24 июня
После нашего обращения к губернатору Тульской области областной департамент здравоохранения нашел для Максима 3 шприца "Фиразира". В самое ближайшее время маме бещали разместить заявку на покупку еще 10.
Мы временно приостанавливаем сбор и продолжаем контролировать ситуацию.
18 июня
Чтобы добиться спасительного лекарства мама Максима Марина обратилась во все возможные инстанции в Тульской области. В ответ четвертый месяц: "в настоящее время проводится работа по организации закупки". А на прошлой неделе Максиму выдали - 1 шприц "Фиразира"! Мама в слезах позвонила со словами "Куда мне с ним". Чтобы облегчить боль и остановить развитие приступа Максиму каждый раз требуется минимум два. А приступы последнее время все чаще. Экзамены, которые сейчас сдает Максим, провоцируют. Поэтому без "Фиразира" сейчас Максиму никак нельзя.
Для Максима в мае были приобретены 4 шприца стоимостью 403 392 руб. Их хватило ровно на 2 недели. На ближайший месяц надо еще хотя бы 6 шприцов - стоимостью 605 088 рублей.
Нескорая помощь
У Максима Ярцева – редкое жизнеугрожающее заболевание Наследственный ангионевротический отек (НАО). НАО обусловлен мутацией в гене, который отвечает за выработку одного из белков. Белок не функционирует или функционирует не так, как надо, в результате, в организме нарушен биохимический баланс. Капилляры периодически выбрасывают избыточную жидкость в ткань, которая тут же отекает. Отек может проявиться в любое время в любой части тела, предсказать и предугадать приступ практически не возможно. При возникновении отеков в области головы и шеи 40% пациентов с НАО умирают, не дождавшись скорой помощи.
Последний год заболевание у Максима резко прогрессирует. Приступы участились до двух случаев в месяц, и теперь при очередном отеке помочь Максиму можно только в реанимации.
В три года мама Максима, Марина, несла сына к участковому педиатру. У Максима сильно опухла нога: раздулась и стала такой огромной, что мальчика нельзя было обуть, и он не мог идти сам. Врач сказал: «Это муравьиный укус, пройдет». Потом начались приступы с острой болью в животе и рвотой. Максим катался по кровати от боли – не проходило.
В феврале 2013 года эксперты-иммунологи Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им Д. Рогачева поставили Максиму диагноз – наследственный ангионевротический отек. В качестве скорой помощи при начале отёка был назначен препарат «Фиразир. Препарат блокирует выброс белка и очень быстро останавливает развитие отёка, не заставляя пациента корчиться от боли и не создавая угрозу для жизни.
По закону «Об охране здоровья граждан» в рамках Программы государственных гарантий по оказанию бесплатной медицинской помощи за лекарственное обеспечение больных, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями, отвечают организаторы здравоохранения в регионах. Обеспечить Максима препаратом скорой помощи должно было Министерство здравоохранения Тульской области. Но в министерстве с декабря 2013 года ссылаются на закон о государственных закупках и необходимость провести тендер. Такой «скорой помощи» от государства Максим может просто не дождаться. Нужна благотворительная.
