Гуголько Егор

2 года, Курганская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачены препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Таваник» 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 39 755,00 руб.

История ребенка

10 ноября 2016 г.:
Егору необходимы препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Таваник» 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 39 755,00 руб. Минздрав по месту жительства закупает препараты, но в аптеку они пока не поступили. Чтобы не прерывать терапию, покупаем Егорке препараты на один месяц.

20 мая 2016 г.:

Для Егора необходим препарат «Тауролок-У» 25000 раствор для закрытия катетера 5 мл амп №5 в количестве 1 упаковки стоимостью 14 000,00 руб.

21 января 2016 г.:
Егора готовы выписать домой, но домой он должен уехать с лекарствами на руках, т.к. терапию прерывать нельзя.  На первый месяц дома необходимы «Вифенд» таб. 200 мг №14 — 2 упаковки и «Таваник» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 51 422,00 руб.

30 ноября 2015 г.:
Сейчас Егор на плановой госпитализации в РДКБ, донор для трансплантации пока не найден, а состояние Егора ухудшилось, и ему необходим противогрибковый препарат «Амфолип», который отсутствует в больнице. На курс терапии нужно 15 флаконов «Амфолипа» стоимостью 138 105,00 руб. 

31 августа 2015 г.:
Пока Егор ждет пересадку костного мозга, на некоторое время его выписывают домой и ему необходимы препараты «Рифампицин» и «Таваник» общей стоимостью 24 660,00 руб.

Что мы писали ранее:

16 июля 2015 Егору исполнился год. Свой первый день рождения он встретил в больничной палате.

Все «первое» случилось с Егором в больнице: первые слова. «Он стал понемногу повторять за мной: «мама», «папа», «баба». Очень старается», — говорит мама, Варвара.

Первый шаг: Егор неуверенно прошел по больничному коридору вместе с мамой, Варвара держала его за руку — ходит Егор пока неуверенно. «Мы приехали в Москву, в больницу, в мае, а он в это время как раз начинал ходить, тут и пошли».

Первые зубы. Сейчас у Егора уже шесть зубов. Варвара говорит, что зубы режутся очень активно, Егор плачет, у него поднимается температура. «Но мы ничего, справляемся, мажем гелем специальным. Шесть зубов — это не шутки. Это уже серьезный мужчина», — смеется мама.

Егору год, в полгода назад врачи Российской детской клинической больницы (РДКБ) определили, что у него нарушена иммунная система. Случился генный сбой, и Егор не может защитить себя от вредоносных вирусов и инфекций. У мальчика — первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Дети с ХГБ не могут сопротивляться, в первую очередь, грибковым заболеваниям, которые поражают легкие. Поэтому первые шаги Егор сделал в больничном коридоре, а его первые слова Варвара услышала в палате.

Сейчас врачи РДКБ пытаются справиться с абсцессом на печени и инфекцией, которая сейчас развивается в организме. Впереди у Егора — трансплантация костного мозга (ТКМ). Мальчику перельют кроветворные донорские клетки, трансплантат встроится в организм и компенсирует сбой.

Если костный мозг приживется, система защиты в организме Егора восстановится. Он будет приезжать в больницы, но очень редко, возможно, будет принимать препараты, но мало.

Это значит, что дальше в его жизни будет очень много «первого». Первый класс, например, первая прочитанная книга. Или первый школьный друг. Пройдет время, останутся воспоминания. И эти воспоминания не будут связаны с больницей, а будут связаны просто с жизнью.

Для того, чтобы справиться с пересадкой, организм Егора должен быть сильным и подготовленным. Поэтому сейчас нужно справиться с инфекцией и абсцессом печени. Врачи РДКБ назначили мальчику терапию препаратом «Зивокс». В аптеке больницы, где сейчас лежит Егор, препарата нет. 

Что уже было сделано

22 ноября 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Таваник» 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 39 755,00 руб.

20 июня 2016 г. — оплачен препарат «Тауролок» стоимостью 14 000,00 руб.

9 марта 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» и «Таваник» стоимостью 51 422,00 руб.

25 декабря 2015 г. — благодаря компаниям МТС и «Аллен энд Овери Легал Сервисиз» оплачен препарат «Амфолип» 5 мг/мл 10 мл №1 — 25 упаковок стоимостью 230 175,00 руб.

22 декабря 2015 г. — благодаря компании МТС оплачен препарат «Амфолип» 5 мг/мл 10 мл №1 — 15 упаковок стоимостью 138 105,00 руб.

26 ноября 2015 г. — оплачены иглы «Сурекан» для порт системы 22 G 12 мм №15 — 1 упаковка стоимостью 5 400,00 руб.

22 октября 2015 г. — оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки стоимостью 47 600,00 руб.

24 сентября 2015 г. — оплачен препарат «Таваник» фл. — 15 штук стоимостью 22 800,00 руб.

14 сентября 2015 г. — оплачен препарат «Рифампицин» амп. 150 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 1 860,00 рублей

22 июля 2015 г. — оплачен препарат «Зивокс» пакеты 2 мг/мл 100 мл №10 — 3 упаковки стоимостью 20 076,00 рублей.

Отзывы родителей

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители! Пишет вам мама Егора Гуголько. Не могу подобрать слов, чтобы выразить вам свою благодарность. Большое вам человеческое спасибо, за помощь в приобретении препаратов, так необходимых нашему сыну. Когда мы приехали домой, радости Егора не было предела, он и секунды на месте не мог усидеть. Привыкший к больничным стенам, он с таким азартом познавал все вокруг и вечером уснул спокойным и безмятежным сном. Я качала его, а он сладко спал, вокруг родные и близкие люди, есть мама и папа, которые бесконечно его любят... Он спал и даже не подозревал о том, что о его здоровье позаботились совершенно незнакомые ему люди. Люди с добрыми и отзывчивыми сердцами, которым не безразлична жизнь маленького человечка. Сейчас Егор чувствует себя отлично: много играет, гуляет. Все это стало возможным благодаря ВАМ. Огромное спасибо Фонду Подсолнух за то, что в любой ситуации вы помогаете нам найти правильный выход, за вашу поддержку и заботу. Пусть все добро, что вы делаете для больных деток, вернется вам стократно!».

Мама Егора Гуголько Варвара