Мальцагова Мадина

6 лет, Чеченская Республика (с. Автуры)
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, системный вариант.
Оплачен препарат Актемра 200 мг/10 мл фл. №1 - 2 упаковки стоимостью 68 000,00 руб.

История ребенка

Январь 2015 г.: 

Шестилетней Мадине выдают жизненно необходимый препарат с недопустимыми перебоями: перерывы в терапии подвергают опасности жизнь ребенка. Минздрав Республики Чечня заключил Мадину в зависимость от спонтанных закупок "Актемры". 26 декабря 2014 года отец девочки, Вахит, обратился в прокуратуру с требованием провести проверку деятельности «Минздрава». Результатов проверки пока не поступало. 

 «Можно немножко приподнять тяжелый камень и неаккуратно опустить его. Тогда вы, максимум, придавите мизинец. Больно? Больно. Жить можно? Можно. А можно взвалить камень на плечи, поскакать с ним в гору и оступиться. Больно? Очень. Жить можно? Не всегда».

Заведующая детским отделением НИИ Ревматологии РАМН Никишина объясняет эффект от генно-инженерно биологической терапии на примере камня. Препараты подобного рода действуют так, что пациенты встают на ноги после года без движения - поднимают камни, которые раньше были не по силам. Начатую терапию нельзя прерывать: тогда сработает синдром «рикошета» и пациенту станет хуже, чем даже до начала лечения. Он сорвется в пропасть. 

Уже полгода министерство здравоохранения Чечни сначала помогает шестилетней Мадине поднять камень, а потом бросает ее на полпути. Не задумываясь, как девочка пойдет дальше.

Папа Мадины, Вахит, обратился в Минздрав в июле 2014. Неделей раньше врачи НИИ Ревматологии сделали диагноз Мадине первую инъекцию «Актемры» - генно-инженерно биологического препарата.  Терапия помогла, Мадина смогла сесть на следующий день после укола. Встать - еще через день, хотя до этого не несколько недель не могла ходить.

Диагноз Мадины - ювенильный ревматоидный артрит с системным началом. При ЮРА иммунная система атакует клетки своего организма: сначала суставы, затем внутренние органы. ЮРА входит в «Перечень редких жизнеугрожающих заболеваний…», утвержденный Правительством РФ  26 апреля 2012 года. Согласно Федеральному закону № 323-ФЗ все препараты для пациентов, чей диагноз входит в перечень, закупает регион. Для Мадины - Чеченская Республика.

В августе Мадина получила двухнедельную дозу «Актемры». Через два месяца, в октябре - еще одну двухнедельную дозу. 

Вахит обращался в общий отдел Минздрава, разговаривал с директорами департаментов - его убеждали, что заявка рассмотрена, Мадина скоро получит лекарство, в полном объеме. Убеждали в июле, августе, сентябре, октябре. А в ноябре прислали письменный ответ - ответ из Минздрава тоже убеждал родителей, что Мадина скоро получит лекарство, неизвестно, когда. Но скоро. Постоянная терапия превратилась в спонтанную. 

За полгода, с июля 2014 по настоящий момент, февраль 2015, никому не пришло в голову подумать - что будет с Мадиной из-за перерывов в лечении. Минздрав Чечни не подумал, что будет, если взвалить пациенту на плечи камень, обещаться помочь, а потом просто забыть.

Камень увлечет в пропасть. Но об этом тоже никто не подумал. Мы тоже не всегда осознаем, что рядом может идти кто-то, кому не по силам поднятый камень.

Думали все это время только родители Мадины - думали в июле, августе, сентябре, октябре - и обращались в благотворительный фонд «Подсолнух». Фонд покупал препарат, родители продолжали переписку с Минздравом, Минздрав молчал. Проходил месяц, Мадине делали последнюю инъекцию, Вахит отвозил ее домой из больницы. Что чувствует отец, который не знает, что ждет его дочь через две недели? Об этом Минздрав тоже не подумал.

 Дело в том, что Минздраву и не нужно об этом думать - достаточно только исполнить закон, и Мадина будет обеспечена препаратом. Но Минздрав не подумал, что закон существует для того, чтобы его исполнять. 

История ребенка: 

- Наши предки пришли с озера Кезенойам. Они искали новые земли для пастбищ и основали наше село.  Мы свою родословную знаем очень хорошо, до двадцатого колена – получается целое семейное дерево.

Вахит рассказывает нам про свой дом: он родился и вырос в большом селе рядом с Грозным. Там же родились и выросли его отцы, деды и прадеды. Всех Вахит знает по именам. И даже тех четырех братьев, которые четыреста лет назад ушли с Кезенойам в поисках новой земли – их Вахит знает тоже. Настоящее дерево жизни, ветви которого переплетались четыреста лет. И в конце одной из ветвей получилось шестилетняя Мадина, дочь Вахита. «Мадюшка», - говорит папа и смеется. Мадина болеет уже полтора года, у нее ювенильный ревматоидный артрит. Непонятно, как закрались сложные медицинские термины в рассказ про косулей в лесу рядом с домом, горную реку во дворе и четырех братьев, которые ушли с берегов бездонного озера. Но как-то закрались, и теперь Вахит уверенно рассказывает, что тело позвонка у его дочери повреждено, уровень лейкоцитов и тромбоцитов пришел в норму, а терапию гормонами отменили.  

«Мы послали старшего брата за спичками, а Мадюшка у него выхватила деньги, и побежала сама…» - Вахит рассказывает эту историю во всех деталях: где был магазин, как Мадина бежала назад, подвернула ногу, как воспалился и опух сустав, а потом поднялась температура, которая  держалась несколько месяцев. Для него эти спички полтора года назад стали точкой отсчета в непрерывной истории болезни, как поход предков четырехсотлетней давности стал точкой отсчета нового рода.  К точке отсчета можно возвращаться бесконечно и искать ответы на свои вопросы. Вот и Вахит возвращается, но – не находит.

Не находит и Мадина. Полгода назад она знала, что может залезть на дерево. Да, можно упасть. Ну и что? Или можно поймать старшую сестру и не давать ей пройти. Да, она старше на пять лет. Ну и что? Или можно совсем не ходить, а только бегать. Да, можно подвернуть ногу. Ну и что? Сейчас Мадина знает, что если болит позвоночник, то никого нельзя к себе подпускать – будет только больнее. Мадина знает, что если родители говорят по-русски, то, скорее всего, говорят о больнице. Мадина знает, но не находит ответа на вопрос «почему так?». Ответа на вопрос нет, потому что не хватает точки отсчета.

Такой точкой может стать ремиссия ЮРА – под действием необходимых препаратов болезнь скроется и никак не будет себя проявлять. Не будет подниматься температура, не будут болеть суставы. В начале июля этого года врачи попробовали «Актемру». Это – иммунодепрессант, который будет подавлять активность сбившейся иммунной системы и введет ЮРА в ремиссию. Терапия «Актемрой», надеются врачи, и будет новой точкой отсчета в истории Мадины. «Говорят, как козлик будет скакать», - смеется Вахит.

Согласно федеральному закону, ЮРА входит в перечень жизнеугрожающих редких заболеваний. На основании  того же закона,  Мадину должны включить в «регистр пациентов с редкими «орфанными» заболеваниями». Значит, регионы обязаны обеспечивать девочку необходимыми препаратами. По неизвестным причинам, Министерство здравоохранения Чечни до сих пор не включило девочку в регистр. В телефонном разговоре с родственниками девочки сотрудники Министерства объяснили, что закупить препарат получится только через полгода. Но следующая инъекция должна быть через шесть дней. Фонд и родители девочки уже подготовили все необходимые заявления, рано или поздно Мадину обеспечат препаратом. Но сейчас «Актемру» покупаем мы – чтобы наступила новая точка отсчета. Счастливая. 

Что уже было сделано

12 августа 2015 г. - оплачен препарат Актемра 200 мг/10 мл фл. №1 - 2 упаковки стоимостью 68 000,00 руб.

12 января 2015 г. - оплачен препарат Методжект 10 мг/мл шпр. 1 мл №1 - 5 упаковок стоимостью 5 100,00 руб.

17 декабря 2014 г. - оплачен препарат Актемра 200 мг в количестве 2 упаковок стоимостью 55 957,82 руб.

16 декабря 2014 г. - оплачен препарат Актемра 80 мг в количестве 6 упаковок стоимостью 52 200,00 руб.

24 сентября 2014 г. - оплачен препарат Актемра 80 мг в количестве 6 упаковок стоимостью 30 000,00 руб.

27 августа 2014 г. - оплачен препарат Актемра в количестве 6 упаковок стоимостью 43 500,00 руб.

28 июля 2014 г. - оплачен препарат Актемра в количестве 3 упаковок стоимостью 23 100,00 руб.