Титова Юля

Липецкая область, 16 лет.
Диагноз: Системная красная волчанка
17 мая Юлия ушла от нас

История ребенка

17 мая 2015 

Сегодня Юлия ушла от нас. Врачи РДКБ пытались справиться с системной красной волчанкой, но заболевание прогрессировало быстро, ничего не удалось сделать. 

Юля, мы будем очень по тебе скучать. 

История ребенка

Отчаяние и страх напоминают хаос: не знаешь, чего ждать, кажется, что произойти может все, что угодно. Даже самое худшее, то, чего больше всего боишься.

Так чувствуют себя дети в реанимации: родителей в отделение интенсивной терапии пускают раз в день на десять минут, иногда – чаще, иногда реже. В остальное время, если ребенок в сознании, он лежит и ждет, когда к нему придут.

–В реанимации я все время смотрела на часы и считала…

Юля говорит тихо, с заметным усилием: приходится вслушиваться. Речь очень отрывиста и из-за этого кажется очень серьезной. Юлю перебивает мама, Людмила. Она очень волнуется: провела с дочерью всего три дня, а до этого Юля два месяца была в реанимации. Женщина говорит короткими фразами, иногда сбиваясь и начиная мысль заново.

–Эти часы, над кроватью, над кроватью у нее часы там были, нас запускали, родителей. В 11 и 18 часов, вот она меня и ждала.

Как заболела? Она просто заболела. Со школы пришла, температура. Вызвали врача. Повезли ее в реанимацию, и вот. А так мы не болели. Только два года назад поставили диагноз: волчанка. Но мы и думать забыли про это. А тут.

Речь рассыпается на части, и кажется, что между словами нет связи. Как получилось так, что приступ случился так внезапно? Как получилось, что Юля провела два месяца в реанимации, хотя раньше и не помнила о своем диагнозе? Кажется, что нет причин и следствий, все рассыпалось.

Системная красная волчанка – аутоиммунное заболевание, которое поражает внутренние органы. Иммунная система начинает работать против своего организма и атакует здоровые клетки.

Людмила говорит, но не смотрит на собеседника, а следит за Юлей. Наверное, она боится, что сейчас Юлю снова заберут, и нельзя будет опять ночевать на соседних кроватях, с разговорами на ночь.

Два месяца Людмила просто приходила к Юле на пять минут: сначала девочка все время спала, и можно было просто тихо посидеть, подержать ее за руку. Через месяц, уже в Москве, Юля очнулась и попросила:

–Мама, принеси мне кого-нибудь. Игрушку, чтобы рядом кто-то был.

Заяц Степан месяц прожил рядом с Юлей: смотрел вместе с ней на часы, отсчитывал шесть часов, с 11 до 18.  Сейчас, в палате, с мамой, заяц лежит забытый на подоконнике.

Мы говорим с Людмилой и постепенно она успокаивается: речь становится плавной и размеренной, интонация – спокойней.

– Мы хотим выйти отсюда, чтобы все просто закончилось. Да, Юль? Съездить куда-нибудь, отдохнуть от всего этого, вот учеба у нас еще. Юля, ну что ты плачешь, Юля. Ты борец, не плачь.

Причины и следствия все-таки есть: Юля и мама снова вместе, они успокаивают друг друга, мечтают вместе. Просто держатся за руки.  Врачи помогли девочке и перевели ее в отделение иммунологии РДКБ.

Сейчас Юле необходимо справиться с некрозом тканей на руках и ногах: высокая температура вызвала инфекцию, и начала отмирать мышечная ткань. Необходима комплексная помощь: препараты и специальные повязки и гели, чтобы пораженная ткань начала восстанавливаться. Общая стоимость медикаментов и материалов составляет 805 600  рублей. 

Мы помогаем Юле и ее семье для того, чтобы причинно-следственная связь не обрывалась. Помощь – это тоже связь причины и следствия. Ты отдаешь часть себя тому, кто в ней нуждается. И ему становится лучше. Например, он перестает обреченно считать часы и минуты, а начинает мечтать и строить планы. 

Что уже было сделано

18 мая 2015 г. -  оплачен препарат Колистин стоимостью 31 350,00 руб.

14 мая 2015 г. - оплачен препарат Пентаглобин стоимостью 164 265,09 руб.

12 мая 2015 г. - оплачен препарат Промогран - 7 упаковок стоимостью 8 610,00 руб. и различные повязки стоимостью 369 990,00 руб.

30 апреля 2015 г. - оплачены повязки стоимостью 250 150,00 руб. и Пронтосан гель стоимостью 13 200,00 руб.

30 апреля 2015 г. - оказана материальная помощь в размере 172 800 руб. для приобретения препарата Тазопер в количестве 4 упаковок.

30 апреля 2015 г. - оплачены препараты Меронем фл. 1 г №10 - 8 уп., Кубицин 500 мг фл. №1 - 11 шт.,  Адалат фл. 0,1 мг/мл 50 мл №1 - 30 шт., Вазапростан 20 мкг №10 - 3 уп. общей стоимостью 180 550,00 руб.

22 апреля 2015 г. - оказана материальная помощь в размере 129 600 руб. для приобретения препарата Тазопер в количестве 3 упаковок.