Сафронова Марина

8 лет, г. Ростов-на-Дону
Ювенильный артрит, полиартикулярный вариант.
Приобретен препарат Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 71 500 руб.

История ребенка

К первому сентября восьмилетняя Марина начала готовиться в середине лета. Бантики, рюкзак и тетради – можно все продумать, какое платье подобрать к лентам, какие карандаши положить в пенал. Но в школу в этом году Марина не пойдет – не разрешили врачи.

- Марина, подождем еще год, и тогда пойдем, - объяснила мама. Марина задумалась.

- А сколько это – год?

Год – это триста шестьдесят пять дней, Марина, триста шестьдесят хороших и плохих дней. Марина пока не знает, что такое триста шестьдесят пять дней.  В три года ей удалили часть тонкого кишечника, и до шести лет Марина просто лежала, дожидаясь, пока закончится двенадцатичасовая питательная капельница. Потом можно встать и пройтись по квартире, чтобы потом опять лечь. Поэтому Марина вряд ли до конца понимает, что такое время и что такое год.  До этого дни просто тянулись долгой однообразной вереницей, и не было ей конца.

Марина не говорит, но скорее всего, она не знает, что такое километр. Километр – это три тысячи шагов маленькой Марины. Но и эти шаги не всегда даются легко.  Год назад врачи диагностировали ювенильный ревматоидный артрит – иммунная система дала сбой и начала атаковать собственные клетки. Осенью прошлого года Марине было больно сжать руки в кулак, Потом стало больно ходить – артрит поразил и ноги. Марина даже не поняла, что с ней что-то случилось. Ходить она не могла и раньше – просто не было сил.

Тогда же, в 2013 году, врачи установили правильный диагноз и назначили комплексную иммунносупрессивную терапию. Препараты будут подавлять активность иммунной системы, и заболевание войдет в ремиссию. И Марина понемногу начала узнавать. Например, сейчас Марина знает, что такое прогулка: она сама может идти где-то тридцать минут. А раньше не знала и не могла. Если терапия и дальше будет действовать, Марина узнает, что такое год. Точнее, одиннадцать лет в школе. Марина узнает, что такое километр и даже больше, сделает свои первые тридцать тысяч шагов подряд, и даже больше.

Но трудности со временем в Ростовской области возникают не только у Марины. 23 июня врачи впервые ввели Марине «Хумиру» - генно-инженерно биологический препарат. Препараты такого рода точно выявляют сам механизм болезни и сводят сбой иммунной системы на нет. Дело в том, что генно-инженерно биологическую терапию нельзя прерывать – это может нанести непоправимый вред здоровью ребенка. То есть, станет еще хуже, чем было прежде. Марина уже точно не забудет, что такое гулять и школа, но снова вернется к бесцветной веренице дней. Только теперь такое расписание не будет казаться нормальным.

Министерство здравоохранения Ростовской области тоже не знает, что такое год. Министерство не знает, что такое две недели. Раз в две недели нужно колоть «Хумиру». Маму Марины, Наталью, попросили подождать, сославшись на нехватку денег.

Мы тоже не все понимаем. Например, мы не понимаем, что значит нехватка денег. По закону, Марину обязаны обеспечивать «Хумирой» бесплатно. Но мы знаем, что у Марины пока есть лекарство, хотя скоро оно закончится. Первого сентября «Хумиры» у Марины не будет. И если мы ей не поможем, Марина узнает, что такое время, которое идет вспять, – болезнь отбросит ее на годы назад. 

Что уже было сделано

11 августа 2014 г. - оплачен препарат Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 71 500 руб.