Дакаева Фариза

13 лет, г. Грозный
Диагноз: системная красная волчанка.
Приобретены препараты Вифенд, Альбумин, Меронем, Зивокс, Атаканд, Тегретол, Нифедипин (Адалат), Колистин стоимостью 675 215 руб.

История ребенка

Август 2014: 

28 августа Фаризу перевели в РДКБ г. Владикавказ. Фариза нуждается в постоянной комлексной терапии: продолжает прогрессировать системная красная волчанка, болезнь уже поразила часть головного мозга. В больнице, как и в Республике в целом, не оказлось ни одного препарата для девочки. Мы открываем срочный сбор средств на оплату необходимой терапии. 

Трудности перевода

К Фаризе было очень сложно найти подход. Ты приходишь в палату, и Фариза всегда там: она не встает уже несколько месяцев – нет сил ходить.

- Привет, Фариза.

Фариза молчит и просто смотрит в твою сторону. Не ясно, почему девочка молчит: нет сил? Не хочет говорить? Стесняется?

- Как дела?

Очень глупый вопрос. Фариза провела в разных больницах уже семь месяцев, и с каждым месяцем состояние ухудшается: за последние три недели Фариза была в реанимации уже три раза. Врачи нашли сахарный диабет, падает уровень тромбоцитов – прогрессирует системная красная волчанка: иммунная система сбилась и убивает свои собственные клетки.

- Ну как ты, Фариза?

Фариза едва заметно кивает в ответ – ни да, ни нет. Если повезет, Фариза чуть слышно скажет: «Хорошо». Она лежит на огромной белой кровати, рядом пищит инфузомат, из-под одеяла видна только тонкая белая рука с облаками синяков. Глаза и рука – все, что я вспоминаю сейчас, когда думаю про Фаризу. Это все, что можно было увидеть. Едва слышное «хорошо» - все, что можно было услышать. Если верить маме, Фариза все-таки говорит: Малика рассказывала мне, как дочь скучает по дому, говорит по телефону с братом и сестрой, просит подарок. «Значит, Фариза не говорит именно со мной. Почему-то», - казалось мне.

Недавно мы виделись с Фаризой в последний раз – девочку переводили во Владикавказ. Последняя попытка наладить контакт: я смотрю поделки Фаризы. Расписанные пластиковые тарелки, разрисованные чашки. Почему-то меня очень удивила чашка: может быть, она была сложно расписана. Может быть, меня удивляло все, что связано с Фаризой – очень предвзятая точка зрения. Фариза увидела мою реакцию на чашку и расцвела:

- Спасибо.

Тихое «спасибо» и незаметная улыбка – второе, что я вспоминаю сейчас, когда думаю о Фаризе. Мы так и не наладили контакт тогда, но Фариза хотя бы улыбнулась. Сейчас девочка во Владикавказе, и в местной больнице нет для нее совсем никаких лекарств: врачи звонят нам и просят помощи, общая стоимость терапии – около полумиллиона рублей в месяц. Лекарства нужны прямо сейчас, не в понедельник, не завтра, а сейчас. Мне кажется, что помощь Фаризе – еще один шанс наладить контакт. Помогите мне подружиться с Фаризой: она мне очень понравилась, и я не знаю, почему. 

Для РДКБ г. Владикавказ необходимы препараты:  Вифенд, Альбумин, Меронем, Зивокс, Атаканд, Тегретол, Нифедипин (Адалат), Колистин, общей стоимостью 675 215 уб.

Июль 2014 г.:

Сейчас Фаризу перевели в отделение клинической иммунологии РДКБ. Девочка получает гормональную терапию, которая должна подавить активность иммунной системы, которая вышла из строя и поражает здоровые клетки. Дело в том, что на фоне терапии гормонами развивается грибковая инфекция, и для того, чтобы с ней справиться, необходим противогрибковый «Дифлюкан». Без препарата инфекция будет прогрессировать, поражая организм. У Фаризы – очень неблагоприятный прогноз, но, чтобы продолжать дальнейшее лечение, необходимо справиться с грибковой инфекцией. 

История ребенка:

Утро. Утро это обход врачей, потом  катетер, капельница, еще капельница. День это анализы, измеряют сахар, откачивают жидкость из отеков по всему телу. Вечер это опять капельница, иногда врач. Еще всегда есть лекарства, очень много лекарств - уколы, капельницы и просто таблетки. Так пройходит день, если ты не в реанимации. Если в реанимации, все несколько хуже.  По такому расписанию уже полгода живет тринадцатилетняя Фариза из Грозного.

Ночь. Ночь это ночь, ночью снятся сны, иногда -  сны о доме. Фаризе снится, как она выходит в свой двор вместе с сестрами и братом. Но сначала Фариза дарит им подарки – на окне в больничной палате стоит целая копилка, и туда мама иногда ссыпает мелочь. Фариза спит, а во сне покупает сестрам подарки, дарит их, потом спускается по ступенькам во двор, гуляет и просыпается. Утро. Обход врачей, капельница и катетер.  Сны возвращаются в реальность, когда звонит сестра из Грозного, но Фаризе не всегда хочется с ней разговаривать. Это немного разные вещи: дарить подарки сестре в родном дворе и рассказывать им  же про очередную капельницу по телефону. Но даже сны о доме снятся не часто: не всегда получается поймать мечту во сне. Особенно когда тебя окружают капельницы и уколы, а «очень неблагоприятный прогноз», как говорят врачи, смутно ощущается где-то вдалеке. Поэтому сны снятся редко, но все-таки снятся – иногда домашнюю мечту все-таки удается поймать.

Фариза заболела восемь лет назад, а правильный диагноз удалось поставить только семь лет спустя. Поймать болезнь тоже получается не всегда. В пять лет у Фаризы стали появляться синяки по всему телу.

- Она у вас что, все время падает?  - спросили врачи.

- Нет, не падает - ответила мама Фаризы.

-Ей нельзя ходить - сказали врачи.

-А как же?

И мама три месяца носила пятилетнюю Фаризу на руках. Синяки из ниоткуда – первые симптомы красной волчанки, нарушения иммунной системы. Иммунитет дал сбой и теперь атакует собственные клетки. Поэтому сейчас у Фаризы поражены все внутренние органы, и особенно – почки.

- Мама, я устала, - все время повторяла шестилетняя Фариза.  

- Как устала? Ты что, работала? – удивлялась мама.

- Мама, очень болят ноги, и руки, и все тело, все болит, - жаловалась семилетняя Фариза. И восьмилетняя жаловалась также, и одиннадцатилетняя. В январе Фаризе стало сильно хуже: отек живот и заболело сердце.  

- Выйди со мной на улицу, я хочу подышать, - попросила Фариза маму. На улице билась метель, Грозный завалило снегом. Мама осторожно вела Фаризу под руку: сугробы мешали идти. Фаризу отвели к бабушке, а через два часа маме позвонили и сказали, что дочь в реанимации. Это был последний раз, когда Фариза вышла на улицу.

Два последних месяца девочка провела в НИИ Ревматологии. Все это время врачи пытались вывести девочку из замкнутого круга. Сбившаяся иммунная система атакует внутренние органы, поражает почки, и поэтому отекает все тело. Чтобы подавить активность иммунитета, нужна иммуносупрессивная терапия, которая, в свою очередь ослабляет иммунитет. Из-за этого развивается пневмония, и пневмония не позволяет продолжать иммуносупрессию. То есть врачи должны выбирать, что они хотят лечить: почки или легкие. Лечить нужно все вместе, поэтому Фаризе необходим сильный антибиотик «Меронем». «Меронем» справится с пневмонией и выведет Фаризу из замкнутого круга. 

Что уже было сделано

26 сентября 2014 г. - оплачены препараты Вифенд, Альбумин, Меронем, Зивокс, Атаканд, Тегретол, Нифедипин (Адалат), Колистин стоимостью 675 215 руб.

11 августа 2014 г. - оплачены тест-полоски Акку-Чек Перформа №50 - 5 упаковок стоимостью 4 100 руб. и препараты НовоРапид ФлексПен и Левемир ФлексПен стоимостью 1 935 руб.

31 июля 2014 г. - оплачен препарат "Дифлюкан" 30 флаконов стоимостью 5 460 рублей.

10 июля 2014 г. - оплачен антибиотик "Меронем",  500 мг 20 флаконов стоимостью 15 300 руб.