Анастасия Ершова

11 лет, г.Орёл
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит
Оплачен препарат "Энбрел" 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 500,00 руб.

История ребенка

«Так получилось, что у нас в семье было много трудностей», - говорит бабушка десятилетней Насти, Тамара Сергеевна.

Настя - младшая в семье. Старшей, Карине, было девять, когда Ирина, мама узнала, что ждет Настю. Через семь месяцев на одном из обследований врачи диагностировали у мамы злокачественную опухоль молочной железы - рак груди. Орловские врачи тогда вызвали маму в кабинет. На седьмом месяце беременности она уже знала, что будет дочка, имя пока не выбрали, рано еще, но ждали девочку.

Вечером женщина пришла домой и рассказала своей маме, Тамаре Сергеевне, что врачи предложили ей остановить беременность в связи с болезнью. «Она мне тогда сказала: «Мама, что бы ни случилось, я эту девочку рожу», - вспоминает Тамара Сергеевна.

23 декабря 2005 года родилась Настя. Через две недели Ирина легла на операционный стол - врачи пытались справиться с опухолью. Операция прошла хорошо, девочки росли.

Через полтора года Настя простудилась: ничего особенного, просто кашель, насморк, температура, как у всех детей. Потом Ирина заметила, что дочь не опирается на левую ногу, а волочет ее за собой. Настю отвезли к врачу, но в больнице сказали, что это просто последствия болезни.

Прошло два месяца, Настя жаловалась на боли в ногах, тяжело вставала по утрам. Ирина решила поехать в Москву и показаться врачам там. Врачи Университетской детской клинической больницы при университете Сеченова определили, что у Насти - ювенильный ревматоидный артрит. Это значит, что иммунная система дала сбой - начала атаковать клетки собственного организма, в первую очередь соединительную ткань, суставы и сосуды. Врачи назначили Насте комплексную терапию и отпустили домой.

Тогда казалось, что беды миновали: Насте помогли, семья была вместе, девочки росли. Но это не совсем так.

Через два года Ирина умерла, а назначенная терапия помогала с переменным успехом: все равно болели суставы, все равно трудно было вставать по утрам, сложно ходить. После смерти Ирины за Настей стала присматривать старшая, Карина: «Она просто заменила ей маму, стала водить ее в школу - их мама там и преподавала», - говорит Тамара Сергеевна и плачет, - «Карина ее развлекала, театр, кино…»

Первые четыре года было очень тяжело: заболела Настя, умерла Ирина. «Но сейчас стало будто бы полегче», - рассказывает бабушка, - «Насте уже лучше».

В феврале этого года врачи назначили Насте «Энбрел»: генно-инженерно биологический препарат точно встраивается в  механизм болезни, блокирует воспалительный процесс и предотвращает разрушение суставов. «Энбрел» Насте помог - сейчас суставы почти не болят и не воспаляются, она может ходить, но устает после долгих прогулок.

Настя - ребенок-инвалид, это значит, что. Это значит, что она должна получать «Энбрел» бесплатно за счет Орловской области. Этот принцип закреплен в «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи»,  и подтвержден рядом постановлений Правительства. У  Насти есть право на бесплатную терапию, но нет права узнать, когда он ее получит. Сначала Департамент здравоохранения обещал закупить препарат во втором квартале 2015 года, сейчас квартал подошел к концу, но «Энбрел» у Насти не появился. 

Мы покупаем препарат для девочки и вступаем в переписку с Департаментом здравоохранения Орловской области. Мы делаем это для того, чтобы в истории ее семьи больше не было слов «трагедия» и «беда». Мы хотим, чтобы Настиной семье стало легче. 

Что уже было сделано

14 января 2015 г. - Оплачен препарат "Энбрел"  25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 500,00 руб.

17 ноября 2015 г. - Благодаря неравнодушным людям и компании "Мэйл.ру" оплачен препарат "Энбрел"  25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 500,00 руб.

01 июля 2015 г. -  оплачены препараты "Энбрел"  25 мг №4 - 2 упаковки, "Методжект" 10 мг/мл 1,5 мл №1 - 6 упаковок общей стоиомстью 55 843 рубля 92 коп. Сумма собрана благодаря компании МТС.