Шепелев Дима

16 лет, Волгоградская обл.
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Х-сцепленная агаммаглобулинемия
Благодаря компании "Мэйл.Ру" приобретен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл в/в инф. в количестве 4 упаковок стоимостью 64 000 руб.

История ребенка

Железный человек

У каждого супергероя есть не только удивительные способности, но и маленькая тайна. Супермэн боится криптонита, Человек-Паук зависим от паутины, а вся сила Железного Человека в его костюме-броне.

У Димы из Волгоградской области тоже свой секрет. Как и знаменитый Тони Старк, он отлично ладит с техникой и обожает железяки и механизмы. И так же, как Железный человек, теряет свою силу без брони. Только, увы, это не высокотехнологичный костюм, а естественная защита организма – иммунитет. У Димы первичный иммунодефицит и ему обязательно нужен иммуноглобулин – настоящий щит от инфекций и бактерий.

 «Героями не рождаются. Героями становятся»

Уязвимым Дима стал еще в раннем детстве: его постоянно преследовали всевозможные ОРЗ, бронхиты и пневмония. Родителям даже пришлось забрать малыша из детского садика, и к школе Дима готовился уже дома, вместе с бабушкой.

С лекарствами было тяжело: так, необходимый антибиотик приходилось заказывать в Волгограде и еще около 2 недель ждать доставки в родной Камышин.

Мама Татьяна быстро поняла, что единственный выход – переехать в Москву и найти хороших специалистов. В школу Дима пошел уже в столице. Но не прошло и двух месяцев, как он попал в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу.

 «Урок первый. Супергероев не существует»

Просто за Димой не досмотрели в продленке: он несколько часов прогулял на морозе в легкой сменной обуви. И у него начали болеть суставы, а потом температура поднялась до 39,2 С и мальчик перестал спать. Через месяц его госпитализировали с диагнозом «ювенильный ревматоидный артрит».

Уже в стационаре врачи обратили внимание на частые отиты и посоветовали обратиться в Научный центр здоровья детей. Через год Дима получил инвалидность и новый диагноз «первичный иммунодефицит, Х-сцепленная агаммаглобулинемия».

«Мир крепок тогда, когда у тебя в руках крепкая дубинка»

Для семьи Шепелевых настали непростые времена. Им приходилось не только выживать в чужом городе, но и отстаивать свое право на льготное лечение. Согласно закону, дети с иммунодефицитом должны бесплатно получать свою дозу иммуноглобулина, но только по месту жительства. Диме, со временной регистрацией, часто отказывали в лекарстве, и маме не оставалось ничего другого, как обивать пороги всевозможных министерств и департаментов.

Татьяна рассказывает, что, порой, ситуация была настолько сложной, что приходилось искать родителей, детишкам которых не подходило выписанное лекарство. Чужие семьи передавали Диме свой иммуноглобулин, помогая ему выиграть время и получить шанс на здоровую жизнь.

«Джарвис, не можем ходить — будем бегать!»

На то он и супергерой, чтобы не пасовать перед трудностями. Несмотря на слабый иммунитет, Дима был и остается активным и любознательным мальчишкой: обожает автомобили и технику, собирает и разбирает всевозможные механизмы. И пусть пока ему не удалось воплотить свою заветную мечту – учиться в техническом училище и стать таким же мастером на все руки, как дедушка, зато он научился готовить и поступил в колледж на повара-кондитера.

Мама шутит, что Дима просто любит вкусно поесть, но мы-то знаем: это только первые шаги и первые успехи. Диме бы только найти хорошего учителя – и тогда он обязательно станет знаменитым изобретателем и конструктором.

И, конечно, ему нужна ваша поддержка. Ведь супергероям тоже иногда нужна помощь.

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Шепелевых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

27 февраля 2015 г. - Благодаря компании "Мэйл.Ру" приобретен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл в/в инф. в количестве 4 упаковок стоимостью 64 000 руб.