Рахимова Алсу

Казань, 17 лет
Диагноз: ювенильный хронический артрит
Оплачен препарат "Энбрел". Стоимость трехмесячной терапии составила 147 000,00 рублей

История ребенка

«Как мы устали от болезни, нам хочется уже жить».

Алсу говорит себе: «Я хочу жить. Я не хочу вспоминать о болезни». Так Алсу говорит себе уже два года, она заболела в январе 2013, тогда ей было шестнадцать.

Занималась легкой гимнастикой, два раза в неделю тренировки, все было нормально. Ездила из Казани на соревнования в Москву, родители приходили провожать на вокзал: «Алсу, возвращайся с медалями!» Перед соревнованиями Алсу говорила себе: «Я смогу. Я выиграю». Через две недели родители встречали ее поезд, ехали домой и в квартире вешали медали на стену.

На одной из тренировок, два года назад, у Алсу заболела нога, тренер тогда сказала: «Ничего страшного, кальций попьешь, все пройдет». Девочка пила таблетки, но нога не проходила. Через неделю утром она позвала маму: «Не могу встать. Колено болит».

Тогда врачи казанской больницы поставили Алсу диагноз: ювенильный хронический артрит. Это означает, что иммунная система сбилась и начала работать против своего организма: поражать клетки своих же сосудов и суставов. Поэтому у Алсу болела нога, потом вспухло колено. В марте мама уже возила Алсу на коляске: она не могла ходить. Мы не знаем, что тогда себе говорила Алсу. Наверное, она спрашивала себя, почему так случилось, и почему так случилось именно с ней. Наверное, она хотела узнать, что ее ждет в будущем.

В декабре 2013 года Алсу приехала в Москву, в НИИ Ревматологии Насоновой. Врачи НИИ подобрали для нее верную терапию, генно-инженерно биологическим препаратом «Энбрел». И терапия помогла: впервые за полгода Алсу смогла встать с кровати. Тогда Алсу нашла для себя верные ответы.

«Мама, я знаю, что я могу ходить. Я знаю, я могу бегать. Я думаю, что эта болезнь случилась именно со мной потому, что у меня такая судьба. Я знаю, чем я хочу заниматься, я поступлю в мед и стану врачом-ревматологом. Чтобы лечить таких же, как я. Мама, я уже устала от болезни, давай не будем о ней вспоминать, давай с тобой будем жить».

Так говорила Алсу маме по телефону: девочка звонила из московской больницы маме в Казань. Через неделю она вернулась домой, чтобы продолжать терапию дома. Пациенты с ревматоидным артритом должны получать терапию постоянно, только тогда болезнь может уйти в ремиссию. Министерство здравоохранения Татарстана обязано обеспечивать Алсу «Энбрелом», это закреплено в программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2015 год, подтверждено постановлением правительства. Минздрав выдавал «Энбрел», но с перерывами и только в стационаре больницы. Для того чтобы получить препарат, Алсу должна была ложиться в больницу, сдавать анализы, хотя могла просто сделать укол дома.

Месяц назад препарат перестали выдавать совсем: скоро девочке исполнится 18, ее ждет переосвидетельствование, комиссия по инвалидности.

Мы покупаем для Алсу трехмесячную дозу «Энбрела»: в этом году она заканчивает школу, поступает в университет. Недавно она сказала маме:
«Скоро выпускной, нужно найти туфли. Я хочу танцевать вместе со всеми, чтобы ничем не отличаться. А про болезнь не будем вспоминать, у нас все хорошо». 

Что уже было сделано

17 июня 2015 г. - оплачен препарат "Энбрел". Стоимость трехмесячной терапии составила 147 000,00 рублей.