Болгов Дмитрий

13 лет, Ростовская обл., г.Шахты
Диагноз: анкилозирующий спондилоартрит (болезнь Бехтерева)
Приобретен препарат Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 71 500 руб.

История ребенка

- С миру по нитке – голому рубаха, вот так как-то я понимаю, что нам сказали врачи, - говорит Инна.

«Голый», в этом случае, - сын Инны, тринадцатилетний Дима. Дима уже три года болен спондилоартритом. В ноябре прошлого года ему назначили «Хумиру» - генно-инженерно биологический препарат. «Хумира»  наносит точечный удар по механизму болезни, который важен для определенного ребенка. Назначили в ноябре, а первую инъекцию сделали в марте 2014. Тогда осенью в Министерстве здравоохранения сказали, что на «Хумиру» просто нет финансирования, поэтому препарат закупить невозможно.

- Нет денег, понимаете, так бывает, - говорили в Министерстве.

До этого Инна уже слышала «так бывает». «Так бывает», - говорили врачи в Шахтах, когда не могли поставить правильный диагноз и назначить нужное лечение. «Такая у вашего сына болезнь. Так бывает». Инна поверила в «так бывает», потому что врачи, наверное, понимают, что говорят.  А у Димы в это время немели ноги: он выходил погулять, а обратно полз на коленях. Мама ничего бы не узнала, если бы не лестница – по лестнице Дима не может подняться сам. Приходится доползать до дома и звонить маме: она спуститься и внесет наверх. Спустя два года врачи смогли поставить правильный диагноз и назначить адекватную терапию. «Жизнь теперь изменилась», - говорила Инна сыну, - «теперь нужно лечиться и принимать лекарства. Так бывает».

Только принимать было нечего – никто не собирался обеспечивать Диму гарантированной по закону «Хумирой». Сотрудники министерства объясняли Инне, что нет финансирования.  А в это время Дима совсем не ходил. При спондилоартрите ноги распухают и увеличиваются до «слоновьих», как объясняет мама, размеров: «Как култяпки, огромные просто становятся ноги».  Сначала Дима просто хромал, потом ходил на цыпочках, а потом совсем перестал. Просто целый день лежал и только иногда просил обезболивающее. «Мама, дай что-нибудь, чтобы не болело», - просил он. Давать, правда, было нечего.

Так бывает – дети, которые не получают должного лечения, начинают стремительно терять здоровье. Сейчас у мальчика разрушены все суставы голеностопа. Так бывает, и было бы странно, если бы результат был другим. «С миру по нитке – голому рубаха», - так Инна объясняет политику министерства здравоохранения города Шахты. Один раз местная поликлиника все-таки надергала ниток и сшила рубаху:

- Приходите, вам шефы закупили препарат, - позвонили Инне из поликлиники в марте 2014. Мистические шефы остались неузнанными. Сейчас мартовская рубаха закончилась. Последние переговоры с министерством показали, что они снова собираются дергать нитки. Но пока неизвестно, откуда.

У поговорки есть и второй вариант: «С миру по нитке – голому петля». Петля зависимости от неизвестных «шефов» и министерства здравоохранения, которые иногда дергают нитки, а иногда нет. Последние прогнозы врачей показали, что петля затягивается все туже. Чтобы сохранить хотя бы разрушенные суставы, терапию ни в коем случае нельзя прерывать, настаивают специалисты из воронежской клиники.

Мы не собираемся дергать нитки: ни на рубаху, ни, тем более, на петлю. Мы составим необходимые жалобы и заявления, чтобы препарат начали выдавать бесплатно. Следующее введение препарата будет 12 августа. Если препарата не будет, петля затянется уже туже: Дима снова будет просить что-нибудь, чтобы не болело. Но снова  ничего не будет. 

Что уже было сделано

11 авугста 2014 г. - оплачен препарат Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 71 500 руб.