Брух Андрей

7 лет, Краснодарский край
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар
15 мая 2015 г. от нас ушел Андрюша.

История ребенка

Разорвать замкнутую цепь.

Мы с семилетним Андреем встречаемся в отделении иммунологии РДКБ  – врачи пытаются справиться с осложнениями основного диагноза. У Андрея – первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар: иммунная система сбилась, и естественный баланс клеток в организме нарушен.

Андрей полулежит на кровати и смотрит на ноутбуке мультфильм, мама, Рита, сидит напротив.

–Он тогда был слабый, вялый. Падал, все время хотел спать, все, как сейчас.

Рита рассказывает, как Андрей впервые заболел: пять лет назад, почему-то напала слабость. Врачи тогда определили, что у мальчика низкий уровень гемоглобина, назначили лечение и отправили в Москву. А в Москве поставили диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар.

Врачи тогда назначили лечение, но сейчас Андрей вернулся туда же, где был пять лет назад. Он сидит, приоткрыв глаза и смотрит в экран: там что-то бегает и прыгает, но Андрей на мультик реагирует плохо.

–Как-то у нас сначала было хорошо. Нам тут назначили лечение, мы так долго еще полежали, через полгода приехали, и все совсем было хорошо, а потом…

Рита рассказывает и постепенно угасает. Говорит, что все было хорошо, как будто говорит сама себе: «Да, Андрей себя хорошо чувствовал. Было такое. А сейчас? А сейчас неизвестно».

Как-то постепенно, постепенно, не было такого резкого момента, конечно, но стало хуже, хуже…Например, совсем не растет. Одежду, вроде курток, почти не покупаем: как было три года назад, так и сейчас. А зачем? Ничего ведь не меняется.

Андрей поднимает руки к маме и что-то говорит, Рита не понимает: «Что такое? Хочешь есть? Ко мне? На кровать?». Андрей просится лечь, мама укладывает его и накрывает:

– Вот видите, и так всегда. Он чуть-чуть посидит, но быстро устает. Сил не хватает. Непонятно, почему так.

Рита и Андрей в больнице уже месяц: кажется, что они попали в замкнутый круг, из которого не выйти: Андрей немного сидит, потом спит, встает для капельницы, опять ложится. Пространство замкнулось четырьмя стенами палаты, все возможности заканчиваются мультфильмом на ноутбуке.

Врачи утверждают, что из замкнутого круга есть выход – новый метод терапии справится с осложнениями и к Андрею вернутся силы.

Рассказывает лечащий врач мальчика Светлана Сергеевна Вахлярская:

–У Андрея прогрессирует гемолиз: разрушаются эритроциты, и поэтому может наступить анемия, и, если ситуация выйдет из-под контроля, от анемии может наступить смерть пациента из-за низкого уровня гемоглобина в крови. Препарат «Мабтера» поможет нам остановить гемолиз, а после этого мы сможем провести переливание крови. 

Что уже было сделано

27 апреля 2015 г. - оплачен препарат "Мабтера" фл. 100 мг/10 мл №2 - 2 упаковки стоимостью 31 400,00 руб.