Алавердова Вероника

9 лет, Ставропольский край, станица Курская
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Луи-Бар
Оплачен лекарственный препарат «Оренсия» 250 мг фл. №1 — 1 упаковка стоимостью 16 500,00 руб.

История ребенка

Веронике Алавердовой с черными, как смоль, волосами и огромными глазами, 8 лет, но уже с двухлетнего возраста она начала безостановочно болеть. Бесконечные отиты, синуситы, риниты и бронхиты сменяли друг друга. Вероника могла болеть до 20 раз за год, а когда одна болезнь заканчивалась, спустя небольшой перерыв, случался рецидив, гораздо большей силы.

По признанию папы, они объездили все ставропольские больницы с гнойными отитами и бронхитами. Вероника не любит больницы, не любит, когда вокруг много людей, когда «шумно и далеко от дома», но к этой своей новой реальности пришлось привыкнуть: ведь человеку свойственно ко всему привыкать, даже к самому неприятному и тяжелому. Поэтому у девочки всегда наготове специальная сумка для больницы, а в ней — «все только самое необходимое». «Тревожный чемоданчик» с тапочками, сорочкой, теплыми носками, фломастерами, карандашами и любимыми пони-лошадками стоит в коридоре, его оттуда не убирают.

А еще Веронике и ее замечательному папе Саше в этом году пришлось совсем туго: в январе от онкологии умерла мама девочки, Таня. Танюша, совсем еще молодая 39-летняя женщина, врач-акушер, всю жизнь посвятившая себя помощи другим людям, сражалась за свою дочь до последнего, и, видимо, сил на борьбу с собственной болезнью ей не хватило.

Мужеству Александра, на руках у которого осталась больная лежачая мама 81 лет и три дочери (у Вероники есть еще старшая сестра Виктория, 18 лет и Мария, 19 лет), остается только поражаться. А Саша, кажется, совсем не понимает, чему мы так удивляемся: «Ну какой я супергерой, подумаешь…Обыкновенный человек. Мои дети дают мне силу. А то, что моя девочка больна, для меня не стыдно. Я горжусь ею. Дети окрыляют. А дети, которые больны, умеют любить совсем иначе, чем обыкновенный ребенок, у которого есть все. Такие дети острее чувствуют чужую боль. Вероничка прекрасно учится, конечно, она на домашнем обучении, очень смышленая, добрая и ласковая, как ее мама».

В апреле 2014 Веронике понадобилась операция: девочке была проведена правосторонняя тимпанопластика и левосторонняя тимпанопункция. Через несколько недель местные врачи-генетики заподозрили у ребенка синдром Луи-Барр, а в отделении иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева диагноз был подтвержден: на иммунограмме были найдены характерные для этой болезни изменения.

Общаться с Вероникой непросто. Со стороны может показаться, что девочке будто бы лень и неинтересно все делать: она говорит медленно, растягивая слова, кажется, что вот-вот уснет, ходит тоже медленно. Любое движение получается словно через силу.

Но это лишь первое время и только малознакомым людям может показаться, что Веронике с ними неинтересно. Дети с синдромом Луи-Барр словно пребывают в своем мире: они не специально такие медлительные, нерасторопные и вялые. Именно так проявляет себя синдром с красивым названием по имени французских врачей, его открывших: мышечная атаксия, шаткая, спотыкающаяся походка, дрожание конечностей, путаная речь. Всего этого девочка ужасно стесняется и, когда приходят волонтеры в больницу, словно закрывается в свою ракушку, из которой ее сложно, практически невозможно вытащить.

А еще при таком синдроме часто появляются сосудистые звездочки, или, как правильно называют их врачи, телеангиэктазии, поэтому прекрасные огромные глаза Вероники все испещрены ярко-красными звездочками, отчего она не любит фотографироваться и прячет глаза от вспышки и яркого света. «Глазки с паучками», — шутит папа, и Вероника впервые робко улыбается. Заставить ее улыбнуться очень сложно, но, кажется, у папы это получается.

Папа и Вероника, Вероника и папа — как отдельная глава в большой книге. После трагического ухода Тани Саша любит «свою Веронику» словно за двоих. Папа делает дочери прически, собирая непослушные кудри в аккуратные хвостики, наряжает, словно куклу, играет, бесконечно обнимает и берет на руки «свою маленькую девочку».

Когда к Веронике неожиданно заглянули сотрудники фонда, папа как раз пытался заставить ее покушать и ужасно переживал, что раз за разом терпит поражение. «Заставить» — плохое слово, по отношению к детям оно редко бывает эффективно, а по отношению к таким, как Вероника, про него вообще можно забыть. «Пап, не хочу, не надо» — медленно тянет девочка, и Саша виновато прячет глаза. Поэтому пиар-менеджер фонда Мария Королева решила попробовать проникнуть в особый мир этого ребенка, а на помощь призвала к себе самых верных помощников — игрушечную лошадь и волка. Волки и лошади ходили в тарелку к Веронике «немножко покушать», при этом лошади «громко чавкали», а волк «запрещал им есть». «Спящая красавица», как ласково назвали Веронику сотрудники фонда, начала немного просыпаться: чавканье лошадей и их борьба с волком ее рассмешили, Маша ругала волка, что он «смеет залезать в тарелку своими грязными лапами», а Вероника улыбалась. «Не поест, так хоть посмеется», — говорил папа Вероники и хохотал вместе с ней, вытирая слезы.

А еще у Вероники часто болит голова и в такие моменты ее тоже спасает папа: он крепко ее обнимает, словно пытаясь забрать ее боль себе, и, кажется, снова получается.

В Ставрополье у Саши и Вероники осталась большая группа поддержки: жену Таню очень многие знали и любили, им помогают ее коллеги, местные врачи, массажисты, друзья, старшие сестры Вероники, родная по папе тетя после трагедии переехала к ним жить. Благодаря ее поддержке Александр может иногда подрабатывать, а Вероника — учиться. И учиться хорошо, не отставая от здоровых детей.

Но с лекарствами девочке будет нужна наша поддержка и плечо. Помимо синдрома Луи-Барра, которым страдает ребенок, врачи также нашли в ее легких следы очаговых воспалений и установили наличие лимфоцитарной болезни легких. При такой болезни терапия «Мабтерой» оказалась неэффективной, поэтому в марте 2016 г. девочке была назначена иммуносупрессивная терапия «Оренсией». Сейчас Вероника снова жизненно нуждается в «Оренсии»: 16 500,00 руб. за коробочку в 250 мг, которую необходимо принимать каждый месяц.

Не самая большая сумма, чтобы помочь Веронике и ее замечательному папе. Саша верит, что после всех трудностей, которые прошла его жена Таня в борьбе за собственного ребенка, он просто «не имеет никакого права» опускать руки и унывать.

И день за днем продолжает эту борьбу, как он говорит, «карабкается с переменным успехом». Во имя тех, кто остался.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 апреля 2016 г. — благодаря неравнодушным людям, а также с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Оренсия 250 мг фл. №1 — 2 упаковки стоимостью 31 600,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочу выразить огромные слова благодарности всем, кто помог нашей Веронике и меньше, чем за день пожертвовал на ее лечение даже больше, чем нужно. Большое спасибо всем людям, которые помогают нашим детям в трудную минуту. Мне кажется, что это особенные люди, люди, которые прошли через свой непростой путь и свою боль. А еще хотелось бы добавить: я с Кавказа, а у нас на Кавказе добрым людям всегда желают кавказского долголетия и кавказского здоровья, а еще счастья. Потому что счастье включает все самое хорошее, что есть в нашей жизни: семья, наши родители, дети, любовь. Это и есть счастье. Большое всем спасибо!»

Папа Вероники Алавердовой Александр