Семенова Инна

14 лет,г. Сергиев Посад
Диагноз: системная красная волчанка (СКВ)
Оплачен препарат " И.Г.Вена", 50 гр., общей стоимостью 98 000 руб.

История ребенка

11 марта 2015 г.: Сегодня Инна ушла от нас. История ребенка:

Две недели назад четырнадцатилетнюю Инну Семенову перевели в отделение реанимации Морозовской больницы. У Инны - системная красная волчанка, аутоиммунное заболевание. При СКВ иммунная система поражает внутренние органы, в первую очередь почки. Три недели назад Инна простудилась, врачи направили ее Морозовскую больницу. Состояние девочки продолжает ухудшаться, и 25 февраля ее перевели в реанимацию. 

Я очень мало знаю про Инну. Я знаю, например, что ей четырнадцать лет, а двадцать второго августа исполнится пятнадцать. Наверное, она будет праздновать день рождение и напечет пирогов. Инна всегда печет пироги, кормит ими всю семью - открывает большую книгу с рецептами, выбирает новый и идет ставить противень.

Что я знаю про Инну? Я точно знаю, что Инна очень устала. Инна уже две недели живет в реанимации: лежит там, вся опутанная трубками и проводами. Спит или ждет родителей целыми днями.

Что я знаю про родителей Инны? Я знаю, что они очень устали. Что мама, Светлана, выходит с работы в пять часов вечера, а потом едет из области в Московскую больницу на электричке. К Инне в реанимацию пускают всего на пятнадцать-двадцать минут. «Мама, я устала, больше не могу», - говорит Инна. Светлана садится рядом, берет руку дочери в свою. Пятнадцать минут можно греть ее ладонь, а потом нужно будет уйти.

В тусклом вагоне почти нет места, приходится качаться стоя до своей остановки: «Алло? Я в электричке пока, домой приеду, наберу. Что? Нет, лучше не становится».

Возвращается Светлана поздно, домой заходит в десять вечера и долго не может уснуть: «Не могу видеть Инну такую. Неужели мы ее потеряем? Устала. Нервы уже не выдерживают», - говорит себе Светлана. - «Неужели мы правда можем ее потерять? Нет, я не могу к ней ездить, не выдержу». Светлана засыпает, и на следующий день после работы опять идет на станцию, чтобы сесть на электричку до Москвы.

Что я знаю про Сергея, папу Инны? Неделю назад он пришел к Инне, а она спала, потому что к концу дня сил уже не осталось. Сергей сел рядом и пятнадцать минут просто смотрел на спящую дочь. Наверное, заметил, что из-за болезни она очень изменилась, а волосы, раньше заплетенные в косички, теперь неаккуратно разбросались по кровати. Что он вспоминал, о чем думал? Наверное, вспоминал и пироги, которые всегда пекла Инна. Запах ванили и сахарной пудры в квартире. «Ну, с чем сегодня? Ооо, хорошо, это я люблю. А ты, Свет, так и не печешь. Инна у нас умница».  

Я знаю, что семья Инны устала. Хочет вырваться из замкнутого круга, который повторяется каждый вечер: «электричка-палата- пятнадцать минут-электричка». Я точно знаю, что они хотят держать дочь за руку все время, потому что очень боятся ее потерять. Лучший способ справиться со страхом потерять - просто взять за руку. Светлана может держать Инну за руку только пятнадцать минут в день.

Врачи Морозовской больницы говорят, что Инне поможет терапия иммуноглобулином, донорскими антителами. Рассказывает лечащий врач девочки, Торосян Гаяне Гарегиновна:

- В настоящий момент Инна в очень тяжелом состоянии. Развивается поражение головного мозга, почек, сердца. Прогрессирует гемолитическая анемия - организм вырабатывает антитела, которые разрушают практически все внутренние органы и клетки крови: тромбоциты, эритроциты…Кроме того, у Инны развивается пневмония, вторичное иммунодефицитное состояние.  Именно поэтому нам необходима терапия препаратами иммуноглобулинов. Во-первых, это поможет справиться с пневмонией и предупредит дальнейшее развитие инфекций. Во-вторых, препарат будет подавлять активность антител, которые вырабатывает сам организм».

Я почти ничего не знаю про Инну и ее семью. Но по голосу Светланы я чувствую, что она устала. И я чувствую, что им нужна помощь. 

Что уже было сделано

март 2015 г. - приобретен препарат " И.Г.Вена", 50 гр., общей стоимостью 98 000 руб.