Куркиев Джамалудин

7 лет, г. Астрахань
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток, Ревматоидный артрит
Приобретен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 1 упаковки стоимостью 20 000 руб.

История ребенка

- Положи свою ладонь на мою ладонь. Можешь?

Врач пришел к Джамалу в палату, чтобы его осмотреть. Она сидит на кровати рядом с мальчиком – Джамалу пять, но из-за болезни он сильно похудел и ослаб, и пять лет ему точно не дашь. 

- Я не могу. – Джамал уже три дня не мог встать с кровати, не мог поднять руку, не мог уснуть. Положить свою ладонь на ладонь врача он не мог тоже.

Врач уходит, а ночью Джамал проснется от боли и будет плакать до утра.

- Пошли, ты будешь главным рыцарем, хочешь?

Джамал кивает, вытаскивает из-под кровати картонный меч, доспехи, и выбегает из палаты – в коридоре уже идет картонный бой. Джамал кричит, бьет соседей по отделению мечом и уворачивается от ударов. В конце концов, меч сломался, пришла мама и заключила Джамала в палату: Джамал уходит, а за ним по полу волочился сломанный в середине картонный меч. Через пять дней Джамал уедет из больницы домой, а потом поедет к дедушке.

Джамалу семь лет, и картонная битва в отделении иммунологии РДКБ состоялась два месяца назад, а диалог с врачом про ладонь – два года назад. Он заболел в 2009 – проснулся днем и заплакал: болели ноги. Оказалось, что у Джамала ювенильный ревматоидный артрит: иммунная система сбилась и атакует свои собственные клетки. Диана, мама, рассказывает про болезнь Джамала на языке, которым пользуются все родители детей с ЮРА, - это такой особенный словарь. «Он начал ходить, как старичок». Почему-то все родители пользуются таким сравнением, именно «как старичок». Иммунная система сбилась, и время пошло с удвоенной скоростью, тоже сбилось. «С утра мы всегда расхаживаемся». Если ребенок с ЮРА разошелся – это счастье, значит, он оправился от утренней скованности, стал разгибать и сгибать ноги и руки, схваченные за ночь артритом.

У родителей детей с ЮРА есть маленькие хитрости: зимой мама много катала Джамала на санках, чтобы тому не приходилось много ходить. А летом они гуляли все вместе: мама, Джамал, и его младший брат. Джамал возился с малышом в песочнице, и не приходилось бегать с остальными детьми. В 2012 году в РДКБ врачи уточнили диагноз Джамала и назначили генно-инженерно биологический препарат, «Энбрел».

- Положи ладонь на мою ладонь, можешь?

- Нет.

Врач тогда вышла, собрала маленькое совещание и решила назначить Джамалу «Энбрел». Первая инъекция была на следующий день – после очередной бессонной ночи. Джамал сразу уснул, а утром аккуратно сполз с кровати. Дошел до стены, вернулся на кровать. Сполз еще раз, открыл дверь и вышел в коридор. Мама пошла следом – в игровой комнате сидит Джамал и рисует.

Мальчик получает «Энбрел»  уже два года: ему, как ребенку-инвалиду, все необходимые лекарства выдают бесплатно. В этом месяце главный фармаколог Астраханской области призналась Диане, что они не успевают закупить «Энбрел» - поздно выделили средства на лекарства. Специфика генно-инженерно биологической терапии в том, что инъекции нельзя пропускать ни на день: наступят осложнения, с которыми врачи могут не справиться.

Мы прощаемся с Джамалом – я собираюсь уходить.

- Я приду, и опять устроим бой, хочешь?

- Хочу.

Мне не надо спрашивать его, может ли он положить свою ладонь на мою – я точно знаю, что может. И я точно знаю, что без «Энбрела» очень скоро не сможет. И ничего не сможет. 

Что уже было сделано

08 сентября 2014 - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 1 упаковки стоимостью 20 000 руб.