Красноперова Анжелика

10 лет, с.Травники, Челябинская область.
Диагноз: ювенильный хронический артрит (ЮРА) с системным началом.
Благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" приобретен препарат Хумира 40 мг 0,8 мл №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 64 000 руб.

История ребенка

- Что же ты хочешь? Что ты говоришь?

Десятилетняя Анжела пытается со мной разговаривать, а я не понимаю. У Анжелы задержка психомоторного развития, но бабушка уверяет меня, что ее можно понять, если подстроиться. Я не понимаю. Анжела начинает злиться: повторяет одну и ту же комбинацию звуков еще и еще, машет рукой. Я не могу подстроиться, я не понимаю. Бабушке надоедает меня ждать:

- У нас дома живут два кота и собака, она их называет маленький и большой, да? – Бабушка мурлычет, когда говорит с Анжелой, а Анжела кивает в ответ.

Анжелу поняли, она отходит, а бабушка продолжает:

- Когда Анжела в полтора годика заболела, мы уже взяли Лену из детского дома. Я там работала воспитателем, и Лена была в моей семье: у нас, знаете, в детском доме не группы, а семьи, чтобы ребят как-то сразу приучать. Семья ведь лучше, так ведь? Лене были семь годиков, она просто подошла ко мне и попросилась домой, а я ее и взяла. Она такая закрытая была, даже не говорила о семье никогда, как все ребята мечтают. Никогда не мечтала.

Бабушка, Светлана, рассказывает, а в конце каждой фразы немножко взлетает интонацией: как будто все время спрашивает: «Правда ведь, я ведь не могла сделать по-другому?» И сама себе отвечает: «Не могла».

Восемь лет назад, когда в семье появилась Лена, заболела Анжела. Утром она ушла в детский сад, а в обед позвонили воспитатели:

- А она у вас не встает и не ходит. Все время сидит почему-то.

«Все время сидит» оказался ювенильным ревматоидным артритом в системной форме: иммунная система сбилась и начала атаковать клетки собственного организма как чужеродные. Так случается – то, что должно тебя защищать, начинает тебя уничтожать: сначала суставы, поэтому Анжела перестала ходить. А потом болезнь переходит на внутренние органы, поражая весь организм. Тогда Анжеле поставили диагноз и назначили терапию, которая так и не помогла – девочка то ходила, то не ходила. Тогда же пропала речь: Анжела будто остановилась в развитии.

Светлане не интересно рассказывать про болезнь – она сразу начинает плакать. Светлане интересно рассказывать про Лену, приемную девочку.

- Мы ее не чувствуем как что-то…что-то чужое, понимаете? Она уже часть нашей семьи, а в семье…всех любишь.

Пока Светлана рассказывает, Анжела подходит к нам еще и еще – она говорит, я не понимаю.

- А вы подстройтесь, - подсказывает Светлана. – У нее из звуков слова и складываются, ее собственные.

- Анжела, нарисуй мне на открытке, что ты хочешь?

- Море, - очень четко рассказала Анжела.

- А на море?

- Мама, Няня, Оля, Кристя, я.

Я перестала чувствовать Анжелу как что-то чужое. Я поняла, чего Анжела хочет. Анжела хочет жить и море.

В июле этого года врачи назначили девочке новый препарат, «Хумиру». «Хумира» будет подавлять активность иммунной системы, которая уже поразила глаза: у Анжелы развивается увеит, хроническое воспаление сосудистой оболочки глаза. Без препарата Анжела перестанет видеть и ходить. А она хочет жить и море с Няней – так она называет Лену. Это можно понять, когда перестаешь чувствовать девочку, как чужую и принимаешь ее к себе. Это легко сделать.

«Можно всех любить, но всех по-всякому, вот мы в семье всех любим», - говорит на прощание Светлана. Чтобы понимать Анжелу, нужно слушать Светлану. Мне кажется, чтобы просто хоть что-то понимать, нужно слушать Светлану. И складывать речь Анжелы в слова. 

Я хочу Море, Няню и Олю. 

Что уже было сделано

14.10.2014 г. - благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат Хумира 40 мг 0,8 мл №2 в количестве 1 упаковки стоимостью 64 000 руб.