Зиганшины Давид и Аскар

Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Давиду и Аскару приобретен препарат "Инагарон" 500 тыс №5 в количестве 6 упаковок стоимостью 32 400 руб.

История ребенка

Мнимый дракон 

Защищать – естественный инстинкт. Даже если защищать на самом деле не нужно. И даже если защитить ты и не можешь.

Аскар защищает младшего брата, Давида. От дракона. Дракон обязательно прилетит и попытается съесть Давида. И маму. Еще на очереди бабушка с дедушкой – их в следующий раз, драконы один раз не прилетают. Но вот летит дракон, и тут внезапно появляется Аскар, обязательно верхом на коне. Аскар сносит дракону голову. Одну, вторую, третью. Дракон побежден, мама и Давид обнимают Аскара, бабушка с дедушкой счастливо улыбаются в стороне.

Все это четырехлетний Аскар рассказал мне в пансионе ФНКЦ имени Димы Рогачева. Мама сидела рядом, а Давид спал в соседней комнате. Дракона так и не осмелился показаться: Аскар стоит на страже. Мама братьев смотрит на Аскара, как смотрят все мамы на своих мечтательных детей, снисходительно тепло и нежно: «Скоро ты вырастешь и забудешь, как хотел стать рыцарем и сражаться с драконами, а пока я буду тебя защищать, потому что я твоя мама». Аскар смотрел на маму, как сильные четырехлетние мужчинысмотрят на хрупких женщин: «Скоро прилетит дракон, но вам нечего бояться, пока я здесь».

У Аскара и Давида – хроническая гранулематозная болезнь. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию – не уничтожают проникшие в организм бактерии. Дети с ХГБ не способны сопротивляться грибковым заболеваниям, которые поражают, в первую очередь легкие. Грибок поражает органы постепенно: сначала перестает функционировать часть органа, затем – все легкое, а после уже сами легкие становятся источником грибковой инфекции, которая распространяется по всему организму, поражая внутренние органы. Для того чтобы этого не произошло, Аскару и Давиду необходим «Инагарон». Давид пока не думает о том, чтобы кого-нибудь защищать, а Аскар и сам не может сопротивляться вредоносным бактериям и грибковым заболеваниям. Он может победить дракона. А очаг воспаления в легком не может. 

Дети с ХГБ нуждаются в комплексной терапии дорогостоящими препаратами. Терапия создает пассивный иммунитет, и дети будут защищены. Получается, целая система лекарственного обеспечения. Но эта система срабатывает не всегда. Уже девять месяцев Министерство здравоохранения отказывается обеспечить мальчиков гарантированными по закону препаратами. Министерство ссылается на то, что «Ингарона» нет в списке лекарств, предоставляемых бесплатно. Аскар и Давид - дети инвалиды, а значит, все необходимые препараты должны быть предоставлены бесплатно. Но Министерство не принимает этот факт во внимание и отказывает. Инстинкт защищать тоже есть не у всех. У кого-то, например, его нет.

Но защитить мальчиков можем мы, и поэтому мы покупаем «Ингарон» для братьев. А Аскар будет и дальше защищать семью от дракона. И нас с вами защитит, если что: он мне пообещал. 

Что уже было сделано

08 июля 2014 г. - оплачен препарат "Инагарон" 500 тыс №5 в количестве 6 упаковок стоимостью 32 400 руб.