Апрель 2022
По закону Егору положены льготные лекарства. Но иногда за бесплатный препарат приходится бороться. Заместительная терапия в мае оказалась под вопросом: иммуноглобулин для Егора не закупили. Юристы фонда помогают юноше отстаивать свои права. Мы открываем сбор, чтобы помочь Егору продолжить лечение.
Март 2021
Впервые о болезни семья Егора узнала в апреле 2008 года. Тогда Егору было всего 6 лет. Недуг не помешал подопечному вести полноценный образ жизни и поступить в колледж на программиста. Но, чтобы сохранять стабильное состояние, юноше необходима регулярная заместительная терапия иммуноглобулином. Пропуск лечения очень опасен для него, так как приведет к прогрессированию заболевания. Подопечный снова нуждается в вашем содействии, чтобы продолжить терапию.
Что мы писали о Егоре ранее
"Тринадцатилетний Егор Козлов болен первичным иммунодефицитом - иммунная система дала сбой, и мальчик остался без естественной защиты организма. Единственный выход в полноценную жизнь для Егора - постоянная поддерживающая терапия. Департамент здравоохранения Ярославской области уже пять месяцев отказывает ребенку в препарате «Сиролимус».
Младший брат Егора, десятилетний Антон знает, что брат болеет: часто ложится в больницы и подолгу там лежит. Мама с ним еще об этом не говорила, но Антон все равно все чувствует. Он видит, что Егору тяжело самому одеваться - плохо работает правая рука. Замечает, что Егор раньше ходил в школу, а сейчас нет.
Семь лет назад мама заметила, что Егор все время хочет спать. Мальчика направили на обследование в Москву, где столичные врачи поставили ему диагноз - первичный иммунодефицит. С врожденными нарушениями иммунитета Егор живет уже семь лет, а в августе прошлого года перенес эпизод ишемического инсульта. Тогда мальчик заново учился сидеть, чистить зубы, ходить.
Антон все понимает. Он приходит из школы домой, где его уже ждет Егор. Антон знает, что старший будет смотреть на часы весь день, с самого утра. Егор будет заниматься своими делами, играть, но одновременно ждать Антона и поглядывать на часы. Днем мальчики обедают, потом Антон помогает брату одеться, они вместе идут гулять во двор. Антон знает, что без его помощи брату будет тяжело натянуть тесный зимний свитер, носки, застегнуть дутую куртку. Он помогает надеть, снять, поправить. Антон все понимает.
Но иногда Антон хитрит. Например, если брат вдруг завредничал и не уступил, можно вдруг забыть, что он болеет и кинуться драться. Мама тогда тут же станет разнимать и объяснять, что так делать нельзя. Но можно сделать вид, что ты и забыл, применить силу и отнять игрушку. Небольшая хитрость десятилетнего мальчика, который очень остро чувствует брата, его болезнь и уязвимость, но пока не все понимает.
Департамент здравоохранения Ярославской области поступает почти также. Врачи ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева обследовали Егора в сентябре 2014 года и назначили «Сиролимус» - старый препарат перестал действовать. В октябре Юлия, мама Егора, подала документы в департамент, чтобы получить препарат . Егор - ребенок-инвалид, и, согласно постановлению Правительства №890, должен получать все лекарственные средства бесплатно. Кроме того, право Егора на медикаментозную помощь закреплено в Основах законодательства Российской Федерации и регулируется программой государственных гарантий.
В октябре Юлия обратилась в департамент здравоохранения. «Мне сказали, что они все понимают, постараются помочь, но препарат для них новый и дорогой». В 2014 году «Сиролимус» получить не удалось. В 2015 году Юлии ответили, что «Сиролимуса» на российском рынке нет, препарат невозможно купить. В то же время, координатору благотворительного фонда «Подсолнух» удалось за один день найти заказать препарат для мальчика.
Департамент здравоохранения хитрит, как и десятилетний Антон. Чиновники говорят, что все понимают, но поступают наоборот. Юлия рассказывает, что департамент обещал лекарство только в марте, а перерывы в лечении опасны для жизни ребенка. Рассказывает заведующая отделением иммунологии ФНКЦ имени Димы Рогачева Анна Юрьевна Щербина:
«Если ребенок с диагнозом «Первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром» не будет получать этот препарат, возникнет угроза его жизни. Увеличатся внутренние органы, упадет уровень тромбоцитов, а это означает риск внутреннего кровоизлияния»".
