Поверенков Кирилл

16 лет, город Орел
Диагноз: ювенильный анкилозирующий спондилоартрит
Оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 45 450,00 рублей

История ребенка

1 августа 2016 г.:

Полгода назад вы очень помогли Кириллу: оплатили для него курс жизненно важного препарата «Энбрел». А сегодня ему снова нужна ваша поддержка, хотя он не привык просить о помощи. «Спасибо, я должен сам»,  – обычно отвечает Кирилл. Даже его одноклассники не знают, что ему приходится не просто: «Да, это может случиться с каждым и никто не застрахован. Но зачем афишировать? Никто не знает, что у меня, только родные. Да, я долго занимался футболом и сложно было от него отказаться. Да, я хотел служить в армии или МЧС, но придется поменять планы. Я научился не думать об этом и не люблю о себе говорить».

Кирилл сам никогда не признается, что его постоянно мучают боли – ювенильный артрит безжалостен и его невозможно вылечить. Шанс на ремиссию есть, но для этого нужно каждую неделю ставить дорогостоящие уколы, а в льготе по месту жительства Кириллу отказывают. Рассказывает мама Инна:

«Нам нужна постоянная терапия, сейчас самый рост, а мы лечимся – через пень колоду. В марте прошлого года нам дали инвалидность, а в апреле этого года – сняли. На комиссии сказали, что мы не проходим степень по новым нормативам. И добавили: «Не переживайте, у вас препараты по жизненным показаниям, значит все равно будете получать за счет федерального бюджета». А в Минздраве ответили, что без инвалидности не могут больше выдавать. В аптеке даже не отдали последнюю коробку препарата: «Уже нельзя». Государство решило сэкономить на нас – в этом году дети с ЮРА стали у них здоровыми. Мы получали препараты по льготе только с ноября по март плюс Фонд «Подсолнух» присылал. А теперь они закончились. В Минздраве советуют снова обращаться в благотворительные фонды. Но ведь фонд это разовая помощь, а не пожизненное сопровождение».

Ремиссия это мечта Кирилла. Он может думать только об этом. И очень осторожно делится, что здорово было бы стать экономистом или археологом, поехать на раскопки.

Давайте еще раз поддержим этого мужественного мальчишку и поможем ему исполнить все свои мечты!

 

Форвард Команды Мечты 

Эта история началась как захватывающая спортивная драма. Только для того, чтобы в полуфинале превратиться в человеческую трагедию. Чем она обернется в финале - зависит от нас.

Стремительный рывок

Впервые Кирилл вышел на футбольный газон в 9 лет. С тех пор мяч словно прирос к его ноге. Он жил футболом. И футбол отвечал ему взаимностью. Наблюдая за его прогрессом, тренеры многозначительно переглядывались: далеко пойдет! Кирилл так и планировал – у них с футболом на будущее были далеко идущие планы. Он вошел в юниорскую Орловскую команду «Русичи». Появились первые награды. Ему прочили место в профессиональной команде. А там и до сборной рукой подать.

Игра в пас

Болезнь началась внезапно и подло ударила по ногам. Около полутора лет назад, вернувшись на поле после самой обычной простуды, Кирилл вдруг почувствовал, что ему больно бегать. Думал, пройдет. Но становилось все хуже. И тогда они с мамой Инной отправились в поликлинику. С этого момента началась перепасовка длиной в год: от одного специалиста  и диагноза к другому. Никто не знал, что с ним. И никто не хотел в этом признаться. «Что нам только ни ставили. Столько времени потеряно!» - голос мамы звенит от ярости. Ее невозможно не понять: если бы диагноз был поставлен сразу, Кириллу сейчас было бы гораздо лучше. Но слова «Ювенильный анкилозирующий спондилоартрит» прозвучали только в феврале 2015 года, когда Кирилл, наконец, попал в руки грамотного хирурга.

Скамейка запасных

За какой-то год Кирилл потерял все, к чему шел долгое время.

«Он стал такой потерянный» - жалуется мама Инна.

Потерял мяч. Потерял цель в жизни. Потерял будущее. Взамен он приобрел инвалидность - для сильного юноши диагноз куда более страшный, чем «Ювенильный анкилозирующий спондилоартрит». Из-за него Кирилл не получил повестки в военкомат, которые пришли всем одноклассникам: инвалидам в армии не место. После этого он целые сутки не разговаривал: разбилась еще одна мечта - стать военным или сотрудником МЧС. Он до сих пор не говорит о болезни друзьям в школе: не хочет выглядеть слабым.

Красная карточка

Получив план лечения, в который входят дорогостоящие редкие лекарства, Кирилл с Инной вернулись в Орел в надежде на то, что теперь худшее позади. Но у местного здравоохранения было другое мнение. «Денег нет» - этот приговор им повторяли во всех инстанциях, куда бы они ни обращались. От районной поликлиники и аптекоуправления до руководства департамента здравоохранения и депутатов. Фол последней надежды – звонок на прямую линию президенту России – тоже не принес результата. Вопрос Инны просто проигнорировали. С марта Кирилл не получает систематических инъекций жизненно важных лекарств. И артрит, получивший от властей огромную фору, такой возможности, конечно, упускать не намерен. Его разрушительная работа не знает перерывов и выходных.

Команда мечты

Но мечта не умирает – даже тогда, когда практически не остается надежды. И Кирилл, вопреки всему, в глубине души мечтает о возвращении. Если не в большой футбол, то хотя бы в большую жизнь. Просто для этого ему нужна новая команда: единомышленники и неравнодушные люди, которые помогут приобрести гораздо больше, чем дорогие редкие препараты. Приобрести уверенность в себе и в собственном будущем.

Ему очень нужны искренние болельщики, чтобы победить болезнь. Ведь жизнь, пожалуй, единственный вид спорта, где участие - уже победа...

Что уже было сделано

02 сентября 2016 г. - оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 45 450,00 рублей

09 ноября 2015 г. - приобретены препараты Энбрел 50 мг №4 - 1 упаковка и Методжект 20 мг №1 - 4 упаковки стоимостью 56 080,00 руб.