Девушка с характером
Французский поэт Артюр Рембо был уверен: «Нет рассудительных людей в семнадцать лет!» А что бы он сказал, если бы познакомился с Сашей из Нефтеюганска? Ей только-только исполнилось 17, а она уже отлично понимает, как важно не пропускать уроки в школе. Да, физика и математика – предметы сложные, но без них никак не стать архитектором. Нельзя пропускать! Вот только бы анализы были хорошие. Вот только бы поскорее выписаться из РДКБ и вернуться в родной Нефтеюганск.
У Саши ювенильный ревматоидный полиартрит, и ей очень нужно быть сильной.
«Мама, неси меня!
Все началось с нелепой случайности. Когда девочке было 1,5 года, она неудачно села на ножку и повредила сустав. На коленку наложили гипсовую лангету, выписали антибиотики, но лучше не стало, наоборот, ножка стала плохо сгибаться. Пришлось отправиться за 700 км от Нефтеюганска, в Областную клиническую больницу города Тюмени. Проведенного там лечения оказалось достаточно: целых 2 года была ремиссия. Но уже с 4 лет начались новые проблемы: воспаление передалось на второе колено, стопы и ручки, появилась утренняя скованность – это словосочетание известно всем родителям детей с артритом. Мама Светлана вспоминает: «Бывало очень сложно вставать по утрам – дочка жаловалась, что ножки болят. Я предлагала остаться дома и не ходить в садик. Но Саша упрямилась: «Нет, неси меня».
Каждые 3 месяца Сашенька ложилась в стационар Нижевартовска, проходила курс массажа и лечебной физкультуры, принимала жизненно важные лекарства. Родители с нетерпением ждали улучшений и даже отдали дочку в школу попозже, в 8 лет. Но болезнь так просто не отступала.
«Бороться и искать»
В жизни Саши появились препараты иммуносупрессивного действия. Амбулаторно подобное лечение было невозможно, поэтому каждую весну и осень приходилось выезжать за инъекциями в Окружную клиническую детскую больницу.
Девочка стала часто пропускать уроки, ей пришлось нагонять программу в палате и дома. Спасибо учителям и одноклассникам – поддерживали, как могли! До сих пор она не может забыть момент, когда подружка опускается перед ней на колено и, как маленькому беспомощному малышу, завязывает шнурки или помогает снять ботинки.
Еще одной радостью стали индивидуальные занятия по йоге. Появилась положительная динамика, увеличилась подвижность суставов, по утрам Саша буквально вскакивала с кровати. Девочка стала более активной и улыбчивой. Вот только через год инструктор переехала в другой город, а найти нового в маленьком Нефтеюганске не так-то просто. Да и стоит это недешево, а деньги очень нужны на оплату репетиторов – надо готовиться к институту.
Выход есть
Два года назад к трудностям добавились проблемы с кровью. А в мае этого года резко ухудшилось общее состояние: усилились боли, увеличилась до 10-12 часов та самая утренняя скованность. Мама Светлана считает, что льготных лекарств недостаточно. Во-первых, препараты отечественного производства недостаточно эффективны и плохо усваиваются. А, во-вторых, они только обезболивают и снимают воспаление, но никак не восстанавливают суставы. Спасение – в новейших генно-инженерных лекарствах, содержащих коллаген. Вот только получить их по квоте невозможно.
Саше очень нужен дьюралан. Стоимость 3 инъекций – 46 500 рублей. Это серьезная сумма, и без вашей поддержки родителям просто не справиться.
«Это не навсегда»
Сама Саша, как всегда, мудро относится к своей беде. Терпеливо проходит обследования, переживает, что пропускает учебу. Мечтает о том, как окончит школу и пойдет учиться на архитектора или геолога.
От Нижневартовска до Москвы она с мамой добирается двое суток. А под конец поездки уже не может подняться по лестнице – больно до слез. Но Саша не сдается: «Я надеюсь, что это не на всю жизнь и что всё будет хорошо.» А врачи знают: генно-инженерная терапия способна творить чудеса, и после многолетнего применения диагноз вполне может быть снят.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Зензиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
