Запасников Никита

17 лет, Республика Крым
ПИД: Общая вариабельная иммунная недостаточность
СБОР ЗАКРЫТ на оплату генетического исследования "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

История

Июль 2023

Мы начинаем сбор на дополнительный генетический анализ для Никиты, который поможет установить причину его болезни. Ранее проведенная диагностика не дала ясных ответов, и сейчас ему необходима ваша помощь для оплаты дополнительного исследования. Ваше участие приблизит его к оптимальному лечению. Пожалуйста, поддержите нашего подопечного в это трудное для него времени.

Февраль 2023

Генетическая причина заболевания Никиты остается неизвестной, поэтому подопечному назначили дорогостоящую диагностику. На оплату исследования фонд открывает сбор.

Что мы писали о Никите ранее

В два года Никита пошел в детский сад. Там он продержался всего два месяца, а потом заболел. Сначала обычная простуда, затем ОРЗ, позднее – обструктивный бронхит. К 8 годам мальчику диагностировали первичный иммунодефицит. Редкое заболевание ребенка обусловлено генетическим сбоем, который вызывает недостаток антител в крови. Как следствие, организм не может противостоять патогенам. 

Дети с ОВИН нуждаются в регулярной заместительной терапии донорскими антителами – препаратами иммуноглобулинов. В апреле Никита получил первую инъекцию иммуноглобулина, и уровень антител сразу увеличился в три раза. 

Заместительная терапия должна проводиться своевременно и регулярно, а отказ от неё смертельно опасен. Теперь для подопечного главная угроза - это отсутствие препарата. С новой опасностью –перерывами в терапии – мальчик и его семья пока не научились справляться.

Согласно ряду постановлений Правительства и программе обязательного медицинского страхования, Никиту должны бесплатно обеспечивать иммуноглобулином. Мама и фонд уже направили все необходимые заявления, но рассмотрение обращений, закупка препарата – все это займет определенное время, которого у Никиты нет. Мы покупаем мальчику препарат, чтобы Никита мог продолжить лечение.

Что уже было сделано

Март 2023 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.

Июнь 2014 г. - Благодаря проекту "Добро Mail.ru" и неравнодушным людям оплачен иммуноглобулин "И.Г.Вена" в количестве 6 упаковок (15 гр) стоимостью 32 400 руб.