Камалова Диана

11 лет, Республика Башкортостан, деревня Трошкино
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Нейтропения идиопатическая
Оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

История ребенка

14 декабря 2016 г.:

Врачи ФНКЦ заменили Диане Селлсепт на препарат «Рапамун». Нужно время, чтобы добиться бесплатного обеспечения «Рапамуном» по месту жительства, а перерывы в терапии недопустимы. На первое время необходима 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

Что мы писали ранее:

Некоторые девочки удивительно похожи на принцесс. На них смотришь и понимаешь, что если и есть в действительности принцессы, то выглядят они именно так. Так, например, как Диана. Водопад белокурых прядей, белоснежная кожа и огромные глаза. Быть принцессой иногда тяжело, но Диана справляется.

Диана — девочка с диагнозом «Первичный иммунодефицит, нейтропения идиопатическая». Нейтропения — недостаток нейтрофилов в крови ребенка. Нейтрофилы — основной вид белых кровяных клеток, ключевое звено иммунитета, естественной системы защиты организма. Диана оказалась беззащитна перед вредоносными бактериями и вирусами.

Белоснежная кожа принцессы — результат дефицита железа в организме. Без железа в крови не синтезируется гемоглобин, и поэтому принцесса бледнеет, плохо спит, хотя все время борется со слабостью: в садике Диана все время просто лежала, вместо того, чтобы бегать и играть. Если приходится постоянно лежать, то можно, например, воображать себя той же принцессой, и как будто ты спишь на горошине. Можно подумать, что болезнь, постоянная кровь из носа и днем и ночью, слабость, с которой ничего невозможно сделать, — это испытание специально для принцессы. Быть принцессой не каждому по силам, но справиться можно. Наверное, Диана так и думала.

В первом классе школы тоже было тяжело — постоянная жизнь в больницах замкнула Диану: девочке стало тяжело общаться с одноклассниками, тяжело было переступить через внутренний порог. «Ничего, — думала, наверное, Диана, — принцессы не должны быть чересчур болтливы. Даже хорошо, если они немного стесняются».

Со временем ситуация ухудшалась: врачи шесть лет не могли поставить Диане диагноз, и девочка не получала адекватную терапию. Поэтому за последние два года участились случаи простуды и респираторных заболеваний. Принцесса вздохнула — справляться с испытанием становилось все труднее.

В 2013 году врачи ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева смогли поставить правильный диагноз: «Первичный иммунодефицит, нейтропения идиопатическая». Тогда же Диане впервые назначили «Селлсепт» — препарат, который может поднять уровень железа в организме.  Министерство здравоохранения Республики Башкортостан уже пять месяцев отказывает Диане в выдаче гарантированного законом препарата. Министерство аргументирует свой отказ тем, что «Селлсепт» не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно. На Диану, как на ребенка-инвалида, действия перечня не распространяются: ей все необходимые лекарственные средства должны быть предоставлены бесплатно.

Сейчас фонд и мама Дианы готовят все необходимые жалобы и обращения  — рано или поздно Диана получит препарат. Только «поздно» девочке не подходит — принцессы не должны ждать. 

Что уже было сделано

26 декабря 2016 г. - оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

28 июля 2014 г. — оплачен препарат «Селлсепт» 500 мг №50 в количестве 1 упаковки стоимостью 5 200,00 руб.

18 июня 2014 г. — благодаря проекту Добро Mail.ru оплачен препарат «Селлсепт» 250 мг №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 5 350,00 руб.