Апрель 2023
В этом месяце Маша не получила льготное лекарство. Но следующее введение препарата уже совсем скоро. Прерывать лечение никак нельзя. Донорский иммуноглобулин необходим подопечной для укрепления защитных сил организма. Только с помощью регулярной терапии можно контролировать болезнь. Вы можете помочь Маше не пропускать лечение, поддержав наш сбор.
Декабрь 2022
Маша снова перестала получать бесплатное лекарство. Льготный препарат не выдают. Но подопечная должна ежемесячно капать донорский иммуноглобулин. Терапия помогает поддерживать стойкую ремиссию и снижает риск осложнений на фоне иммунодефицита. Мы вновь открываем сбор на лекарство для Маши!
Май 2022
Маше снова нужна ваша помощь! Заместительную терапию иммуноглобулином следует продолжать. Естественная иммуная система девочки парализована в силу диагноза. А донорские антитела создают пассивный иммунитет, который защищает организм до трех недель. Но в родном городе лекарство для Маши не закупили. Мы открываем сбор, чтобы подопечная не прерывала лечение.
UPD.
Из-за атаксии девочка не может самостоятельно ходить. В 2015 году мы уже открывали сбор на инвалидное кресло-коляску для ребенка. Настал момент, когда коляску нужно менять снова: Маша быстро растет. Стоимость кресла-коляски, которая подходит для подопечной, — с дополнительной поддержкой головы и тела и электроприводом — 135 000 рублей. Поддержите Машу, присоединившись к нашему сбору!
Июль 2021
Здоровье Маши зависит от ежемесячной лекарственной терапии иммуноглобулином, но по месту жительства препарат не выдают. Юристы фонда помогают семье подготовить жалобы в государственные органы. Чтобы Маша не пропускала жизненно важную терапию, фонд открывает сбор на оплату иммуноглобулина стоимостью 65 550 рублей.
Декабрь 2016 г.:
В октябре замечательный поэт из Бишкека Михаил Левантовский организовал для девочки с синдромом Луи-Бар презентацию своего сборника стихотворений «Министерство идущего снега». Иллюстрации к книге подготовил художник Дмитрий Бухров. На деньги, вырученные от презентации, мы смогли приобрести 4 упаковки препарата И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл фл. №1 стоимостью 26,000.00 руб.
И теперь, окрепшая и повеселевшая Маша, передает нам всем большой видеопривет из зимнего, но очень теплого Краснодарского края. За несколько месяцев, прошедших после того, как на деньги наших добрых волшебников мы приобрели для Маши самое современное кресло, она научилась справляться с ним самостоятельно и теперь каждый день рассекает по городу «как настоящий гонщик». Правда, иногда Маше все же приходится обращаться за помощью к старшему брату, но только для того, чтобы зарядить «хитрый» аккумулятор к коляске.
Спасибо вам за исполнение мечты Маши Романенко!
Февраль 2015 г.
Машеньке из Краснодарского края снова нужна ваша помощь! Девочка не может самостоятельно ходить и гуляет только в инвалидной кресло-коляске. Периодически коляску нужно менять: Маша растет. Выдать ей новую Минсоцразвития Краснодарского края сможет только через 3 года. Мама Наталья написала много писем и обращений, пытаясь объяснить чиновникам, что коляска — это ноги ее ребенка, что кресло приходит в негодность гораздо быстрее, чем положено по нормативам, что дети быстро растут, и сидеть в маленькой коляске не только неудобно, но и вредно для позвоночника. Но в ответ приходят только отказы. Мама в отчаянии:
"На улице весна. Маше очень хочется на улицу. Мы уже и так перебрались из квартиры на 5 этаже в частный дом, чтобы было легче выбираться на прогулку. Но не сидеть же ей на стуле во дворе! А по соседству с нами живут девочки, которые приходят, сажают Машу в коляску и везут кататься. Это большая радость! Из-за синдрома Луи-Барр Машенька плохо разговаривает, очень медленно. Пока она пытается ответить, детки обычно устают ждать и убегают. А общение так нужно. Эти соседки - наша спасение. Но если не будет коляски, они не смогут с Машей гулять".
Коляска нужна не обычная прогулочная, а специальная, с фиксацией спины, маневренная и прочная. Почему именно такая - объясняет лечащий врач Маши в РДКБ Вахлярская Светлана Сергеевна:
"У девочки нарушена походка из-за нарастающей с каждым годом шаткости и мышечной атрофии. Для перемещения на расстояния более нескольких метров ей необходима коляска. Самостоятельно и с поддержкой она передвигаться не может из-за сильной шаткости, атрофии мышц. Кроме того из-за мышечной атрофии и слабости мышечного каркаса у нее есть нарушение осанки, что приводит к нарушению экскурсии и застою мокроты в легких. Хорошая коляска нужна ей для фиксации спины во время пользования коляской".
Стоимость такой коляски около 200 000,00 рублей. Приобрести ее самостоятельно мама Наталья не может, она одна воспитывает двоих детей.
Вы можете помочь Машеньке выйти на улицу и подарить ей радость общения со сверстниками!
Что мы писали ранее о Маше:
Мама Маши говорит: «Мне казалось, что тогда остановился мир. Я не понимала, почему все ходят по улице, улыбаются, смеются. Мне казалось, что так не должно быть».
Когда остаешься со своей бедой, мир всегда останавливается. Хочется пройти к первому незнакомцу на улице и спросить: «Почему так?» И он что-нибудь ответит, и ты поймешь тогда, почему так. Может быть, он посочувствует, но не будет смеяться и вести себя так, как будто ничего не произошло.
Почему так?
Восемь лет назад у Натальи родилась Маша. Через год Наталья заметила, что Маша странно ходит - иногда заваливается на бок, кружится, как будто играет, а потом падает. Почему так?
Через три года врач в детском реабилитационном центре задумается и предложит Наталье сделать один новый для них анализ. Наталья согласится, ее направят в РДКБ и врачи отделения иммунологии подтвердят диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар. Первичный иммунодефицит - генетический сбой в иммунной системе организма. Синдром Луи-Бар приводит к тому, что появляется рассогласованность мышц - атаксия. Ученые не знают точных причин болезни.
- Я тогда бегала, как сумасшедшая мама, мы объездили всех врачей, все время ждали, что найдется что-то, чтобы выздороветь.
Вылечить синдром Луи-Бар пока невозможно - врачи РДКБ назначили Маше комплексную медикаментозную терапию и отпустили домой. Тогда Наталья поняла, что бежать уже стало некуда. Еще Наталья неожиданно нашла ответ на вопрос, почему же все так.
- Дети не даются просто так, вместе с Машей я стала видеть мир по-другому. У меня открылись глаза на то, чего я раньше не знала. Я вижу боль, боль других людей, а раньше я ее не видела. Правильно ли я смотрела до Маши на вещи? Не уверена, сейчас я понимаю, что это все -- пустое.
Болезнь учит странным вещам. Видеть боль других людей и считать, что это тебе во благо. Осознавать, что границ печали ты раньше и не знал, и считать, что это - удивительный опыт.Болезнь учит странным вещам. Болезнь учит настоящей жизни - учит по-другому чувствовать, в разы сильнее.
- У нас с Машей есть особый контакт, не как у обычных мамы с дочерью. С года я все время поддерживала ее за руку, потом некоторое время носила на руках, когда она не могла ходить. А сейчас, когда мы ходим, я все время иду сзади. У меня есть очень острое чувство матери.
Чувство матери и ребенка живет в нас всех. Можно на минуту закрыть глаза и представить, как мама девять месяцев носила нас под сердцем и девять месяцев слушала нас. Потом мы стали отдельным человеком, но связь сохранилась. Маша и Наталья эту связь ощущают всегда и очень четко.
- Мне кажется, что между нами не обрезана пуповина, настолько я ее чувствую.
Луи-Бар влияет на продолжительность жизни - Наталья держит Машу за руку и боится, вдруг эта связь оборвется:
- Я боюсь этого всего, а вот Маша не боится. Не знаю, как так. Просто не боится, и все.
Эту связь не разорвать - она будет тянутся всегда, через вечность и край, куда нам никогда не заглянуть.
Сейчас Маше нужны новые ходунки - она почти не ходит, а бесплатные ходунки не подходят.
- Маша иногда меня спрашивает: «Мама, а я буду ходить?»
Маша будет ходить - в новых ходунках. Зафиксированная специальными ремнями, как настоящий космонавт.
