Игнатова Даша

2 года, Ростовская обл.
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит с системным началом
Приобретен препарат Актемра 80 мг в количестве 4 упаковок стоимостью 30 800 руб.

История ребенка

Иногда очень сложные понятия можно рассказать очень просто. Или даже не рассказать, а показать.

В семье двухлетней Даши Игнатовой за год появилось очень много новых слов. Например, папа Даши говорит: «С утра Даша встает и начинает расхаживаться». «Расхаживаться» - новое слово для Дашиной семьи. Это значит, что суставы отекли и разболелись, поэтому встать и сразу пойти после сна не получается. Вот почему утром Даша медленно встает и не торопясь идет, держась за стенки – «расхаживается». А потом начинает бегать, как все двухлетние девочки утром – у двухлетних девочек утром обычно много дел. Даше два года, у нее ювенильный ревматоидный артрит – иммунная система дала сбой и теперь атакует собственные клетки, в первую очередь суставы, это называется «аутоиммунное заболевание». Суставы опухают и болят, поэтому утром Даша «расхаживается».   

Даша заболела в год и три. В год и три ты еще не можешь сказать, что не можешь ходить, потому что больно – ты сам еще это не совсем понимаешь. Поэтому Даша просто перестала вставать с кровати – очень простая логика годовалой девочки.  Если больно, можно просто посидеть целый день на кровати и так совсем перестать ходить. А родители будут носить тебя на руках, потому что они могут помочь тебе только так.

Даша еще очень многого не понимает: она не понимает, например, что нужно принимать много лекарств: врачам пришлось отменить один препарат, потому что девочка не хотела проглатывать огромные таблетки. Но дети быстро учатся, и за год болезни Даша выучила новое словосочетание:

- Ножка болит, - говорит Даша утром.

- Ножка болит, - говорит она днем, после утреннего сна.

«Ножка болит» - это значит, что врачам не удалось добиться ремиссии артрита, и иммунная система продолжает атаковать суставы. Суставы воспаляются и начинают болеть. Это значит, нужен другой препарат. Даша этого пока не знает и поэтому просто говорит, что ножка болит.

Новый препарат, «Актемру», врачи назначили Даше в июне этого года. «Актемра» будет подавлять активность сбившейся иммунной системы, и организм перестанет уничтожать здоровые клетки.  

При отсутствии необходимого эффекта от предыдущей терапии врачи могут подобрать новую и сразу попробовать новый препарат. А учесть необходимость ребенка в этом препарате по месту жительства система здравоохранения сможет только через несколько месяцев. Следующее введение "Актемры" Даша должна получить уже через три дня. Иначе Даша снова будет сидеть на кровати, и мучиться от боли, которую пока даже выразить не может.

Что уже было сделано

28 июля 2014 г. - оплачен препарат Актемра 80 мг в количестве 4 упаковок стоимостью 30 800 руб.