Март 2022 года
Сегодня Анжелика проходит лечение в больнице в Москве. Но в мед. учреждении нет назначенного препарата, которым девочку обеспечивали дома. Подопечной снова нужна ваша помощь!
Октябрь 2021 года
Для лечения юношеского артрита Анжелике впервые назначена иммуносупрессивная терапия препаратом "Тофацитиниб". По месту жительства мама девочки только оформляет документы на лекарственное обеспечение: препарат закупят не раньше Нового Года. На первое время семье очень нужна ваша помощь, поскольку препарат - очень дорогой: 1 месяц терапии - это 50 000 рублей.
История Анжелики
- Что же ты хочешь? Что ты говоришь?
Десятилетняя Анжела пытается со мной разговаривать, а я не понимаю. У Анжелы задержка психомоторного развития, но бабушка уверяет меня, что ее можно понять, если подстроиться. Я не понимаю. Анжела начинает злиться: повторяет одну и ту же комбинацию звуков еще и еще, машет рукой. Я не могу подстроиться, я не понимаю. Бабушке надоедает меня ждать:
- У нас дома живут два кота и собака, она их называет маленький и большой, да? – Бабушка мурлычет, когда говорит с Анжелой, а Анжела кивает в ответ.
Анжелу поняли, она отходит, а бабушка продолжает:
- Когда Анжела в полтора годика заболела, мы уже взяли Лену из детского дома. Я там работала воспитателем, и Лена была в моей семье: у нас, знаете, в детском доме не группы, а семьи, чтобы ребят как-то сразу приучать. Семья ведь лучше, так ведь? Лене были семь годиков, она просто подошла ко мне и попросилась домой, а я ее и взяла. Она такая закрытая была, даже не говорила о семье никогда, как все ребята мечтают. Никогда не мечтала.
Бабушка, Светлана, рассказывает, а в конце каждой фразы немножко взлетает интонацией: как будто все время спрашивает: «Правда ведь, я ведь не могла сделать по-другому?» И сама себе отвечает: «Не могла».
Восемь лет назад, когда в семье появилась Лена, заболела Анжела. Утром она ушла в детский сад, а в обед позвонили воспитатели:
- А она у вас не встает и не ходит. Все время сидит почему-то.
«Все время сидит» оказался ювенильным ревматоидным артритом в системной форме: иммунная система сбилась и начала атаковать клетки собственного организма как чужеродные. Так случается – то, что должно тебя защищать, начинает тебя уничтожать: сначала суставы, поэтому Анжела перестала ходить. А потом болезнь переходит на внутренние органы, поражая весь организм. Тогда Анжеле поставили диагноз и назначили терапию, которая так и не помогла – девочка то ходила, то не ходила. Тогда же пропала речь: Анжела будто остановилась в развитии.
Светлане не интересно рассказывать про болезнь – она сразу начинает плакать. Светлане интересно рассказывать про Лену, приемную девочку.
- Мы ее не чувствуем как что-то…что-то чужое, понимаете? Она уже часть нашей семьи, а в семье…всех любишь.
Пока Светлана рассказывает, Анжела подходит к нам еще и еще – она говорит, я не понимаю.
- А вы подстройтесь, - подсказывает Светлана. – У нее из звуков слова и складываются, ее собственные.
- Анжела, нарисуй мне на открытке, что ты хочешь?
- Море, - очень четко рассказала Анжела.
- А на море?
- Мама, Няня, Оля, Кристя, я.
Я перестала чувствовать Анжелу как что-то чужое. Я поняла, чего Анжела хочет. Анжела хочет жить и море.
В июле этого года врачи назначили девочке новый препарат, «Хумиру». «Хумира» будет подавлять активность иммунной системы, которая уже поразила глаза: у Анжелы развивается увеит, хроническое воспаление сосудистой оболочки глаза. Без препарата Анжела перестанет видеть и ходить. А она хочет жить и море с Няней – так она называет Лену. Это можно понять, когда перестаешь чувствовать девочку, как чужую и принимаешь ее к себе. Это легко сделать.
«Можно всех любить, но всех по-всякому, вот мы в семье всех любим», - говорит на прощание Светлана. Чтобы понимать Анжелу, нужно слушать Светлану. Мне кажется, чтобы просто хоть что-то понимать, нужно слушать Светлану. И складывать речь Анжелы в слова.
Я хочу Море, Няню и Олю.
