Кузьмичева Настя

14 лет, г. Иваново
Диагноз: Системная красная волчанка.
Настя ушла от нас после нескольких месяцев борьбы с болезнью. СКВ развивалась стремительно, но ни Настя, ни мама, Наталья, никогда не сдавались: Настю забирали в реанимацию, но она находила силы бороться дальше.
Настя, мы тебя помним такой, какой ты была: сильной и готовой к борьбе.

История ребенка

Когда болеет ребенок, кажется, что в одном дне уже не двадцать четыре часа, а гораздо больше. Что это никогда не закончится, и ты вечность будешь менять одну больницу на другую и высчитывать часы под капельницей. Меняться будут только сопутствующие диагнозы и прогнозы врачей, и те – совсем не в лучшую сторону. Время просто останавливается, и ты перестаешь существовать. Так случилось с Настей Кузьмичевой и ее мамой.

- Мы за три месяца прошли путь длиной в года, - рассказывает мама четырнадцатилетней Насти, Наталья.

Три месяца назад Настя заболела. Все дети болеют, обычная простуда, скоро закончится, - так казалось тогда. Но потом время просто замедлилось: температура 40 держалась день, два, неделю, две недели. 1 апреля Настю положили в ивановскую больницу. С тех пор время так и не восстановило свой ход.

Три месяца назад Насте поставили диагноз: системная красная волчанка  - иммунная система дала сбой и атакует собственные клетки. Это вызывает хронический воспалительный процесс, который  поражает практически все внутренние органы.

- Несколько дней назад Настя была в реанимации, но мне сложно вспомнить, когда именно. Время для меня тогда просто остановилось, - вспоминает Наталья.

Красная волчанка остановила время в семье Насти. Вместе с тем замер и костный мозг: основной кроветворный орган просто перестал вырабатывать клетки. Кроме того, начался «гемофагоцитарный синдром». «Гемофагоцитарный синдром» - это словочетание Наталья выговаривает на раз, с ужасом понимая, что происходит сейчас в организме Насти. Для нее и Насти сейчас вся жизнь сошлась в одной точке: бесконечных перечислениях все новых и новых осложнений.  Синдром означает, что клетки крови фагоциты уничтожают все остальные кровяные тельца. Поэтому у Насти нет тромбоцитов, и поэтому уже два раза открывалось неконтролируемое кровотечение, нет лейкоцитов и поэтому необходима срочная терапия внутривенным иммуноглобулином.

Сейчас Настю перевели в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу – гематологи и реаниматологи нужного уровня есть только там. Но Настя из Иваново, и московская больница не может предоставить необходимые препараты иногороднему ребенку.

Без иммуноглобулинов спасти девочку даже самые профессиональные врачи не смогут.

Что уже было сделано

11 августа 2014 г. - оплачены препараты НовоРапид ФлексПен и Левемир ФлексПен стоимостью 1 935 руб. 

18 июля 2014 г. - оплачен препарат Пентаглобин - 10 флаконов по 100 мл стоимостью 214 000 руб.

08 июля 2014 г. - оплачен препарат И.Г.Вена 1 упаковка стоимостью 5 900 руб.

26 июня 2014 г. - оплачен препарат И.Г.Вена 1 упаковка стоимостью 3 000 руб.

23 июня 2014 г. - оплачен препарат И.Г.Вена 8 упаковок стоимостью 24 000 руб.