Шамарина Анастасия

17 лет, г. Старый Оскол
Диагноз: Ювенильный анкилозирующий спондилоартрит
Приобретен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 49 000,00 руб.

История ребенка

ПЛЫВУЩАЯ ПРОТИВ ТЕЧЕНИЯ

Болезни преследуют Настю с самого рождения. Тем удивительнее ее история постоянной гонки на опережение недугов. И тем больше хочется, чтобы у нее было светлое и хорошее продолжение…

Заплыв в жизнь

Первую инфекцию Настя перенесла в роддоме: по недосмотру врачей все новорожденные в детском отделении подхватили вирус. После месячного курса антибиотиков малышка с трудом развивалась, испытывала постоянные проблемы с речью, с ростом. Потом прибавились постоянные отиты. И тогда врач посоветовал укреплять организм физкультурой.

И тут проявился настоящий Настин талант и призвание. В плавании она нашла для себя источник сил и стимул для роста. Ей было трудно. Труднее, чем другим детям. Тем больше гордилась она и мама Лариса достижениями и успехами. Простуды продолжали сыпаться на Настю, но, едва спадала температура, она снова летела в бассейн, чтобы окунуться в любимую стихию движения.

Переломный момент

А потом начались травмы. Досадное падение на катке и тяжелое сотрясение мозга. Прыжок в речку и тяжелейшая черепно-мозговая травма. Никто не знает, были ли они причинами последующего заболевания или его первыми предвестниками. Но именно после череды ударов и перенесенного ОРВИ началось то, что сама мама называет «ЭТА болезнь». И что на языке медицины звучит как «Ювенильный анкилозирующий спондилоартрит». На нормальном человеческом языке это означает страшные постоянные боли, невозможность ходить, сидеть, порой даже лежать. Настю спорт научил терпеть и держать удар. Но когда перестали помогать обезболивающие, которые она пила в огромных количествах и постоянно, ее вера пошатнулась. Самой тяжелой невыносимой травмой для нее стала психологическая. Тот, кто хоть немного знаком со спортом, знает, каково это: только что ты полностью владел своим телом, и вдруг оно превращается для тебя в тюрьму.

Спасение утопающих

То, что держаться на плаву и выбираться из того омута, в который затягивает болезнь, им придется самостоятельно, Настя с мамой убедились довольно быстро. Сперва трудно было подобрать эффективно лекарство: ничего не помогало. Но потом появился «Энбрел», генно-инженерный биологический препарат нового поколения. После первых двух инъекций мама застала Настю за компьютером: девочка искала подходящую секцию, чтобы возобновить тренировки! Но радость оказалась преждевременной. Вернувшись из московского института им. Сеченова к себе в Белгородскую область, они не получили ни одной дозы препарата за 3 месяца. И это при том что лечение нельзя прерывать ни на неделю. Особенно сейчас - когда спустя 6 месяцев после начала курса обязательно нужно проверять эффективность. Но в ответ на все запросы и жалобы звучало стандартное: «Денег нет. Заказ размещен, но идут торги за выбор поставщика, ждите». То, что жизнь ребенка - не объект торговли, чиновникам неведомо.

План тренировок

И тогда мама сама решила стать для Насти главным тренером. Тренером борьбы за жизнь.

«Что же мы, будем беспомощно барахтаться? Нельзя просто так руки сложить и идти ко дну» - говорит Лариса.

И становится понятно, что отношение к миру как к стихии, а к жизни как к марафонскому заплыву у Насти наследственное. А еще мама сказала так:

«Я знаю: 3 года ты проболеешь, а потом выздоровеешь. Это точно. И поэтому сейчас нужно побольше работать, чтобы не отстать».

Отставание для спортсмена понятие вполне конкретное. И Настя не хочет быть отстающей. Порой она физически не может прийти на учебу. Но если есть хоть какая-то возможность, придет – пусть не к первому уроку. Учителям Лариса поставила ультиматум: «Никаких поблажек. Если дочь дошла до училища, значит, может учиться как все здоровые дети!»

Но необходимости лекарств ничто не отменит. Их нужно применять регулярно – только тогда болезнь удастся сдержать и предотвратить необратимые патологические изменения. Еще не поздно. И у Насти есть шанс вернуться если не в большой спорт, то в большой мир и жизнь. Пусть эта главная игра – игра на выживание – не будет для нее одиночным плаванием. Мы собираем команду поддержки, чтобы успеть собрать средства на лекарства и вернуть девочке веру в жизнь и в себя!

Что уже было сделано

09 ноября 2015 г. - Приобретен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 49 000,00 руб.