Родичева Ульяна

6 лет, г. Череповец
Первичный иммунодефицит, вирусассоциированный лимфопролиферативный синдром
Благодаря пользователям "Dobro.Mail.Ru" был оплачен "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.

История ребенка

19 января 2015 г.: Ульяна скоро приезжает в РДКБ и для нее необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб. 

История ребенка:

- Я каждый раз стою под дверью и боюсь, что она сейчас все бросит и уйдет, - рассказывает Ольга, мама пятилетней Ульяны.

Полтора года назад Ульяна сходила с мамой на концерт местной танцевальной труппы. Сначала Ульяна концерт просто смотерла, а потом встала в проходе и остаток концерта протанцевала вместе с труппой. Уже после мама спросила:

- Ну что, Ульяна, будем танцевать?

- Будем танцевать.

Ольга рассказывает эту историю совсем просто: Ульяна захотела танцевать, Ульяна стала танцевать в балетном классе. Это не совсем правда – танцы не даются Ульяне так легко. Девочке пять, а три года назад врачи поставили ей диагноз: первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Иммунная система сбилась и перестала контролировать общий уровень лимфоцитов в крови. Позднее Ольга напишет в одном из писем в фонд: «Жизнь с ПИД трудна, необходимо бороться с заболеванием каждый день, системно, постоянно». Как бы тяжело ни звучали эти строки, это тоже не совсем правда – в действительности все сложнее.

Тогда, в 2010 году,  Ульяна почти не могла дышать: мешали увеличившиеся из-за болезни миндалины. Двухлетняя Ульяна засыпала, а Ольга садилась рядом, чтобы слушать. Если Ульяна начинает тяжело дышать или затихает, ее нужно перекладывать, чтобы воздух снова поступал в легкие. «Она раздышится, уснет, и опять не дышит», - вспоминает Ольга. Так она и проводила ночи подряд – слушая Ульяну: дышит, не дышит. Дышит, не дышит.

Я не спрашиваю, как Ольга находит силы: все матери отвечают на этот вопрос одинаково: «А как же иначе, - говорят они, - это же наш ребенок. Ты ведь не бросишь». Поэтому мама провела около полугода, вслушиваясь в Ульяну по ночам. В 2010 врачи назначили Ульяне комплексную терапию в 2010 году, и тогда девочкпе стало легче дышать. Терапия помогла настолько, что год назад Ульяна записалась в балетный класс на танцы.

Я не спрашиваю, как Ульяна находит силы не бросить все и продолжать, как боится мама. На этот вопрос мне ответила другая подопечная фонда, Ася: «Когда занимаешься танцами или музыкой, обо всем забываешь, и о болезни забываешь». Поэтому Ульяна ходит на танцы уже год, несмотря на то, что каждый месяц регулярно болеет, а занятия в группе требуют отдельных приготовлений: принять лекарства, специально обработать руки и нос. 

Ольга и Ульяна находят в себе силы бороться с болезнью: Ольге дает силы сама Ульяна, а Ульяне – просто танцы. И они не позволяют себе все бросить и уйти, как бы тяжело им ни было. Потому что бросить все и уйти значит остаться наедине с болезнью.

И мы тоже не можем позволить себе бросить Ульяну и Ольгу. Потому что не помочь им значит оставить Ольгу снова наедине с бессонными ночами и с прерывистым дыханием Ульяны.

Сейчас врачи назначили девочке новый препарат, «Рапамун». Иммунодепрессант «Рапамун будет подавлять активность иммунной системы, лимфоидная ткань, в том числе и миндалины, не будет бесконтрольно растию Ульяна – ребенок-инвалид, значит, согласну ряду постановлений Правительства, все препараты ей должны выдеять абсолютно бесплатно. В то же время, недавно назначенный препарат сложно получить сразу: поликлиника должна отправить заявку в министерство здравоохранения, а у министерства есть еще тридцать дней на ответ.

С «Рапамуном» Ульяна будет дышать и танцевать. Танцевать она точно не бросит, хотя Ольге и кажется, что вот-вот распахнется дверь актового зала и Ульяна скажет: «Я больше не могу»

Она так не скажет. 

Что уже было сделано

17 февраля 2015 г. - благодаря пользователям "Dobro.Mail.Ru" был оплачен "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.

02 февраля 2015 г. - оплачено исследование - видеокапсульная эндоскопия стоимостью 38 000 руб.

06 ноября 2014 г. - благодаря компании РУСАЛ и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 45 400 руб.

14 октября 2014 г. - оплачен препарат Таваник 250 мг №10 в количестве 3 упаковок стоимостью 1 725 руб.