Агафонов Тимофей

8 лет, г. Нижний Тагил
Диагноз: Первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром.
Оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 52 800,00 руб.

История ребенка

Когда знакомишься с детьми, всегда получается так, что ты не все о них знаешь: иногда просто потому, что недостаточно внимательно смотришь.

Несколько месяцев подряд детская киностудия снимала в РДКБ фильм вместе с нашими подопечными: кто-то был оператором, кто-то - звукорежиссером, кто-то рисовал раскадровки. Восьмилетний Тимофей был на площадке всем и всегда: можно было прийти летом в жару и услышать, как Тимоша распоряжается актерами:

- Так, ну мы будем снимать или нет?

Это Тимофей пробует роль второго режиссера. Второй режиссер доходит актрисе только до живота, поэтому приходится повышать голос:

- Когда начинаем? 

Можно было прийти на площадку в осенний дождь, а Тимофей уже там, планирует дальнейшее сотрудничество: «У нас с Тимофеем уже намечен следующий совместный проект», - будет рассказывать другой актер, пойманный своим продюсером Тимофеем в огромный сачок, который Тимоша с трудом поднял. Профессионал использует разные методы работы с кадрами, и сачок – проверенное средство для заключения нового контракта.

На площадке с Тимошей всегда была мама, Анжела. Анжела, также как и Тимофей, была везде и со всеми одновременно: бегала за сыном с курткой, извинялась перед пойманным актером, просила Тимошу надеть кепку, чтобы не пекло.

Есть такие люди, которые, никогда не плачут, только смеются, а если жалуются, то исключительно шутя. Мне всегда казалось, что Анжела, именно из таких, никогда не плачет и не расстраивается. Тимошу же невозможно было представить в больничной палате: в моем воображении капельница никак не хотела сочетаться с продюсером-режиссером, который в восемь лет держит в узде всех актеров на площадке.

Один раз мы поговорили с Анжелой, и она сказала, что недавно Тимоше было плохо, и он не пришел на съемки, даже не вышел из палаты. «Как такое может быть, - думаю, - это же Тимоша. А кто будет делать десять дел одновременно?» Потом Анжела рассказала, как Тимофей провел в больницах первые четыре года жизни, потому что врачи не могли поставить правильный диагноз. Как лимфоузлы распухали так, что мальчик не могу повернуть голову, как ему ставили по восемь капельниц в день, как он остановился в росте и не нужно было даже покупать новую одежду:

- Нам говорят, почему вы обувь так редко покупаете. Ну, а что нам делать, если он не растет?

Анжела рассказывает и тихо перечисляет все больницы, через которые они прошли, все диагнозы, которые отмели врачи: «Долго нам пришлось выбираться». Она совсем не похожа на ту Анжелу, которая бегает с курткой за сыном, а Тимоша из ее рассказа не имеет ничего общего с тем Тимошей, который командует актерами и кричит «Мотор!» на площадке.

В 2014 году врачи точно определили систему комплексной терапии для Тимофея. Препарат «Рапамун» - один из главных ее компонентов. У Тимофея – аутоимунный лимфопролиферативный синдром: иммунная система не контролирует размножение лимфоцитов, поэтому постоянно воспаляются лимфоузлы. «Рапамун» будет сдерживать активность иммунной системы.

Тимофей – ребенок-инвалид. Согласно ряду постановлений правительства, дети-инвалиды бесплатно получают все необходимые препараты. В то же время, невозможно предсказать, когда Тимофей получит гарантированный законом «Рапамун» - Анжела должна подать заявление в поликлинику, поликлиника – согласовать закупку с министерством здравоохранения Свердловской области. В этом году министерство уже два раза опаздывало с выдачей другого препарата, иммуноглобулина.

Сейчас Тимофей только кажется мальчиком, которого волнуют только актеры на площадке, плохая погода на улице и мама, которая все время заставляет надеть куртку. Тимофея беспокоит его болезнь, и на это нельзя закрывать глаза. 

Мы покупаем «Рапамун» для того, чтобы Тимофея действительно ничего не беспокоило. Кроме, конечно, Анжелы, которая держит наготове кепку или заставляет переодеваться, когда хочется сделать десять дел одновременно. 

Что уже было сделано

25 сентября 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 52 800,00 руб.

16 июля 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 49 216,09 руб. За помощь в оплате препарата благодарим компанию МТС.

01 июля 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 49 216,09 руб.

23 апреля 2015 г. - оказана материальная помощь в размере 61 000 руб. для приобретения препарата Рапамун 1 мг №100 - 1 упаковка

21 января 2015 г. - благодаря неравнодушным людям и компании РУСАЛ оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 45 400 руб.

06 ноября 2014 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 45 400 руб.