Варжунтович Дима

10 лет, г.Петрозаводск
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ).
Благодаря участникам "Весеннего грома 2015" оплачен препарат Вифенд 200 мг №14 - 5 упаковок стоимостью 119 000 руб.

История ребенка

Удобный вопрос

Минздрав республики Карелия обратился к московским врачам с серией вопросов. Фонд считает, что это - удобный способ отсрочить закупку дорогостоящего препарата.

Пятнадцатого января исполняющий обязанности министра здравоохранения республики Карелия обратился к главному врачу РДКБ Ваганову. Минздрав в лице исполняющего обязанности хотел узнать, может ли Дима Варжунтович вместо препарата «Вифенд» получать препарат «Орунгал» ?

Дело в том, объяснял Минздрав, что препарат «Вифенд» не входит в перечни препаратов, предоставляемых бесплатно.  Следовательно, покупать «Вифенд» повода нет. А вот «Орунгал» входит, и Минздрав Республики Карелия готов его выдать хоть завтра: «препарат в наличии есть». Но хочет узнать, можно ли заменить Диме терапию.

Фонд замечает, что Минздрав, скорее всего, плохо информирован. Во-первых, Дима - ребенок-инвалид. Дети-инвалиды должны получать все необходимые препараты бесплатно, и это право закреплено рядом постановлений правительства. Кроме того, право Димы на медикаментозную помощь обозначено в Программе государственных гарантий и «Основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

То есть, законного основания для того, чтобы не выдавать «Вифенд» у Минздрава нет.  А заменить?

В выписке Димы из РДКБ обозначено, что «Вифенд» отмене и замене не подлежит, отказ от терапии смертельно опасен. Тем не менее, Минздрав все равно интересуется, можно ли. Это - удобный вопрос для того, чтобы отдалить время. «Вифенд» почти в семь раз дороже, месячная доза терапии обходится в 119 000 рублей. Поэтому Минздрав делает вид, что ничего не знает и задает удобные вопросы. Удобные для себя.

Нельзя. Врачебная комиссия РДКБ заключила, что Диме помогает только «Вифенд», а «Орунгал» не помогает.

Дима Варжунтович больше всего боится не успеть. Минздрав республики Карелия напротив, рассчитывает не успеть, не успеть купить препарат и поэтому предпочитает тянуть время.

Мы покупаем «Вифенд» на месяц и направляем обращение в Минздрав: у нас появилось несколько вопросов к исполняющему обязанности министра. Но они не будут такими удобными. 

История ребенка: 

Анна все время слушает сына, Диму. Останавливается на полуслове и прислушивается к звукам в коридоре: отчитывает Диму медсестра или нет. С кем Дима разговаривает. Когда Дима заходит в палату, Анна переключает все внимание на него: угадывает настроение сына с полужеста, полуслова.

Анна чувствует Диму уже больше десяти лет. «Он вчера впервые зашевелился. Впервые меня толкнул», - говорила мама врачам. «Не может быть – это слишком рано. Развитие опережает сроки», - недоумевали врачи. «Ну, а что мне сделать, если он у меня такой?», - смеется Анна. И прислушивается к звуком в коридоре. «Он у меня такой», кажется, опять ведет дебаты со старшей медсестрой.

«Что же делать, если он у меня такой активный», - спрашивала врачей мама, когда носила Диму. «Что же делать, если он такой активный», - спрашивает мама сейчас. И сама себе отвечает: «Уж лучше будет такой живой, чем будет лежать со своей болезнью. Бегает, прыгает – может быть, он просто не боится ничего: столько боли в детстве перенес, теперь страха просто нет».

Семь лет назад у Димы опух глаз: как-будто кто-то укусил. Потом начали воспаляться лимфоузлы, воспалительный процесс перешел на лицо. Врачи оперировали глаз, пытались понять, что с Димой не так. «Все лицо было изрезано, все было исковеркано», - вспоминает Аня.

В 2007 году Дима впервые приехал в отделение клинической иммунологии РДКБ. Врачи отделения смогли поставить ему диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию – не уничтожают проникшие в организм бактерии. Тогда же, в 2007 году, врачи назначили комплексную терапию и отпустили Диму домой. Через год Дима вернулся в отделение «чистенький», как говорит мама: болезнь удалось остановить.

«Чистенький», - говорит Анна и смеется. В это время «чистенький» заходит в палату, и все внимание переключается на него. Диму сложно не слушать: он говорит, как будто поет сложную песню: очень быстро, иногда скороговоркой, торопится сказать. Рассказывает, как провел лето с другом, «занимался паркуром», катался на велосипеде. Дима спешно перечисляет, боится не успеть рассказать, не успеть поделиться. «Я тогда, когда с другом гулял, я тогда был просто счастлив, мы катались, кстати, вот у него есть…».

В десять лет самый главный страх – страх не успеть. Поделиться, попробовать, поговорить. Диме нужно пробовать все здесь и сейчас, поэтому он так торопится.

«От судьбы не уйдешь, я так считаю. Может, он вырастет, станет спокойнее. Я вот тоже в детстве шебутная была. Все прошло само собой».

Переходный возраст всегда проходит сам собой.  Но болезнь сама собой не проходит. В 2014 врачи обнаружили у Димы затемнение в легких. У больных с ХГБ развиваются тяжелые хронические инфекции, которые поражают внутренние органы. Особенно – легкие. Врачи отмечают развитие воспалительного процесса в легких, поэтому назначили новый противогрибковый препарат «Вифенд». Без лечения легкие могут стать источником инфекции, которая распространится по всему организму.

Мы покупаем «Вифенд» Диме домой. Мальчик просто не успеет получить гарантированное законом лекарство: согласование и поставка препарата занимает минимум месяц.

Дима боится не успеть рассказать про нового друга, а мы боимся, что Дима не успеет получить новый препарат. Дима торопится и сбивчиво рассказывает, и мы торопимся: открываем сбор средств в пользу Димы. Чтобы слушать еще одну историю про нового друга.  

Что уже было сделано

03 марта 2015 г. - благодаря участникам "Весеннего грома 2015" оплачен препарат Вифенд 200 мг №14 - 5 упаковок стоимостью 119 000 руб.

24 ноября 2014 г. - благодаря читателям газеты "Metro" приобретен препарат Вифенд 200 мг №14 - 5 упаковок стоимостью 112 662 руб.