От дома Полины десять минут до музыкальной школы. На полпути Полина остановилась и заплакала: «Мама, я не могу больше идти, мне больно». Полина и Юлия, мама, шли в музыкальную школу на прослушивание. Тогда они развернулись и пошли домой: нет смысла поступать в школу, до которой ты не можешь даже дойти.
Полине десять, а восемь лет назад врачи диагностировали у нее ювенильный хронический артрит. В организме произошел сбой, и теперь иммунная система поражает клетки соединительной ткани, в первую очередь, суставы.
В полтора года Полина научилась ходить: «Как все дети делают первые шаги?» - Смеется Юля, - «От мамы до дивана, от дивана к маме. Потом она ходить уже перестала, сначала хромала, потом начала ползать». Юля привычно пересказывает колебания артрита: из ремиссии и обратно: врачи поставили правильный диагноз и назначили комплексную терапию – артрит отступил. Полина привыкла к терапии, препараты перестали действовать – артрит подступил. Состояние ухудшилось год назад, зимой 2014 года, а весной Полина ходила с мамой на прослушивание в музыкальную школу.
«Мы шли от светофора до светофора, но ей было так больно, что мы отказались от нашей мечты – Полина очень хотела петь, но понимала, что не сможет каждый день туда ходить», - рассказывает Юля.
Месяц назад врачи НИИ Ревматологии имени В.А.Насоновой назначили Полине генно-инженерно биологическую терапию препаратом «Оренсия». «Оренсия» действует точечно, подавляя именно то вещество, которое вызывает воспалительный процесс в организме определенного ребенка. Терапия подействовала: Полина снова стала ходить.
«Может быть, попробуем опять сходить в музыкальную школу?» - предложила Юля Полине. Полина отказалась: «Мне кажется, она боится, что ей опять будет тяжело, и опять придется отказываться от мечты и понимать, что ты просто не можешь», - говорит Юля.
Тяжело прощаться с мечтой, найти силы для новой попытки уже после прощания – значительно тяжелее. Проходить через боль – тяжело. Жить с осознанием того, что боль может повториться в любой момент – значительно тяжелее. Терапию генно-инженерно биологическими препаратами нельзя прерывать: пациенту станет значительно хуже, чем еще до начала терапии.
Согласно ряду федеральных законов и постановлений Правительства, Министерство здравоохранения Краснодарского края должно бесплатно обеспечивать Полину всеми необходимыми препаратами. Представители Министерства сказали Юле, что такого препарата в крае нет, поэтому придется искать лекарство, поставщиков и оформлять заказ. Мы и Юля подали ряд жалоб и заявлений, но мы все равно не знаем, когда именно Минздрав найдет препарат.
Сейчас Полина ищет силы. Для того, чтобы встать и снова попробовать дойти до музыкальной школы, не останавливаясь у каждого светофора, открыть туда дверь и записаться на занятия. Полина ищет силы для того, чтобы ходить в школу без боли. И мы покупаем «Оренсию» на месяц, чтобы Полина эти силы все-таки нашла.
Потому что без препарата артрит снова найдет Полину.
