– Уважаемые пассажиры, будьте взаимно вежливы: уступайте места пожилым людям, инвалидам, пассажирам с детьми и беременным женщинам.
Алине 12 лет. Она стоит в переполненном вагоне пригородного поезда и никто и не думает уступать ей место. Целый час на ногах. Если бы люди вокруг знали, чего ей это стоит! Они поймут, только когда электричка прибудет в Ивантеевку и Алина, хромая, направится к выходу. Пассажиры, конечно, удивятся, но тут же забудут: «До свадьбы заживет». И никогда не узнают, что у Алины ювенильный хронический артрит и вот уже 9 лет она борется за каждый сустав.
«Мы отправляем в Москву только парализованных»
Первые симптомы появились в 3 года: припухла правая нога, стало больно ходить. Алине наложили лангетку и прописали противовоспалительные мази. Анализы показали завышенный уровень лейкоцитов и наблюдение за девочкой стал вести гематолог. Только через год девочка попала на консультацию ревматолога и узнала имя врага в лицо – ЮХА. Назначенные препараты помогали плохо, и родители решили отвезти дочку в Москву, в НИИ ревматологии.
Тогда семья Алины жила в Ставрополье и за квотой обратились в областной Минздрав. Но там родителям отказали: «Мы отправляем в Москву только парализованных и с пороком сердца». Городиловым пришлось отправиться в столицу за свой счет, а потом каждые полгода возвращаться в институт на плановую госпитализацию. Семья продала дом, перебралась в Подмосковье и взяла в ипотеку однокомнатную квартиру. Это помогало получить регистрацию и получить заветную квоту на лечение.
«Надо подождать»
За 7 лет наблюдения в НИИ ревматологии, Алине не раз увеличивали дозу противоопухолевого препарата «Методжект», проводили подколы. Но воспаление никак не удавалось остановить: с правой ноги оно перешло на левую, затем на локти и запястья. Улучшение появилось только в конце января, когда врачи попробовали новый препарат «Энбрел». Алина даже сама заметила в больнице: «Мама, я чувствую себя намного лучше».
Но когда вернулись домой и обратились в Минздрав Московской области за положенной льготой, оказалось, что на складе «Энбрела» нет и надо подождать поставки до конца апреля. Купить лекарство за свой счет родители не смогли.
Стоимость 2 упаковок, необходимых на месяц, составляла 49 100,00 рублей. Это очень большая сумма для маленькой семьи из Ивантеевки. Пришлось ждать.
«Очередь на счастье»
Без лекарства быстро вернулась утренняя скованность, на ногу опять стало больно наступать. Сейчас Алина часто пропускает школу, и учителя даже советуют перевестись на домашнее обучение. Но родители не хотят лишать дочку общения с ровесниками. Она и так слишком много времени проводит на больничном: лежит в стационаре или сидит одна дома, за компьютером. А так хочется вместе с другими ребятами гонять на роликах или коньках! Маме Виктории очень обидно:
«У нас в городе ничего не делается для инвалидов. Да, бесплатный проезд и льготы на квартплату. Но вот даже в поликлинике сидишь в общей очереди. А материальную помощь предлагают только раз в год и в размере, в 10 раз преуменьшающем стоимость лекарства. А вокруг висят плакаты: «Доступная среда».
Сколько еще Алине ждать своей очереди на льготное лекарство, неизвестно. Но вы можете помочь ей стать счастливее уже сейчас.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Городиловых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
