Июнь 2017
В апреле 2017 вы помогли приобрести нашему давнему герою, мальчику из Республики Хакасия с тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью Асланову Аслану, билеты из Абакана в Москву для плановой госпитализации в Российскую детскую клиническую больницу. Почти два года назад, в июле 2015 с помощью наших добрых друзей мы смогли оплатить для проведения необходимой мальчику трансплантации костного мозга TCR-альфа/бета/CD19 деплецию и определение клеточного состава трансплантата-деплецию TCR a/b/CD19 общей стоимостью 1 226 600 рублей. Трансплантация была проведена, и сейчас мальчик приезжает в Москву только для плановых визитов каждые полгода.
Сегодня мальчик, по признанию мамы Ламии, «чувствует себя гораздо лучше». Новые клетки, перенесенные ему в ходе трансплантации, по отзывам врачей, «пока не синтезируют иммуноглобулины», но Ламию успокаивают тем, что «Аслану нужно просто дать немного времени». И семья терпеливо ждет. А первые успехи у маленького бойца уже есть! После выписки из РДКБ в мае прошлого года Аслан, наконец-то, начал набирать вес (с самого рождения это было огромной проблемой). Ламия также рассказывает, что ее сын пока не посещает, как все его сверстники, детский сад: «Слава Богу, что мой сын вообще ходит! Самостоятельно! Для нас это уже – большая радость». Теперь шустрого Аслана не остановить! Ламия шутит, что догнать озорного мальчишку стало совершенно невозможно, особенно сейчас, когда она в положении, и в августе в семье родится второй мальчик.
Мы от души поздравляем семью Аслановых с их успехами и благодарим вас за то, что все эти годы вы не оставляете Аслана без поддержки в нужную минуту.
Июль 2015
Сейчас Аслану необходима трансплантация костного мозга. Для того, чтобы пересадка состоялась, необходим 1 213 900,00 руб. Пересадку сделают бесплатно, но необходима специальная сортировка донорских клеток, деплеция. Деплеция проводится в специальном аппарате-центрифуге. В Российской детской клинической больнице этот аппарат сломан. Процедуру согласились провести в ФНКЦ, соседней клинике, но там Аслану могут помочь только за деньги, 1 213 900,00 рублей.
Июнь 2015
Аслан поступил в РДКБ в мае, сейчас ему необходимы следующие препараты: «Добутамин Гексал», «Пульмикорт» и «Аминовен Инфант».
История ребенка
Девять месяцев назад Аслан начал кашлять. Ему тогда только исполнилось два месяца, Ламия приехала с ним из родильного дома. Все было хорошо, но днем мальчик сильно закашлялся. Через несколько дней кашель усилился, Ламия решила вызвать врача.
Аслана тогда положили в больницу села Шира. Следующие семь месяцев мальчика переводили из больницы в больницу, от врача к врачу. Иногда отпускали домой, но лучше не становилось: мучил кашель и температура, развивалась пневмония. За семь месяцев Аслан перенес четыре пневмони. Врачи в Красногорске предположили, что Аслан может быть болен первичным иммунодефицитом — хроническим генетическим нарушением иммунной системы. В мае 2015 мальчик поступил в отделение иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ). Врачи РДКБ уточнили диагноз: у Аслана — тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, одна из самых тяжелых и опасных разновидностей первичного иммунодефицита. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет.
Девять месяцев назад для семьи Аслана остановилось время. «Я не знаю, сколько времени мы уже ходим по больницам, время так тянется, мне кажется, оно совсем остановилось», — рассказывает мама.
Для годовалого Аслана времени больше не существует: из-за постоянной медикаментозной терапии он перестал расти. За девять месяцев он почти не вырос и не набрал вес, не научился переворачиваться. «Он выглядит как новорожденный, маленький, худенький. Все время лежит в кровати и иногда просится на ручки», — говорит Ламия.
Врачи РДКБ приняли решение провести трансплантацию костного мозга. Аслану перельют донорские кроветворные клетки, костный мозг встроится в организм и будет вырабатывать недостающие клетки крови. Например, лимфоциты, из-за недостатка которых сейчас любая инфекция может стать для Аслана смертельной.
Перед пересадкой Аслан будет получать агрессивную химиотерапию, чтобы организм не отторг донорский костный мозг. Потом будет тяжелый период приживления трансплантата. «Я надеюсь, что мы это все пройдем. Что все будет хорошо, и все вернется на свои места», — надеется Ламия, — «он станет расти, как все дети, время для нас снова будет идти нормально».
Мы помогаем Аслану для того, чтобы время для его семьи не останавливалось. Чтобы минуты снова шли за минутами, часы за часами и дни за днями. Чтобы Аслан рос, взрослел, и времени у него было много. Не два года, а ровно столько, чтобы хватило на целую долгую жизнь.
