Шестилетний Никита из Тюменской области боролся за свою жизнь с самых первых минут. Сначала обвитие пуповины, потом низкий гемоглобин и анемия. В 1,5 месяца он впервые попал в больницу и перенес переливание крови, а в 5 – заболел первой ОРВИ. Находясь на грудном вскармливании, малыш принимал препараты железа, а в годик – антибиотики от бронхита.
Но тогда, 5 лет назад, ни родители, ни врачи, и представить себе не могли, что всё это – признаки редкого генетического заболевания – первичного иммунодефицита.
Ждать и надеяться
Забили тревогу только в 1,5 года, когда у Никиты сильно распух шейный лимфоузел, началась лихорадка, а температура повысилась до 39 С. Его снова госпитализировали в стационар по месту жительства, где диагностировали увеличение печени и селезенки. Мама Валентина вспоминает, что из-за анемии переливание крови пришлось сделать целых 3 раза. Врачи города Ишима никак не могли понять, в чем причина такого состояния, и отправили Никиту на скорой помощи в Тюмень.
В детском отделении Областной клинической больницы № 1 состояние мальчика стабилизировали, а в отделении гематологии провели биопсию лимфоузла. Анализ подтвердил страшные догадки тюменских врачей – у Никиты обнаружили опухоль – Т-клеточную лимфому. В условиях острой ОРВИ, пневмонии и токсического гепатита пришлось проводить курс химиотерапии, который длился 3.5 месяца. В эти страшные дни родители надеялись только на чудо и ждали ответа из Москвы. Документы на обследование и лечение Никиты приняли в ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.
Старый знакомый
В мае 2012 года двухлетнего малыша госпитализировали в отделение иммунологии, где ему была проведена томография органов брюшной и грудной полости. Онкология не подтвердилась. Но Никите был поставлен другой страшный диагноз – первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром.
Родителям объяснили, что это тяжелое наследственное заболевание, мутация в гене, из-за которой происходит сбой в иммунитете и появляется незлокачественное увеличение лимфоузлов, печени и селезенки. Важным помощником Никиты в борьбе с болезнью должен был стать препарат Рапамун. Его следовало принимать каждый день, по жизненным показаниям. А каждые 6 месяцев приезжать на плановое обследование в ФНКЦ.
График на добро
Рапамун действовал хорошо, и целых 2 года состояние Никиты оставалось стабильным. ОРВИ, ангину и подчелюстной лимфаденит, случавшиеся у мальчика, удавалось купировать антибиотиками, без госпитализации.
Правда, несмотря на инвалидность и гарантированное государством право на льготное обеспечение лекарствами, бесплатно рапамун Никита никогда не получал. Таблетки до следующей госпитализации давали в ФНКЦ, а в перерывах препарат присылали благотворительные фонды. В Департаменте здравоохранения Тюменской области помочь только обещали.
В ноябре 2014 года маме Валентине удалось добиться материальной помощи в органах социальной защиты. Вот только вместо заявленных 200 тысяч выделили всего 100. Оставшуюся половину планировали выделить через полгода, когда Морозовы отчитаются за первую партию лекарств. Но в мае 2015 года Валентине отказали, потому что к этому времени в федеральный закон были внесены важные поправки. Теперь заявку на соцпомощь можно было подавать только 1 раз в 2 года.
Еще месяц спустя из областного Департамента здравоохранения пришла отписка: «Ваш сын имеет право на государственную социальную помощь, но рапамун не входит в перечень утвержденных препаратов». Обеспечить Никиту лекарствами могла только Областная больница № 4, по решению врачебной комиссии. Контроль за исполнением был возложен на заведующую больницы Полякову Ольгу Константиновну. Еще через 4 месяца пришло второе письмо: якобы, рапамун будет выделен Морозовым вот-вот, в ноябре. Но ни в ноябре, ни в декабре препарата не было. Нужно было ждать заключения договора и новых торгов.
Страшный Новый год
Мама Валентина до сих пор не может призвать чиновников к ответу: «В Департаменте то планерка, то нет никого. А заведующая больницы весь декабрь была на больничном. Вместо нее поставили зама, но он не может принять решение – говорит, не имеет права. В январе закончатся таблетки, выделенные фондом «Подсолнух». И что делать дальше, мы просто не знаем. Пока готовим жалобу в Прокуратуру».
Сколько времени понадобится родителям на борьбу – неизвестно. Могут пройти целые недели и месяцы, а препарат нужен Никите каждый день. Иначе его жизнь опять окажется под угрозой. А еще он не сможет ходить в любимый детский сад, который в его случае – жизненная необходимость. У малыша задержка речи – и в свои 6 лет он только-только начинает четко выговаривать слова. Никите очень нужно общение, занятия с логопедом и простые детские радости.
Вы можете помочь Никите и подарить надежду на яркую полноценную жизнь! Стоимость 1 упаковки Рапамуна – 52 800,00 рублей.
