Асланов Аслан

9 мес., Республика Хакасия
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Для проведения трансплантации костного мозга оплачены TCR-альфа/бета/CD19 деплеция и определение клеточного состава трансплантата-деплеция TCR a/b/CD19 общей стоимостью 1 226 600,00 рублей. Благодарим всех неравнодушных людей и компанию МТС.

История ребенка

Июль 2015

Сейчас Аслану необходима трансплантация костного мозга. Для того, чтобы пересадка состоялась, необходим 1 213 900,00 руб.  Пересадку сделают бесплатно, но необходима специальная сортировка донорских клеток, деплеция. Деплеция проводится в специальном аппарате-центрифуге. В Российской детской клинической больнице этот аппарат сломан. Процедуру согласились провести в ФНКЦ, соседней клинике, но там Аслану могут помочь только за деньги, 1 213 900,00 рублей.

Июнь 2015: 

Аслан поступил в РДКБ в мае, сейчас ему необходимы следующие препараты: «Добутамин Гексал», «Пульмикорт» и «Аминовен Инфант».

История ребенка:

Девять месяцев назад Аслан начал кашлять. Ему тогда только исполнилось два месяца, Ламия приехала с ним из родильного дома. Все было хорошо, но днем мальчик сильно закашлялся. Через несколько дней кашель усилился, Ламия решила вызвать врача.

Аслана тогда положили в больницу села Шира. Следующие семь месяцев мальчика переводили из больницы в больницу, от врача к врачу. Иногда отпускали домой, но лучше не становилось: мучил кашель и температура, развивалась пневмония. За семь месяцев Аслан перенес четыре пневмони. Врачи в Красногорске предположили, что Аслан может быть болен первичным иммунодефицитом – хроническим генетическим нарушением иммунной системы. В мае 2015 мальчик поступил в отделение иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ). Врачи РДКБ уточнили диагноз: у Аслана – тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, одна из самых тяжелых и опасных разновидностей первичного иммунодефицита. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет.

Девять месяцев назад для семьи Аслана остановилось время. «Я не знаю, сколько времени мы уже ходим по больницам, время так тянется, мне кажется, оно совсем остановилось», - рассказывает мама.

Для годовалого Аслана времени больше не существует: из-за постоянной медикаментозной терапии он перестал расти. За девять месяцев он почти не вырос и не набрал вес, не научился переворачиваться. «Он выглядит как новорожденный, маленький, худенький. Все время лежит в кровати и иногда просится на ручки», - говорит Ламия.

Врачи РДКБ приняли решение провести трансплантацию костного мозга. Аслану перельют донорские кроветворные клетки, костный мозг встроится в организм и будет вырабатывать недостающие клетки крови. Например, лимфоциты, из-за недостатка которых сейчас любая инфекция может стать для Аслана смертельной.

Перед пересадкой Аслан будет получать агрессивную химиотерапию, чтобы организм не отторг донорский костный мозг. Потом будет тяжелый период приживления трансплантата. «Я надеюсь, что мы это все пройдем. Что все будет хорошо, и все вернется на свои места», – надеется Ламия, – «он станет расти, как все дети, время для нас снова будет идти нормально».

Мы помогаем Аслану для того, чтобы время для его семьи не останавливалось. Чтобы минуты снова шли за минутами, часы за часами и дни за днями. Чтобы Аслан рос, взрослел, и времени у него было много. Не два года, а ровно столько, чтобы хватило на целую долгую жизнь. 

 



Что уже было сделано

22 июля 2015 г. - для проведения трансплантации костного мозга оплачены TCR-альфа/бета/CD19 деплеция и определение клеточного состава трансплантата-деплеция TCR a/b/CD19 общей стоимостью 1 226 600,00 рублей. Благодарим всех неравнодушных людей и компанию МТС.

01 июля 2015 г. - оплачены препараты Пульмикорт и Аминовен Инфант стоимостью 11 954,00 руб.

16 июня 2015 г. - оплачен препарат Добутамин Гексал 250 мг в количестве 10 флаконов стоимостью 3 910,00 руб.