Кинжалинова Света

12 лет, Тюменская область
Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
Благодаря неравнодушным людям и компании РУСАЛ оплачен препарат «Энбрел» стоимостью 28 600,00 руб.

История ребенка

Иногда простая жизнь двенадцатилетеней школьницы кажется настоящим чудом. Чудом, за которым стоит история упорной борьбы. Шесть лет назад врачи диагностировали у Светы Кинжалиновой ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)  – хроническое аутоиммунное заболевание. ЮРА поражает суставы: пациент не может ходить, двигаться, сгибать руки. Но этого со Светой не случилось.

Шесть лет назад Света собиралась гулять. Наступала весна, мама доставала из шкафа легкую одежду, а теплую убирала до зимы: «Так, давай одевайся. Штаны, свитер, шапка. Все? Куртку застегнула? Перчатки надевай. - Мама, пальчики больно». Ольга удивилась: «Так, а с чего это больно?». Стянула перчатку и увидела, что пальцы у дочери скручены: как будто дочь сжала руку в кулак, а разогнуть до конца не смогла, так пальцы  и застыли.

Через четыре месяца в тюменской больнице после очередного анализа крови врачи подтвердили предположение: ЮРА. Иммунная система дала сбой и атакует собственный организм.

После первого обследования в Тюмени можно было остановиться. Но Ольга пошла дальше: съездила на консультацию в Москву. Врачи РДКБ назначили Свете генно-инженерно биологическую терапию препаратом «Энбрел». Препарат начал действовать: пальцы стали сгибаться, перестали болеть колени.

Света вернулась домой здоровой. Здесь, казалось бы, тоже можно было остановиться. Получать препараты, учиться дома и приходить в школу на праздники. Но Света пошла дальше. Два года назад она попросила маму записать ее в общую школу. «–Свет, ну там же интернат, ты что, будешь жить всю неделю там? – Буду. –А лекарства пить сама? – Сама буду».

И теперь Света уезжает в школу на автобусе в понедельник утром, чтобы вернуться в пятницу вечером. После уроков Света закидывает рюкзак в свою комнату, и уходит гулять по парку. Два раза в неделю, по пятницам, волейбол.

Девочка ничем не отличается от своих подруг: она долго шла к такой жизни, повторяя себе: «Нет, а я хочу. А у меня получится». 

Сейчас Света приехала в РДКБ на плановое обследование: врачи должны убедиться, что терапия продолжает работать. Но «Энбрел» – препарат, который девочка принимает постоянно – в больничной аптеке закончился.

Мы покупаем препарат для того, чтобы в обычную жизнь двенадцатилетней девочки не входили снова боль, болезнь и отчаяние.

Потому что Света потратила очень много сил, пытаясь от них избавиться. 

Что уже было сделано

07 апреля 2015 г. - благодаря неравнодушным людям и компании РУСАЛ оплачен препарат «Энбрел» стоимостью 28 600,00 руб.