Разгильдеев Дима

13 лет, Республика Бурятия, с.Большой Луг
Диагноз: Ювенильный идиопатический артрит
Оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 49 632,00 руб.

История ребенка

Сила сверху

Современная система регионального здравоохранения часто работает по принципу указания сверху. Проблема решается, если получается достучаться до высокопоставленного чиновника. Но сила, приложенная сверху, быстро заканчивается, и все начинается заново.

В октябре 2014 Нина Анатольевна поехала в Улан-Удэ. Три часа на автобусе из Кяхты. В Улан-Удэ Нина Анатольевна пошла в Министерство здравоохранения и написала письмо: официальное обращение на имя министра. Письмо приняли, поставили печати, и Нина Анатольевна поехала обратно, к Диме.

Дима заболел в 2006 году. Мама привезла сына к бабушке в Бурятию из Иркутска: там, вместе с ней, он часто болел. Нина Анатольевна обрадовалась, пусть лучше внук будет рядом. Дима остался в деревне, бабушка тогда достала ему старый велосипед. Дима покатался пару недель, а потом неудачно упал, ударился коленом о забор. Нога опухла и не проходила. Врачи больницы в Улан-Удэ определили, что у Димы – ювенильный идиопатический артрит. Травма тут не при чем, иммунная система дала сбой и начала уничтожать свои клетки, в первую очередь суставы и сосуды. Поэтому распухло колено, а за ним суставы голени, локтей, пальцев ног и рук. 

До сентября 2014 года Диме помогала терапия, назначенная тогда, а потом перестала: препарат уже не справлялся с артритом. Врачи выбрали новый препарат, «Энбрел». «Энбрел» - это генно-инженерная биологическая терапия. Препараты такого рода встраиваются в сам механизм болезни, и артрит не поражает суставы.

Без препарата Дима просыпается ночью: очень болят ноги, распухают колени, колени, он не может ходить, только лежать. Когда Нина Анатольевна показала назначение на препарат в местной поликлинике, есть ответили, что такие деньги взять неоткуда. Тогда она и поехала в Улан-Удэ, писать письмо министру. Министр ответил, написал письмо бабушке и в больницу города Кяхты. Через месяц из больницы позвонили и попросили приехать. После письма министра деньги на «Энбрел» все-таки нашлись.

Но силы, спущенной сверху, хватает не надолго. Дима получал препарат всего три месяца: октябрь, ноябрь, декабрь. Потом в больнице Нине Анатольевне снова сказали, что препарата нет и больше не будет.  

С января по май Диме выдавали «Энбрел» в больнице Улан-Удэ. В мае 2015 года больница выписала Диму и в выписке написала: «Региональное здравоохранения в силу ограниченности бюджета на сегодня не может обеспечить пациента данным лекарственным средством» . Это значит, что препарат Дима больше не получит. Значит, вернется боль, сначала по ночам, а потом и днем. Он перестанет ходить, потом двигаться, не сможет держать ручку, даже садиться в кровати.

Сила сверху прекратила свое действие: сначала в городе Кяхты, а потом и республиканская больница отказалась от Димы. 

Мы покупаем для мальчика «Энбрел» на месяц и начинаем действовать: вступаем в переписку с Министерством здравоохранения республики Бурятия. Мы – это сила, которая не перестанет действовать, пока проблема не будет решена окончательно. 

Что уже было сделано

24 июля 2015 г. - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 49 632,00 руб.

17 июня 2015 г. - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 47 500,00 руб.