- А что обычно делают десятилетние мальчики?
Сергей усмехается и смотрит на меня как на не очень умного человека – только такие люди могут задавать такие глупые вопросы.
- Что делают? По гаражам, в футбол гоняют с утра до вечера, что еще можно…
«По гаражам» я хорошо понимаю – в моем детстве был заброшенный бетонный завод: очень было занимательно. Футбол тоже можно понять – дворовая команда собирается играть, и хозяин единственного на весь двор мяча распоряжается парадом.
- А что Кирилл обычно делает?
Сергей снова смотрит на меня, но уже без усмешки.
- Кирилл? Да все то же самое, только…
Кирилл – двенадцатилетний сын Сергея. «Только» - это ювенильный ревматоидный артрит: иммунная система сбилась и начала атаковать собственные клетки, в первую очередь - суставы. Поэтому Кирилл не мог ходить по утрам: за ночь болезнь сковывала ноги, и нужно было «расходиться». «Только» - это температура каждый раз после дворового матча или тренировки. Впервые болезнь проявилась в 2012 году – тогда Кириллу было десять лет. ЮРА – хроническое заболевание, которое нельзя вылечить. Сергей рассказывает, что Кирилл все еще думает, что после курса лечения ЮРА исчезнет совсем.
- Я занимался теннисом, но в соревнованиях еще не участвовал, пока. И наград еще нет. Пока.
После каждой фразы Кирилл добавляет «пока». Пока нет, но обязательно будут. Сейчас на тренировки он не ходит и вряд ли продолжит – мешает артрит. Осознает ли это Кирилл – не ясно, но все равно говорит «пока». Никто ведь не знает, что будет дальше, может, и правда будут. Я слушаю Кирилла и вспоминаю Олега Лазуткина – еще одного мальчика с ЮРА. Врачи назначили Олегу правильную терапию, она подействовала, и Олег в тайне от мамы записался в секцию по футболу. Мама тогда сделала вид, что ничего не заметила – пусть сын ходит, куда хочет. Главное – ходит.
Я вспоминаю Олега, но не говорю о нем - боюсь напрасно обнадеживать Кирилла. Хотя повод обнадеживать есть: в августе 2014 года Кириллу назначили новый препарат, «Актемру». Актемра подавляет активность сбившейся иммунной системы, суставы не будут болеть, температура перестанет подниматься. Терапия «Актемрой» подействовала – Кириллу стало значительно лучше, он уезжает из больницы домой, в Ростовскую область. Мы покупаем препарат домой – мальчика не сразу начнут обеспечивать гарантированным по закону лекарством.
Мы покупаем «Актемру» для того, чтобы ЮРА вошел в ремиссию. Тогда, когда я увижу Кирилла в следующий раз, я смогу рассказать ему про мальчика, который в тайне от родителей ходит на футбол, а три года назад совсем не ходил – не мог встать с кровати. Сейчас я не могу передать Кириллу эту историю, но могу рассказать историю его самого – чтобы мальчику помогли.
