Дети иногда оказываются гораздо сильнее взрослых. Тяжело больной ребенок может справляться с грузом болезни лучше, чем взрослый пациент: детям достаточно просто знать, что многомесячные госпитализации, операции и болезненная терапия– все это ради выздоровления. Тогда он будет просто это знать, просто верить и идти к выздоровлению, даже если эта дорога – не самая прямая дорога на свете.
В 2010 году, 26 января, Ярославу исполнилось четыре года. Обычно, в четыре года уже можно звать своих гостей – друзей из детского сада или знакомых по двору. Ярослав так и сделал. В середине праздника Ярик заметил, что очень сильно, почему-то, болят ноги – почти невозможно ходить. Ярик решил потерпеть, но боль нарастала. Жаловаться при товарищах нельзя, и тогда он отвел маму в сторону и тихо заплакал:
- Мама, сильно-сильно ножки болят, очень сильно.
Мама удивилась – мужественный Ярик никогда до этого не позволял себе таких слабостей.
Утром следующего дня у Ярика опухли суставы на ногах. Врачи решили, что у мальчика ЮРА – аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система видит «врага» в собственных клетках и атакует их. Позже окажется, что этот диагноз – неверный, и Ярославу нужна будет совсем другая терапия. Но тогда мальчика лечили от артрита – ставили капельницы с метатриксатом.
Ярику лежал в палате и ждал, пока закончиться капельница, а мама сидела рядом и «восьмым чувством» чувствовала, что после этого станет только хуже. Мама плакала, и мужественный Ярик попробовал ее успокоить:
- Мама, не плачь, так надо. Врачи ведь знают, что делают. Они нас вылечат. – Ярик пока не знает, что после этой терапии ему станет резко хуже: по коридорам отделения он будет ходить, как «маленький старичок», также медленно и тяжело, поднимется температура, начнут выпадать волосы на лице, а на коже появятся красные пятна – первые явные признаки волчанки. Но Ярик уже тогда безоговорочно верил всем, все принимал и не сдавался.
Ярослав часто задавал вопросы, и ответ его всегда устраивал, каким бы ни оставалось его состояние. Если говорят провести восемь часов под капельницей, нужно только знать, зачем. Чтобы выздороветь? Хорошо. Зачем нужна горсть таблеток каждый день? Чтобы прошли красные пятна на лице? Значит, правда нужно. Простое знание дает простую веру. Так у Ярослава с мамой сложился особенный ритуал: по вечерам перед сном Ярик обязательно спрашивает маму, все ли у них будет хорошо.
- Все будет хорошо.
- Ты в это веришь?
- Верю.
- И я верю, - и Ярик засыпает.
В сентябре 2010 года мальчика впервые приехал в Москву в НИИ Ревматологии, где Ярославу поставили правильный диагноз и назначили комплексную терапию. Терапию долго подбирали, в марте 2014 года врачи назначили Ярославу «Селлсепт». «Селлеспт» - иммунодепрессант, он будет подавлять агрессивную активность иммунной системы. Ярослав – ребенок-инвалид. Согласно ряду постановлений правительства, он должен получать все лекарственные средства бесплатно. Министерство здравоохранения Республики Башкортостан отказывает мальчику в жизненно необходимой терапии ссылаясь на то, что «Селлсепт» - слишком дорогой препарат. Фонд и мама мальчика уже направили все необходимые заявления и жалобы. Рано или поздно, Ярик будет обеспечен препаратом. Мы не можем подвести мальчика – нельзя подводить тех, кто тебе безоговорочно и искренне верит.
