16 сентября 2017
Нашему Роме Пуляхину из Самарской области уже 16 лет! С тех пор, как вы в первый раз помогли ему с лекарством, прошло уже немало времени. Ромка все такой же «стройный, даже слишком», но в его жизни произошли приятные перемены. Эрудированный мальчик с первой попытки поступил в Самарский машиностроительный колледж, а, рассказывая о себе, как всегда, был немногословен: «Здоровья хорошее, а настроение отличное!».
История ребенка
Роме из Самарской области 14 лет. «Переходный возраст», — говорят учителя. Учиться восьмиклассников не заставишь, то и дело пропадают на улице: футбол, волейбол, каток. Вот только Рома читает много книг и по вечерам сидит дома. Трудно попасть к мальчишкам в компанию, когда часто болеешь, на физкультуру не ходишь, да к тому же еще самый маленький в классе. Его, порой, просто не замечают и даже не интересуются, почему он так часто лежит в больницах. Рома сильный и мужественный, просто родился с тяжелым заболеванием — первичным иммунодефицитом, синдромом Фишера-Эванса. И ему надо быть очень осторожным с вирусами и инфекциями.
«Терпел, как настоящий мужчина»
Роме было всего 7, когда он впервые попал в больницу. Однажды у мальчика пошла кровь из носа и не останавливалась около недели. Потом на коже появились синяки, и сельский педиатр назначила анализы крови. Оказалось, что у Ромы очень низкие тромбоциты, и его нужно срочно госпитализировать в Самару, в Городскую детскую клиническую больницу №1. Показатели крови повышались очень плохо, и каждый месяц или полтора приходилось вновь и вновь возвращаться в больницу. Отделение гематологии стало для мальчика вторым домом. Мама Ольга вспоминает:
«Рома очень быстро стал самостоятельным. Я не могла лежать вместе с ним, и он учился сам о себе заботиться. Конечно, жаловался, что в больнице скучно и нечего делать, скучал по дому, но не капризничал. Даже кровь сдавал мужественно — терпел, как настоящий мужчина».
Рому мучили частые ОРВИ и бронхиты, в теле была сильная слабость, и постоянно хотелось спать. Приходилось пить сильные антибиотики, от которых тут же «падали» показатели крови. Из отделения пульмонологии мальчика переводили в гематологию, и по такому кругу он ходил месяцами.
«Нельзя паниковать»
Наконец, гематолог заподозрила нарушение иммунитета. Сдали анализы, оказалось, что уровень иммуноглобулинов понижен. Документы Ромы отправили сразу в две столичные клиники: РДКБ и ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Правда, в одном отделении иммунологии не оказалось мест, а в другом посчитали, что ситуация не такая серьезная, чтобы госпитализировать.
Ольга признается, что тогда очень расстроились: «Поддержали педиатр и гематолог. Нам с ними повезло — как-то успокоили, помогли. А год назад гематолог поехала в Москву, на конференцию, взяла выписки Ромы с собой и показала коллегам. Так мы получили приглашение от РДКБ и подали документы на квоту. В апреле 2015 года мы впервые попали в отделение иммунологии, сдали кучу анализов и пункцию. Роме поставили первичный иммунодефицит. Это был настоящий шок».
Никто в семье раньше не слышал о таком заболевании. И сами родители, и дедушки с бабушками были просто поражены новостью, что теперь их ребенку придется всю свою жизнь каждый день принимать серьезные препараты. Но паниковать было нельзя. Надо было бороться.
Роме пришлось пережить несколько переливаний крови и прокапать много лекарств, чтобы стабилизировать состояние и улучшить показатели. Однако, в январе 2016 года появились новые воспаления в легких, и врачи назначили новый препарат сиролимус.
«Не знали, что имеем право»
Лекарства мальчику должны выдавать бесплатно, по месту жительства. Но родители на это не надеются, потому что помнят, как трудно было получить в Самаре другой препарат:
«Мы получили инвалидность 2 года назад, и думали, что имеем право на льготы. Но когда год назад обратились в Минздрав Самарской области за селлсептом, получили ответ, что его в наличии нет и, вообще, с нашим заболеванием его получать не положено. У нас на руках были все выписки и документы, но мы просто не знали, что имеем право спорить. Собрали деньги и купили лекарство за свой счет».
Родители пробовали искать другие семьи с таким же диагнозом, чтобы попросить у них совета, но не нашли. И, если в прошлом году Рома часто лежал в РДКБ и получал большую часть препаратов бесплатно, в условиях стационара, то теперь такой поддержки нет. Родители будут пробовать добиваться лекарства от государства. Но на это нужно время.
Тихая просьба о помощи
Рома очень переживает из-за своего диагноза. Постоянно спрашивает врачей: «А это точно поможет?» И родителям постоянно приходится напоминать ему, что есть люди, которым еще сложнее, чем ему. Рома, конечно, соглашается, а сам ждет, когда пройдет воспаление и отменят гормональный препарат «преднизолон». Вот тогда он, наверняка, начнет расти и будет высокий, как все остальные мальчишки.
А еще он гордый, как все подростки. И никогда сам не попросит помощи. Но она ему очень нужна. Пока мы помогаем семье подавать документы на лекарственное обеспечение, вы можете поддержать Рому. И он будет вам очень благодарен. Стоимость одной упаковки Рапамуна на месяц: 52 800 руб.
