Бжекшиева Аурика

13 лет, Кабардино-Балкарская Республика, г. Баксан, село Дыгулыбгей
Диагноз: Первичный иммунодефицит, APDS-синдром в стадии уточнения, аутоиммунное лимфопролиферативное поражение легких
Оплачен препарат «Венофер» 20 мг/мл 5 мл №5 — 1 уп. стоимостью 2 830,00 руб.

История ребенка

23 марта 2016 г.: 

Аурике назначили новый препарат «Орунгал». Пока не начали выдавать препарат по месту жительства, на первый месяц необходимо 8 упаковок стоимостью 24 560,00 руб.

Танцы над пропастью

Аурика значит «мое золото». Имя придумал для любимой внучки дедушка, уверенный, что девочка будет необыкновенной. То, что она станет настолько особенное, не мог предвидеть никто.

Девочка-загадка

К 12 годам по количеству заболеваний ее карта может составить конкуренцию медицинской энциклопедии. К сожалению, большая часть истории болезни Аурики – это история врачебных ошибок и упущенных возможностей. История бесконечного блуждания в лабиринтах больниц: от анализа к анализу, от специалиста к специалисту, от диагноза к диагнозу. Если что-то и объединяет все эти разные и зачастую противоречивые болезни, то, пожалуй, очень тяжелая форма порявления. Высоченная — за сорок — температура. Огромные — до 4 сантиметров — лимфоузлы. Сильнейшие — и совершенно необъяснимые — кровотечения с тромбоцитами ниже единицы. Тяжелейший — до реанимации — анафилактический шок от традиционных лекарств. Казалось, болезнь Аурики откровенно издевается над современной медициной и диагностикой.

Нефрит, холецистит, лимфогранулематоз в четвертой стадии, апластическая анемия, пневмония с тяжелым поражением легких, железодефицитная анемия – это лишь избранные места из ее бесконечной переписки с болезнью. Более точной причины происходящего с Аурикой не мог назвать никто.

После того как в Нальчике не осталось ни одной больницы, не отказавшейся от борьбы за Аурику, мама Залина повезла дочку в Ростов. Где после трех месяцев в онкологическом отделении, бесчисленных биопсий, анализов, рентгенов и УЗИ смогли поставить лишь один «диагноз»: Девочка-Загадка. Это прозвище перекочевало за ней и в Москву, где маленькой пациенткой с огромными глазами и таким же огромным количеством выписок и заключений заинтересовались в НИИ детской гематологии им. Рогачева. Здесь во время очередного обследования брюшной полости рентгенолог случайно зацепила кончики легких. Увиденное ей настолько не понравилось, что она рекомендовала отдельное обследование дыхательной системы и направила девочку к Ирине Вадимовне Кондратенко, ведущему иммунологу Российской Детской Клинической больницы. Та, едва взглянув на снимки, моментально отреагировала: «Вы — мои!». Так Аурика наконец узнала свой диагноз: первичный иммунодефицит.

Сейчас они с мамой ждут завершения генетического исследования. Если предположение экспертов подтвердится, Аурика станет одной из первых обладательниц только что открытой редчайшей генетической мутации. И Девочка-Загадка наконец получит долгожданное решение…

Девочка-парадокс

Рассказывая о злоключениях дочери, Залина легко оперирует сложнейшими терминами: трепанобиопсия, бластные клетки, тромбоцитопения. Всему этому ей пришлось научиться в отчаянных попытках если не разобраться в причинах болезни, то хотя бы следовать за ее стремительным развитием. «Мамина сестра — врач. Так она мне говорит, что половины из того, что я рассказываю, просто не понимает!» - смеется Залина, глядя на дочку. Непонятно, что поражает больше: контраст между научной терминологией и простой житейской интонацией маминого рассказа или между самим рассказом и его героиней. Аурика не выглядит больной. Совершенно. На вопрос, каково это — так тяжело и долго болеть, легко отвечает:

«А я не болею! Я даже маме говорю: смотри, со мной ведь все в порядке, я хожу в школу, занимаюсь любимыми делами, могу бегать, прыгать, у меня есть друзья. Все нормально! Не волнуйся!»

Залина держится. Несмотря на то, что сегодня у девочки в рабочем состоянии всего 40% костного мозга. А нижняя часть легких превратилась в сплошные рубцы. Единственное, о чем она горько жалеет — что диагноз поставлен так поздно. Если бы о нем было известно год назад, когда пневмония уничтожила легкие, сегодня им было бы хоть чуть-чуть полегче.

«Незнание — это тупик, это стенка, — говорит Залина. — Долгие годы моя мечта была даже не о том, чтобы Аурика выздоровела, а чтобы поставили хоть какой-то окончательный диагноз!»

Девочка-чудо

«Самая большая наша болезнь — танцы,  — говорит мама. Аурика стоит рядом и чуть заметно пританцовывает.

«Это что-то невероятное: стоит ей услышать музыку — на улице, в магазине — и она не может устоять на месте. Просит: мама, у меня внутри все танцует, можно?»

Джаз-микс, джаз-фанк, национальные танцы, выступления в нальчикском детском танцевальном ансамбле «Стрекоза» — Аурика словно стремится доказать болезни, что та ошиблась адресом. И болезнь не понимает, что ей делать, с какой еще стороны нанести удар. Дети с иммунными заболеваниями очень рано проявляют бойцовские качества. Им постоянно приходится балансировать над пропастью между болезнью и жизнью. Но многие идут по этой грани сосредоточенно и упорно, как канатоходцы. А Аурика словно скользит по солнечному лучу — легко и пританцовывая. В ее организме словно напрочь отсутствует неведомый науке «ген», отвечающий за принятие зла. И эта особенность более всего заслуживает изучения.

Сейчас, с появлением нового, прорывного, но дорогостоящего препарата «Рапамун» у Аурики с мамой появилась надежда. Но появление лекарства и его доступность – разные вещи.

Мы верим, что вовремя собраные средства и своевременно полученное лечение помогут сохранить для мира эту удивительную девочку-загадку и раскрыть, наконец, тайну Аурики. Тайну не только медицинскую, но прежде всего человеческую. Тайну удивительной способности убегать от болезненного безверия и губительного пессимизма. Убегать пританцовывая. 

Что уже было сделано

19 апреля 2016 г. — оплачен препарат «Орунгал» 100 мг №14 — 8 упаковок стоимостью 23 090,00 руб.

17 ноября 2015 г. — Благодаря неравнодушным людям и компании «Мэйл.ру» оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 52 800,00 руб.