Клюкин Назар

2 года, Республика Крым, город Евпатория
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 126 000,00 руб.

История ребенка

21 января 2016 г.: Пока Назар ждет трансплантацию костного мозга, ему необходим жизненно важный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 126 000,00 руб. Препарат назначен ввиду риска развития жизнеугрожающих кровотечений, но по месту жительства Минздрав отказывается его выдавать. 

Что мы писали ранее:

ВКУС К ЖИЗНИ

Назар родился в семье сельских фельдшеров-акушеров: казалось бы, такой семье на роду написано дарить жизнь. Но проблемы со здоровьем начались у Назара не просто с рождения — немного раньше. Он родился раньше срока и первый раз попал в реанимацию через 2 дня. Сначала его лечили от послеродовых травм. Врачи успокаивали, что все пройдет, что так бывает. О том, что бывает так, что не проходит, не сказал никто.

Жизнь под подозрением

Уже на первой неделе жизни малыш трижды покрывался страшной сыпью. «Нужно понаблюдать», — говорили доктора. Через месяц начали стремительно падать тромбоциты в крови. Врачи продолжали наблюдать. Потом у Назара подозревали онкологию, делали пункцию, поставили диагноз Идепопатическая Тромбоцитопеническаская Пурпура: мама Кристина до сих пор запинается, когда его произносит, скорее от шока, чем от незнания — она ведь медик.  Давали лекарства, назначали капельницы, но падение уровня тромбоцитов продолжалось. Врачей это особо не насторожило. 9 месяцев Назар кочевал между домом и больницей. А потом начался страшный дерматит. «Мы и сейчас все покрыты коркой» — говорит мама. Для родителей естественно не отделять себя от ребенка. Поэтому диагноз и болезнь Назара в полной мере затрагивает и ее.

«Нет практически никакой еды, которую бы мы переносили. Если удается найти хоть что-то, на что нет реакции, это праздник. Вот вчера мы знакомились с запеканкой. Вроде нормально».

Больной здоровый человек

Но разве маленькому человеку, который только начинает пробовать жизнь на вкус, объяснишь, что ему ничего нельзя? «Он начинает требовать: дай, купи!» — Кристина, возможно, единственная мама, которая переживает не от того, что ребенок слишком много хочет, а от того, что не может ни в чем пойти ему навстречу. Последнее время Назар страстно хочет двигаться, бегать, кататься на велике. А ведь с его тромбоцитами каждое падение и ушиб означает открытое кровотечение. Мама не разрешает, а он стучит кулаком по столу, бунтует — мужчины они такие…

У Назара все так — если что-то хочет, добивается. «Настоящий мужчина», — гордится Кристина. И рассказывает, что сын отличается от сверстников, ведет себя взрослее, более ответственно. На детской площадке он — «пионервожатый»: всех соберет, отведет, покажет, объяснит. Дома продолжает в том же духе: все доложит родителям, всех развеселит, всем поднимет настроение.

В больнице Назар уже начинает командовать медсестрами: показывает, куда надо ставить капельницу, как лучше колоть. Пока длится процедура, сидит и «читает» книги. Читать он, конечно, пока не умеет. Но уже хочет и делает вид, что понимает текст. 

Два мира — одно детство

«Вот меня спрашивают, как это, быть матерью больного ребенка, — откровенно говорит Кристина. — А я в душе мать здорового ребенка! Сначала да, была паника. Потом гнев, смирение. А потом из всего этого выросла надежда. Сказали, что возможна трансплантация, что это может спасти сына. Конечно, я боюсь будущего. Зато каждый миг — радость, просто от того, что он здесь, живой и порой такой здоровый по поведению, по характеру!». От того маме особенно больно не просто смотреть, как ограничивает болезнь мир Назара, но самой быть вынужденным источником этих ограничений.

«У нас как будто два мира — мир болезни и мир здоровый. И во второй нам вход ограничен».

Границы пролегают повсюду — там, где нормальному человеку  в голову не придет видеть опасность. Для гиперчувствительного организма малыша опасно все: вода, еда, стиральный порошок, которым мама стирает его вещи, сами эти вещи.

Гордость и предубеждения

Пока что Назар не понимает своей болезни. И сверстники его слишком малы, чтобы заметить, что он другой, отличается от них. Основной удар приходится по маме. Поселок у них небольшой, и люди начинают замечать неладное. Подходят, спрашивают, что с сыном. Боятся подпускать к нему здоровых детей. Убеждения в том, что Назар не заразен, как правило, не помогают. А он ведь растет. Поэтому я так надеюсь на скорую трансплантацию — пусть он войдет в осознанный возраст здоровым человеком!

Мы тоже ждем. А пока будем помогать Назару покупать дорогое специальное питание, которое хоть немного скрасит ожидание, не позволит потерять силы и вкус к жизни!

 

Что уже было сделано

09 февраля 2016 г. — оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 2 упаковки стоимостью 126 000,00 руб. 

14 сентября 2015 г. — оплачено специальное питание «Фрисопеп» 400 г в количестве 9 банок стоимостью 8 820,00 руб.