Ревков Семен

3 года, г. Орел
Диагноз: Первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, недифференцированный
Благодаря неравнодушным людям, ярмаркам "Лавки чудес" в офисах компании "Coca Cola Hellenic" и ООО "Мэйл.Ру Геймз" оплачен препарат Актемра 200 мг - 2 упаковки стоимостью 67 800,00 руб.

История ребенка

Чиполлино

Он бесстрашный и веселый, любознательный и очень активный. Ему совсем не сидится на месте и хочется всё успеть. Вечером его невозможно уложить спать, потому что в нем просыпается хитрость. И тогда он согласен читать скучные книжки, учить стихи и рисовать шедевры. С будущей профессией он определился сразу после посещения бабушкиного офиса: «Буду пить чай и есть шоколадки». Но это, конечно, в перерывах между приключениями, которые случаются постоянно: то ногу сломает, то проглотит батарейку. Нет-нет, это не целая компания мальчиков. Это всё – Ревков Семён из Орла – хулиган, готовый спасти всех и каждого. Прямо как папа – большой и сильный военный. Вот только пока Семену достается роль Чиполлино из сказки Джанни Родари – спасать родной город от синьоров Помидоров и принцев Лимонов.

«Что ж поделаешь: где лук, там и слезы…»

Слезы пришли в дом Ревковых год назад, когда вся семья жила в маленьком Орске, на границе с Казахстаном. Семен проснулся в свой день рождения с припухшими лимфоузлами и высокой температурой. Антибиотики, назначенные педиатром, не помогали, и малыша забрали в инфекционное отделение. Врачи  долго не могли поставить диагноз и поэтому перевели Семена в Областную детскую клиническую больницу Оренбурга. Там его начали лечить от загадочной болезни Кавасаки. Ребенку совсем не становилось лучше, и мама Ольга приняла решение переехать к родителям, в Орел. Там, после очередного воспаления лимфоузлов, Семен попал в еще одну ДОКБ. Врачи этой больницы не видели никаких серьезных проблем и просто журили маму, что ребенок часто простужается.

Неизвестно, сколько еще городов пришлось бы сменить, если бы не случайность. На День рождения больницы была приглашена профессор Жолобова из Первого Московского Медицинского Университета имени И. М. Сеченова. Именно она и поставила Семену диагноз – ювенильный идиопатический артрит (ЮИА). Из-за системной формы заболевания университетская больница не смогла принять ребенка к себе. Но, к счастью, приняли в ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

«Он хотел выдать себя за хитреца, хотел скрыть свое доброе сердце…»

В Москве загадочные симптомы у Семена не подтвердили, врачи диагностировали нарушения иммунитета и рекомендовали продолжить медикаментозную терапию. Каждые 28 дней нужно принимать актемру – дорогой, но жизненно необходимый препарат.

В больнице у мальчика совсем не было настроения. Он плохо говорил, дрался с другими мальчишками, злился и много нервничал. Ему даже прописали корректоры поведения и дали совет наблюдаться у невролога. Но по возвращению домой, очень скоро Семен расцвел: начал разговаривать, шутить, играть. «Копил, копил информацию – и вот теперь выдает», - смеется мама. И радуется, что новый препарат так хорошо действует. Ольга знала, что актемру должны выдавать сыну бесплатно, согласно Федеральному закону, и поспешила подать документы на заявку. Но в поликлинике ее ждал очень неприятный сюрприз.

«Медам, держите себя в руках!»

Маме посоветовали не тратить время на процедуру, а сразу обратиться за поддержкой в благотворительный фонд. Ольга возмутилась и подала жалобу в Департамент здравоохранения. Там ее заверили, что препарат уже имеется в наличии и хватить его должно до конца июля. Как оказалось, в прошлом году актемру для другого маленького пациента, Городецкого Тимофея, заказали и поликлиника, и местная больница. «Лишние» флаконы и были отданы Семену.

В августе мама обратилась за новой дозой, но аукцион на закупку был назначен на сентябрь. Правда, он не состоялся из-за отсутствия бюджета. И Департамент совсем не волновало, что препарат жизненно необходим каждые 28 дней. Ольге честно, глядя в глаза, признались: «Некоторые заявки мы просто кидаем в ящик, потому что понимаем, что не обеспечим это».

Ревковы начали писать жалобы в Росздравнадзор, Прокуратуру и даже президенту. Но дело не двигалось с мертвой точки. Из Москвы обращения перенаправили обратно в Орловскую область, а на постановление Прокуратуры «обеспечить лекарствами» в Департаменте ответили: «Оперативно не предоставляется возможным».

«Я никогда не вру, то есть вру только в случае крайней необходимости»

Проблема Ревковых – не единственная в своем роде. Льготные лекарства не получают дети в Новосибирске, Махачкале и Подмосковье. В Орле, правда, уволили специалистов, не справившихся с обязанностями, но ситуация не изменилась. Вместо нужных препаратов стали выдавать витамины и дешевые антибиотики. «Я думаю, в Департаменте просто хотят закрыть рот большему количеству семей. Там так и говорят: мы дадим вам вот это, только никуда не пишите», - делится Ольга. Она хочет добиться правды, и не только для своего ребенка, но и для остальных орловчан. 3 декабря, в Международный день инвалида, состоится судебное заседание по делу Семена. Вот только будет ли от него какая-то практическая польза? Время идет, а препараты нужны уже сейчас.

«Сказка кончилась, но место для того, что было потом, всегда найдется».

Семен никогда не ходил в детский сад и не катался на трамвае, не видел аттракционов и не кормил жирафа в зоопарке. Вся его жизнь это дом и больничная палата, капельницы и только самые близкие люди рядом. Семе так не хватает элементарного общения, что при виде малышей на дворовой площадке, он восторженно кричит «Ты мой друг!» и тащит испуганных детей играть.

А еще он очень скучает по папе, который служит далеко на границе. Папа защищает государство. А Семен защищается от государства…

Ему очень нужна ваша поддержка, чтобы стать таким же большим и крепким, как папа. Для этого понадобится препарат Актемра стоимостью 67 800 рублей за 2 упаковки.

 «Ничего не болит у больного:

Пульс в порядке, и сердце здорово,

Не больна у него селезёнка…

Одиночество губит ребёнка

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Ревковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

14 декабря 2015 г. - Благодаря неравнодушным людям, ярмаркам "Лавки чудес" в офисах компании "Coca Cola Hellenic" и ООО "Мэйл.Ру Геймз" оплачен препарат Актемра 200 мг - 2 упаковки стоимостью 67 800,00 руб.