Солодков Владимир

6 лет, Республика Крым, г. Керчь
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, системный вариант
Необходим лекарственный препарат «Иларис» — 1 уп. стоимостью 625 572,00 руб.

История ребенка

19 июля 2017

Володе Солодкову вы помогали ровно два года назад. Мальчика с озорными смеющимися глазами многие помнят под другой фамилией, Андрющенко. За это время в жизни Володи и его мамы Лены случились большие перемены (Володе исполнилось 6 лет, его родители расстались, а еще мальчик увлекся театром и делает в актерском искусстве замечательные успехи), правда, проблемы с лекарством для него по-прежнему актуальны.

Володя, как и раньше, наблюдается в ФГБНУ Научно-исследовательском институте ревматологии имени В. А. Насоновой, где с марта 2015 он принимает «Энбрел» с неплохими результатами. В феврале 2017 у мальчика обострилось его заболевание: к боли в суставах присоединились лихорадка, сыпь, отмечалась высокая лабораторная активность, появились кисты в тазобедренных, лучезапястных и плечевых суставах. Стало очевидно, что спасительный «Энбрел» перестал справляться с болезнью ребенка. До «Энбрела» Володе пытались подобрать альтернативную терапию, но от «Актемры» и «Хумиры» пришлось отказаться: первая давала инфузионную реакцию (отек Квинке), а вторая показала низкую эффективность в борьбе с Володиной болезнью.

На недавнем врачебном консилиуме было принято решение о назначении Володе дорогостоящего препарата «Иларис». На сегодня это единственно возможный вариант спасти мальчика, потому что других препаратов, которые могли бы ему помочь, попросту не осталось: только «Иларис» способен справиться с системной формой артрита ребенка, и первые введения этого препарата прошли успешно. 70 мг препарата Володя должен принимать каждые 4 недели, минимум год.

По месту жительства Володе была проведена врачебная комиссия, на которой необходимость «Илариса» была подтверждена, однако мальчик до сих пор не получил препарат. Всему виной неожиданно возникшие трудности: дома, в Крыму, местные власти делают все возможное, чтобы обеспечить ребенка препаратом, но пока «не могут его отдать», потому что еще не состоялся тендер. Министерство здравоохранения Республики Крым ждет дополнительного финансирования от Министерства финансов РФ, после которого на препарат будет объявлен тендер, и начнется процесс закупки, который может занять не одну неделю или месяц. А тут еще совсем некстати в июле на месяц закрылся на мойку ФГБНУ Научно-исследовательский институт ревматологии имени В. А. Насоновой.

Помогать Володе нужно прямо сейчас: этого требуют и высокая стоимость препарата, и состояние ребенка, у которого болезнь «захватила» весь опорно-двигательный аппарат. Одна упаковка спасительного «Илариса» стоит больше 600 000 рублей. Пропуски уколов чреваты опасными осложнениями: вновь опухнут и начнут болеть коленки, ноги, руки, вернутся высокая, ничем не сбиваемая температура, и «синдром утренней скованности», когда больше часа мальчику сложно пошевелить даже пальцем ноги.

В момент обострения болезни Володя не может ходить, походка становится шатающейся, сложно держать в руках карандаш, ложку или вилку. А это значит, что можно будет забыть о любимом конструировании или игре в баскетбол — из-за нечеловеческой боли, которую сложно перенести даже взрослому, мальчик просто лежит на кровати, плачет и отказывается ходить. Лена признается, что недавно, когда они приехали с сыном на консультацию к окулисту в Москву, они с трудом преодолели расстояние от метро до больницы: мальчику каждые полминуты приходилось останавливаться и присаживаться на пыльные бордюры от дикой боли в коленях, а носить его на руках или таскать коляску по длинным лестничным пролетам Елене совсем непросто (она сейчас в положении). Володя плакал, сидя на асфальте, и обнимая больные коленки со словами: «Отнесите меня!».

Но, рассказывая нам о страшных бедах своего сына, Лена подчеркивает, что старается всеми силами сделать его жизнь ничем не отличающейся от жизни других, здоровых ребят: два раза в неделю Володя ходит на общеразвивающие занятия, учится считать и читать, и один раз в неделю на театральный кружок, где артистичного мальчика очень хвалят и прочат ему большое будущее. На сцене Володя словно забывает обо всех своих бедах: талантливо декламирует стихи, увлеченно разыгрывает роли, где он здоров и может танцевать, прыгать и бегать, пусть и «легонечко». Еще Володя очень надеется «хоть когда-нибудь» ходить в школу (детского садика в его жизни так и не случилось) и заниматься танцами, но с его выраженным суставным синдромом с этим пока придется повременить. «Зато ты крепкий», «Зато ты сильный», «Зато ты шустрый», — успокаивает мудрая мама своего настрадавшегося сына и целует его в теплую макушку.

При всех сложностях с моторикой и координацией (у Володи не разгибаются пальчики, ему сложно делать простые движения, вроде вырезания ножницами круга из бумаги) удивительным является то, что Володя совсем не собирается сдаваться: с трех лет он обожает собирать мелкий конструктор лего и может возиться с ним часами. А когда от боли в руках складывать детальки становится совсем невыносимо, делает это просто: зубами. Просить о помощи Володя не любит: хочет, чтобы его считали взрослым. Рассказывая о своих мечтах, Володя просит об одном: «чтобы перестало все болеть» и «поскорее вырасти». «Уже четвертое лето», как отмечает мама мальчика, как маленький Володя остановился в росте, в шесть лет у него рост трехлетнего ребенка: приходится носить старые футболки с машинками и динозаврами, которые ему купили уже давно. Во дворе на шестилетнего Володю в коляске часто показывают пальцем: кто-то считает его «малышом», что ужасно обижает мальчика, кто-то понимает, что Володя — уже взрослый, но, очевидно, «больной» или просто «странный», раз так медленно и неуверенно ходит и сидит в детской коляске.

Врачи говорят о высоком риске возвращения тяжелого полиартрита с множественными межмышечными кистами и развития у мальчика легочной гипертензии — очень опасной группы заболеваний, когда повышение легочного сосудистого сопротивления приводит к правожелудочковой недостаточности и смерти. Для Володи каждый день — уже как на вулкане: приходится принимать гору препаратов «от давления», «от суставов». У него увеличена печень, есть проблемы в работе сердца, а жизнь подчинена приему лекарств, соблюдению жесткой диеты и ортопедического режима. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Республики Крым, Сергей Владимирович Ивановский, который ведет мальчика, уверяет, что при регулярном получении терапии состояние Володи стабилизируется.

Дело за малым — помочь Володе Солодкову немедленно, прямо сейчас. Мы напоминаем вам, что неважных или маленьких пожертвований для нас не существует: судьба ребенка зачастую складывается из небольших переводов. Мама Володи раньше работала учительницей в интернате, потом секретарем, сейчас находится в декрете и ждет еще одного ребенка, осилить дорогостоящий препарат стоимостью 625 572 рублей без нашей помощи ей не под силу. Лена и Володя заранее благодарят вас за поддержку!

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

История ребенка

В июне 2014 у двухлетнего Андрея резались зубы. Мама тогда заметила, что у мальчика поднялась высокая температура. 

Вместе с температурой начали болеть колени, постепенно суставы воспалились и опухли. Врачи помогли, прописали лекарства и боль ушла. Через месяц, в июле, все вернулось опять. Врачи больницы Симферополя диагностировали у мальчика ювенильный ревматоидный артрит с системным началом. Иммунная система дала сбой и направила атаку на клетки своего же организма. На суставы и сосуды, а потом на внутренние органы. Именно поэтому у Володи была высокая температура, поэтому болели колени. 

В апреле 2015 года врачи НИИ Ревматологии обследовали мальчика и назначили ему генно-инжинерно биологическую терапию препаратом «Энбрел». Препарат встраивается в сам механизм болезни, устраняя воспаление и препятствуя разрушению тканей. 

Двадцатого апреля мама и Володя вернулись домой. Мама тогда сразу пошла в больницу и написала заявление, чтобы получать «Энбрел» бесплатно за счет бюджета республики. 

Главный врач больницы, Анна Железнякова, ответила, что ребенок не получит «Энбрел». Даже несмотря на тот факт, что диагноз мальчика входит в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан». Несмотря на то, пациенты с таким диагнозом должны получать терапию бесплатно за счет бюджета области. 

Несмотря на это, Володе отказали. 

Мы покупаем мальчику «Энбрел» и вступаем в переписку с Министерством здравоохранения Республики Крым. 

Что уже было сделано

01 июля 2015 г. — оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 24 816,00 руб.