Казорина Анастасия

6 лет, Краснодарский край, город Кропоткин
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, синдром Ниймеген
Оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл фл. №1 - 2 упаковки стоимостью 15 800,00 руб.

История ребенка

«Соседка через сетку»

Шестилетняя Настя из Краснодарского края – настоящая модница. Каждый день она подолгу вертится перед зеркалом, примеряя то одно платье, то другое, а потом выходит к родителям: «Смотрите, какая я красивая». Мама и папа, конечно, соглашаются, а Насте этого мало: она бежит во двор и зовет через забор бабу Валю. Та выглядывает из огорода и улыбается: «Ах, ты, моя соседка через сетку!» Вот только подойти ближе и обнять Настеньку не спешит, потому что знает: у девочки очень слабый иммунитет и без защитной маски ей опасно общаться с другими людьми. Настя родилась с очень редким заболеванием – синдромом Ниймеген, и даже обычный насморк или кашель могут поставить ее жизнь под угрозу.

«А что, если бы?»

Страшный диагноз семья узнала только год назад, хотя болела Настенька с самого рождения. Родилась с микроцефалией, еще в роддоме перенесла двустороннюю пневмонию, а потом несколько раз лежала в больнице с вирусными инфекциями и воспалением почек. В 5 лет у девочки начался плеврит, и врачам Кропоткина пришлось провести экстренную операцию на легком. Состояние Насти было таким тяжелым, что ее госпитализировали в Краснодар, где врачи еще 10 дней боролись за ее жизнь.

После реанимации Настеньку перевели в отделение пульмонологии, взяли кровь на анализы и биопсию. Онкология, к счастью, не подтвердилась, но под вопрос был поставлен первичный иммунодефицит, синдром Ниймеген. Мама Татьяна с горечью вспоминает:

«Врачи говорили нам: «Ваша Настя – живчик, из таких тяжелых ситуаций выходит».

А я думала: что, если бы мы раньше узнали о ПИД, может, тогда не было бы таких страшных последствий? Да, мы часто болели, часто лежали в больницах, но даже иммунолог считал, что иммунодефицит вторичный, что все это из-за частых инфекций и ослабленного иммунитета. Мы даже в садик ходили. Получается, нам несчастье помогло».

«Это надо принять»

Подтвердить диагноз и назначить правильное лечение Насте помогли в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Семья ждала результатов генетического исследования и продолжала надеяться на чудо. С микроцефалией смирились, а принять диагноз «первичный иммунодефицит» было крайне тяжело:

«Надо было морально это осознать. Спасибо нашему врачу – Дерипапе Елене Васильевне. Ангел нам попался! Все объяснила, рассказала, по полочкам разложила. Конечно, это очень тяжело. Но мы не падаем духом. Мы с этим живем».

В ФНКЦ не скрывали, что единственный шанс на здоровое будущее у детей с таким синдромом – трансплантация костного мозга. Но для Насти она невозможна – из-за необратимых явлений в легких и сопутствующих вирусов. Единственное спасение для нее - это пожизненная терапия иммуноглобулином, противомикробными и противогрибковыми препаратами. Это дорого, но жизненно важно, и получать эту поддержку Настя должна от государства, бесплатно.

«Не-видовой ребенок»

Сначала проблем со льготами у Казориных не было. Лекарства приходили в аптеку исправно. Но в конце прошлого года, вместо иммуноглобулина зарубежного производства, очищенного, пришел отечественный, неочищенный. И после его введения Настя снова начала болеть. В Кропоткине только руками разводят: препарата нет на рынке.

Родители не знают, как объяснить чиновникам, что Настя не может ждать. Да, она «живчик», да, она всегда всех удивляет. Дети с ее заболеванием, порой, не могут сложить 20 и 25, а у нее такая хорошая память: знает наизусть все стихи Агнии Барто и выучила уже первые буквы алфавита. При этом Настя весит всего 11 кг в свои 6 лет. Так что нельзя ей без терапии. Никак нельзя.

«Купить счастье»

Родители очень надеются, что скоро нужный иммуноглобулин появится в аптеке, а пока они стараются не выпускать лишний раз Настеньку из дома:

«Конечно, дочка рвется на улицу. Когда видит знакомых, сразу старается их коснуться. В ней такая любовь и забота. У друзей вот есть 2-летний сын, так она при встрече всегда за ним ухаживает и говорит нам: «Давайте купим ребеночка».

Ребеночка купить нельзя. А препарат ИГ Вена можно.

Он поможет сломать стену между Настенькой и окружающим миром.

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Казориных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

09 марта 2016 г. - оплачен препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл фл. №1 - 2 упаковки стоимостью 15 800,00 руб.