Русаков Олег

4 года, Новосибирская обл., с. Казанка
Диагноз: Первичный иммунодефицит, X-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 в количестве 2 упаковок стоимостью 27 000,00 руб.

История ребенка

Гость из будущего с надеждой на настоящее

70 лет назад Антуан де Сент-Экзюпери написал своего «Маленького принца» – сказку о малыше, который путешествует от планеты к планете в поисках счастья, любви и дружбы. Когда смотришь на Олега, улыбаешься до самых ушей. Вот он – маленький принц! К сожалению, как и герой знаменитой книги, это ребенок, который пришел в мир с особой миссией: напомнить нам, землянам, что «мы – команда одного корабля».

 На Земле чего только не бывает

Олежка появился на свет в маленьком селе Казанка Новосибирской области, в семье молодых школьных учителей. До 4-х месяцев он был самым обыкновенным малышом, а потом начал долго и сильно болеть. Сначала бронхит, потом воспаление аппендицита, год спустя – ветрянка с большими водянистыми пузырями. Мама Юля с ужасом вспоминает: «Ветер подует – и сразу сопли, а на глазках – гной».

Ребенок начал плохо набирать вес и трудно засыпал по ночам. Постоянными гостями в доме стали ОРЗ и стоматит. Врачи пожимали плечами: «Просто болезненный ребенок» – и выписывали один антибиотик за другим. Лекарства помогали плохо, родители решили отправиться на обследование в Новосибирск, за 500 км от родного села.

 Если баобаб не распознать вовремя, потом от него уже не избавиться

Летом 2015 года маленького Олега обследовали в частном медицинском центре. Педиатр сразу же поставила вопрос о возможном иммунодефиците, и направила семью в Клинику иммунологии. Именно там родители узнали имя своего врага: Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток. Это заболевание, при котором происходит мутация генов, отвечающих за синтез белка, в том числе иммуноглобулина. Человек с таким диагнозом лишен естественной защиты организма и просто не может сопротивляться инфекциям.

В родное село Русаковы уезжали совсем потерянные: оказалось, что Олежке нужно каждые 28 дней принимать лекарство – иммуноглобулин. Тогда он сможет жить как обычный ребенок и не бояться окружающего мира.

 «Странный народ – эти взрослые»

Но впереди было следующее испытание. В Минздраве Новосибирской области родителям объяснили: чтобы получить необходимые сыну лекарства, нужно собрать целый пакет документов и обратиться в районную больницу по месту жительства. За 5 дней документы были собраны и сданы в Баганскую ЦРБ, но ответа от главного врача пришлось ждать 1,5 месяца.

Полтора месяца для государства – наверное, не много. Но для хрупкого Олега это целая жизнь. Он успел переболеть пневмонией, пройти обследование в Московской РДКБ, подружиться с фондом «Подсолнух» и получить так необходимые ему лекарства.

Ответ от районной больницы пришел только 25 сентября: рассчитывать на льготный иммуноглобулин можно только при наличии инвалидности.

Светильники надо беречь: порыв ветра может их погасить

Комиссия ВТЭК, на которую Олег попал в начале ноября, в инвалидности отказала. По словам специалистов, ребенок выглядит вполне здоровым. Родители тщетно пытались объяснить, что хорошее самочувствие - это результат насыщенности организма иммуноглобулином. Не будет препарата – в жизнь ребенка вновь вернутся привычные простуды и инфекции.

Бороться с вердиктом ВТЭК было бесполезно, и все, что осталось семье, это обратиться в Прокуратуру Новосибирской области. Но на рассмотрение заявки понадобится время, а помощь Олегу нужна сейчас.

Каждый месяц малышу необходимо 10 г препарата «И. Г. Вена», стоимость на сегодняшний день – 25 200 рублей. Сумма просто неподъемная для скромных учителей из маленького села. Семье Русаковых не справиться без поддержки неравнодушных людей.

Спасение в том, чтобы сделать первый шаг… С него-то все и начинается заново

Олежка – удивительный и любознательный мальчишка. Благодаря заместительной терапии он набрал 2 кг и пошел в детский садик. Сейчас это гиперактивный трехлетний хулиган, приносящий с собой радость и веселье. Воспитатели смеются: «Он звезды с неба хватает

А еще он очень любит самолеты. Однажды ему удалось побывать у прадедушки в Германии. Аэропорт, полет, небо – вызвали дикий восторг у маленького принца. Такой же, как от трамвая, на котором мальчик недавно впервые прокатился.

Олегу очень нужны герои, которые помогут превратить его сложную жизнь в историю со счастливым продолжением. И, быть может, когда-нибудь он отправится к далеким звездам и откроет целую дюжину новых планет.

«Надо запастись терпением… Должен же я стерпеть 2-3 гусениц, если хочу познакомиться с бабочками».

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Русаковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

14 марта 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 в количестве 2 упаковок стоимостью 27 000,00 руб.

03 февраля 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 в количестве 2 упаковок стоимостью 27 000,00 руб.

23 ноября 2015 г. — благодаря неравнодушным людям и компании «Мэйл.ру» оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл в количестве 2 упаковок стоимостью 25 200,00 руб.