Церковников Владислав

4 года, Ростовская область, станица Советская
Диагноз: Комбинированный первичный иммунодефицит
Оплачен препарат «Джакави» 15 мг №56 — 1 упаковка стоимостью 233 645,00 руб.

История ребенка

9 января 2017 г.:

Друзья, при вашей поддержке и поддержке препарата «Джакави» жизнь Владика за последние полгода сильно изменилась! Он стал меньше болеть, научился кататься на велосипеде и завел себе друзей на дворовой площадке. Мама Валентина не может нарадоваться:

«Владик сильно подрос и поправился, стал лучше кушать, легче переносит простуды. Летом мы постоянно катались на карусели, лазили по спортивным горкам. Сынок стал более ловким и подвижным, стал лучше говорить. А сейчас очень холодно и мы совсем не гуляем. Хорошо, что к Владику приходит подружка и ему хотя бы есть с кем поиграть. Он быстро развивается, много двигается, ему нужны новые впечатления, а замкнутая обстановка дома действует на угнетающе. Все время находиться в четырех стенах ребенку ведь еще труднее, чем взрослому».

Лекарства это возможность для малыша жить как все обычные дети, быть под защитой и не прятаться «в домике». Вот только нужного препарата временно нет в социальной аптеке - и Владику снова нужна наша поддержка.

Минздрав Ростовской области исправно выдавал препарат по льготе с прошлого октября. Но сейчас поменялся поставщик. И нужно время на поиск нового. Стоимость 1 упаковки жизненно важного «Джакави» 233 645,00  рублей. Астрономическая сумма для мамы Валентины, которая одна воспитывает сына и дочь. Вы можете помочь. Просто отправьте сообщение «подсолнух (пробел) сумма» на номер 3443, например: ПОДСОЛНУХ 100. Или нажмите заветную кнопку «Я хочу помочь» на этой страничке.

История ребенка

Владику 4 года. Каждый день он просыпается и бежит к окну, посмотреть, не наступило ли лето. Но на улице тучи и слякоть, а это значит, что гулять еще нельзя, можно простудиться и снова попасть в больницу. У малыша очень редкое жизнеугрожающее заболевание комбинированный иммунодефицит. Дети с таким диагнозом абсолютно беззащитны перед инфекциями и единственный способ продлить их жизнь содержать в изолированном стерильном боксе. Каждые 3 месяца Владик ложится в больницу, а гулять выходит только летом. Самое большое счастье для него это дворовая площадка, где он может хотя бы немного поиграть с другими детьми.

«Ничего не можем сделать»

Правильный диагноз врачи поставили всего полтора года назад, хотя первые признаки ПИД проявились уже в 2 месяца. Владик часто болел, обычный насморк у него быстро превращался в гнойный ринит, а кашель в бронхит. Гемоглобин и тромбоциты падали, начались проблемы с пищеварением, а внутренние органы и лимфатические узлы увеличивались в размерах. В год ему удалили селезенку, а в два диагностировали цирроз печени. В областной больнице Ростова-на-Дону врачи считали ребенка безнадежным. Мама Валентина вспоминает:

«Они так и говорили: «Ничего не можем сделать, поезжайте домой». А я решила, что поеду в Москву, буду бороться за квоту, пока не добьюсь!»

В Москве первой клиникой, принявшей Владислава, стала РДКБ. В отделении гастроэнтерологии ему провели биопсию печени и костного мозга. Исключили цирроз, пригласили на консультацию заведующего отделением иммунологии. Убедительных признаков классифицированного ПИД врач не нашла. И за советом обратились в соседний ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. Заведующая отделения иммунологии Щербина Анна Юрьевна тоже не смогла определиться с точным диагнозом, но предположила его иммунный характер. Владислава госпитализировали для более детального обследования.

«Без надежды на полное выздоровление»

Генетические анализы, проведенные в ФНКЦ, выявили мутацию в гене, ПИД подтвердили. Владику назначили серьезные иммуносупрессивные препараты, иммуноглобулины. Но реакция на них была очень тяжелая. Малыша часто мучали тошнота, головные боли, температура. И если под присмотром иммунологов в Москве было спокойно, то в родной станице Советская приходилось тяжело. Маме Валентине было обидно до слез:

«Препараты помогали: лимфоузлы и печень стали намного меньше. Но у нас заболевание без надежды на полное выздоровление. И болеем мы все равно часто. Приходишь на прием к педиатру с простудой, а он говорит: «Мы не знаем, как вас лечить, звоните к себе в Москву». А когда последний раз лежали в районной больнице, я 2 недели просила врачей позвонить хотя бы в Ростов, проконсультироваться, перевезти нас туда. А нам ответили, что между нами 4 часа езды, а бензина у скорой нет. Такое безразличие!»

«Нужно искать поддержку, чтобы не сойти с ума»

Сейчас Владик дома. В феврале ему назначили новый препарат «Джакави». На него нет тяжелой реакции. У мамы Валентины появилась надежда:

«Очень сложно принять, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание. но всегда есть надежда, что лекарства помогут. Владик очень общительный и любознательный. Раньше отставал в развитии, а теперь ему лучше, и он пошел догонять. Его болезнь полностью изменила нашу жизнь. В больнице к нам часто приходил батюшка, причащал, подолгу разговаривал. Мы даже крестили Владика в отделении. И сейчас он сам просится в церковь. Для него там что-то особенное, дети ведь больше чувствуют, чем взрослые. А я… Мамам тоже нужно искать поддержку, чтобы не сойти с ума».

Валентина очень нуждается в помощи добрых людей. Она одна воспитывает четырехлетнего сына и тринадцатилетнюю дочь. На троих у них всего 17 тысяч рублей пенсии. А стоимость необходимого Владику препарата «Джакави» 130 000,00 рублей. В Минздраве Ростовской области, куда Церковниковы обратились за льготным лекарством, объясняют, что на закупку такого дорого препарата необходимо полтора месяца. Срок неумолимо приближается, а чиновники просят подождать еще.

Ждать Владик не может. Каждый день вне стерильного бокса это риск для мальчика получить тяжелую инфекцию. Препарат нужен сейчас, чтобы малыш без опаски начал жить яркой полноценной жизнью, а не смотрел с тоской на лето из окна.

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

03 февраля 2017 г. оплачен препарат «Джакави» 15 мг №56 1 упаковка стоимостью 233 645,00 руб.

06 сентября 2016 г.  оплачен препарат «Джакави» 5 мг №56 в количестве 1 упаковки стоимостью 149 017,00 рублей. Благодарим за помощь в оплате препарата ГБОУ г. Москвы Лицей информационных технологий № 1533.

11 апреля 2016 г. оплачен препарат «Джакави» 5 мг №56 в количестве 1 упаковки стоимостью 130 000,00 рублей.

09 марта 2016 г. оплачен препарат «Джакави» 5 мг №56 в количестве 1 упаковки стоимостью 142 141,34 руб.