Макарова Екатерина

4 года, г. Барнаул
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен препарат "Рапамун" 1 мг №100, 1 упаковка стоимостью 49 216,09 руб.

История ребенка

«Мы с ней столько времени провели вместе, я тогда боялась ее от себя отпустить, я все время должна была ее контролировать». Мама четырехлетней Кати, Лиля, рассказывает, как в 2013 они привезли дочь в больницу. Тогда думали, что обычная желтуха, Катя умудрилась заболеть в первый день садика. Вечером пришла домой, легла спать, а ночью стало плохо.

Из больницы Катя вышла только через полгода: в июне 2014. Врачи не разрешали выходить из палаты, старший брат, Дима приходил под окна. Мама показывала ему сестру из окна третьего этажа, Дима махал Кате и уходил домой. Тогда Кате было три года.

В этом сентябре ей исполняется пять. В этом году мама планирует снова отдать Катю в детский сад, а пока девочка ждет, когда из школы придет старший брат и можно будет показать ему новые рисунки, попросить скачать новую игру, просто с ним поговорить. Катя постепенно забывает о тех шести месяцах в больнице.

В декабре этого года Катя впервые приехала в московскую больницу, ФНКЦ имени Димы Рогачева. Врачи отделения иммунологии ФНКЦ обследовали Катю и выяснили причину ее болезни. У Кати – первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Иммунная система дала сбой из-за генетической мутации, поэтому в организме бесконтрольно размножаются тромбоциты и лимфоциты. Такие клетки начинают работать против собственного организма. Поэтому Катя слабела и угасала в больнице Барнаула.

В декабре 2014 года Кате назначили «Рапамун». Как говорят врачи, этот препарат - «золотой стандарт» лечения лимфопролиферативного синдрома в мире. «Рапамун» не дает дефектным клеткам размножаться, и сбой в иммунной системе восстанавливается. Без терапии внутренние органы могут увеличиться, практически в любой момент может случиться внутреннее кровотечение.

Катя – ребенок-инвалид. Это значит, что она должна получать «Рапамун» бесплатно за счет Алтайского края. Этот принцип закреплен в «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи»,  и подтвержден рядом постановлений Правительства.

С декабря 2014 года по настоящий момент Катя не получила «Рапамун» ни разу. В феврале главное управление Алтайского края отвечало, что препарат скоро будет закуплен. Затем объяснялось, что лекарства временно нет на рынке. Тогда, зимой, Лиля проводила дни на телефоне: обзванивала все аптеки в Барнауле. Препарат так и не поступил, родители взяли кредит и достали лекарство.

Сейчас в управлении говорят, что препарат уже поступил  и обещают выдать Кате «Рапамун» в ближайшие дни. Но мы не можем полагаться на обещания управления, и сами покупаем препарат на месяц. 

Что уже было сделано

17 июня 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" 1 мг №100, 1 упаковка стоимостью 49 216,09 руб.