Маленькая хитрость
В марте 2014 года годовалый Имам впервые бежал по тропинке в лесу около дома. Валенки – очень тяжелая и неудобная обувь для годовалых детей, поэтому бежать было сложно. В лесу уже не было снега, но бежать все равно нелегко. Что-то делать в первый раз нелегко всегда.
Это была первая за год и просто первая в жизни прогулка для Имама. В августе 2013 Имама госпитализировали в отделение клинической иммунологии РДКБ. У мальчика – тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, один из самых сложных вариантов первичного иммунодефицита. Поэтому Имаму сразу сделали пересадку костного мозга. Семь месяцев Имам жил в стерильном боксе, а в марте врачи отпустили домой. Тогда Имам вышел на улицу. Впервые. Впервые прошел по тропинке в лесу. И пытался убежать от мамы. Тоже впервые. Чтобы родители не загнали домой, Имам сразу пошел на хитрость: не показывал, что бежать тяжело. Но родители загнали домой. Дом, кстати, весь перемыли и кварцевали специальной лампой: после трансплантации дети особенно уязвимы и подвержены вредоносным инфекциям, любая бактерия может привести к неконтролируемым осложнениям. Поэтому через три недели дома мальчик снова вернулся к больничному боксу в три стены и окном на четвертой.
Что видно из больничного окна? Машины, дорогу, людей, иногда солнце, иногда дождь, иногда бегают дети, иногда счастливые, иногда нет. Пробежит собака, иногда кошка. Мир за окном всегда очень разный и очень интересный, особенно когда тебе год. И особенно, если ты все время проводишь в белом боксе в три стены и окном в мир на четвертой.
Дети очень быстро адаптируются к любым условиям и изобретают свои «хитрости». Имам радовался даже приходу медсестры, потому что медсестра пришла, чтобы отвести на анализы. Значит, можно будет пройти по коридору отделения. Это почти как бегать в лесу. Если начали выпускать из бокса, скоро станут выпускать и гулять из отделения, только надо чаще об этом напоминать. Вот мои тяжелые сапоги, они стоят и просят выйти в них на улицу. А я, кстати, очень люблю бегать в неудобных валенках. Или надо показывать маме на маску. Вот она лежит, моя маска, надень ее и отведи меня гулять. Я очень люблю свою маску, а на улице уже зеленеет трава и можно бегать. Солнце тоже светит и тоже просит к нему выйти.
Скоро Имама выписывают домой – трансплантат прижился, и организм постепенно начинает вырабатывать собственные клетки. Сейчас окно в мир для Имама – это комплексная терапия. И мы тоже идем на хитрость. Мы покупаем препарат мальчику домой для того, чтобы он не прерывал терапию, в том случае, если Министерство здравоохранения откажется обеспечивать ребенка гарантированным по закону препаратом.
