18 декабря 2017
Маша учится в МГУ, уже несколько раз обращалась в поликлинику при Университете по поводу лекарств, но, к сожалению, процесс идет не быстро. Есть вероятность получения препарата в стационаре в Орле, но Маша учится в Москве, пропускать занятия нельзя.
16 сентября 2017
От нашей новоиспеченной студентки Машеньки приходят хорошие новости: как мы уже рассказывали, отлично сдав экзамены, Маша поступила на бюджетное отделение исторического факультета Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова! Первого сентября Маша вместе с одногруппниками и студентами первых курсов по давней традиции прослушала приветственную лекцию декана МГУ Виктора Антоновича Садовничего. Его речь показалась Маше «интересной, содержательной и торжественной», но, по признанию Маши, еще большее впечатление на нее произвела лекция президента ее исторического факультета, академика Сергея Павловича Карпова. Она проходила 2 сентября и касалась «истории университетского образования в целом и в России в частности». Маша отметила, что «профессор в совершенстве владеет ораторским искусством, так что по завершении его речи зал аплодировал не столько по традиции, сколько от нахлынувших чувств». Впечатления у Маши от начала учебы только позитивные, а ее папа и сама Маша благодарят всех, кто поддержал их в непростое время с лекарством и поверил в их силы!
2 августа 2017
Машиной любимой поговоркой после начала болезни стала: «Если гора не идет к Магомету, то Магомет идет к горе». Именно поэтому Маша никогда не унывает и не отчаивается, даже несмотря на все трудности с лекарством и ограничениями по здоровью. Боли в суставах рук заставили Машу отказаться от активного рисования карандашом, акварелью и пастелью. Но она нашла другой способ творить и теперь увлечена скрапбукингом (созданием альбомов и открыток с помощью аппликаций и коллажа).
В этом году Маша окончила школу, поэтому в течение минувшего года активно занималась учебой и готовилась к предстоящим экзаменам ЕГЭ, что требовало от нее как физических, так и эмоциональных усилий. Как отмечает папа Маши Юрий, без лекарственной терапии справиться с такими нагрузками было бы просто невозможно! Маша окончила школу с золотой медалью, а баллы за ЕГЭ получила очень высокие. В итоге «наша Маша» по общему конкурсу поступила в лучший вуз страны — МГУ на исторический факультет! Машина мечта «получить хорошее образование, знать несколько языков и быть полезной людям», постепенно исполняется. Конечно, это было бы невозможно без помощи семьи, друзей, врачей и многих неравнодушных людей, которым семья Маши выражает «огромную благодарность».
Последний месяц лета Маша хочет посвятить подготовке к предстоящей студенческой жизни: читать книги, общаться со школьными друзьями и набираться сил перед учебой.
За время, пока мы не видели Машу, она сильно изменилась: подросла, заметно похорошела, из нескладного подростка превратилась в красивую молодую девушку. 5 мая этого года Маше исполнилось 18 лет. Недавно выяснилось, что при переходе из привычной детской во взрослую больницу все обширная детская история болезни девочки как будто «стирается», а детские выписки из истории болезни не имеют силы для комиссии по инвалидности после 18 лет. А это значит, что Маше придется пройти долгий путь утверждения ее выписок и медицинских документов, получения подтверждений от теперь уже «взрослых» врачей заново. На данный момент Маша уже прошла через 2 комиссии, и на каждой в получении инвалидности ей отказывали, ссылаясь на ее «удовлетворительное состояние»! Семья Маши с помощью юристов фонда обжаловала это решение и направила документы на третью комиссию в Москву, на заочное рассмотрение. В ревматологическом отделении областной больницы, где Маша пролежала 2 недели, начиная с 17 июня, ее диагноз был подтвержден. Пока семья Маши ждет результатов третьей комиссии и решает, идти ли им в суд или подавать документы повторно с новым, уже подтвержденным («взрослым») диагнозом, Машину терапию нельзя прерывать: вернутся боли в плече и руках, температура и слабость.
Семья Маши очень надеется на вашу поддержку и заранее благодарит всех, кто откликнется на Машину беду!
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
3 апреля 2017
День рождения — любимый праздник большинства людей, особенно когда тебе исполняется всего-навсего 18 лет, и впереди прекрасная молодость, грандиозные планы и мечты. Но для Маши Василенко ее грядущий день рождения уже стал еще одной головной болью: заявку на получение лекарства детская поликлиника, в которой сейчас наблюдается Маша, в этом году подавать не хочет, так как с 18 лет девочка перестанет «быть их клиентом». А взрослая поликлиника отказывается что-либо предпринимать до оглашения решения комиссии: нужно определить, в какую категорию инвалидов перейдет девочка после своего 18-летия. Комиссия, к слову, ожидается не раньше мая.
Но до этого времени Маша, которая как будто застряла между прошлым и будущим, должна получать необходимое ей лекарство без каких-либо перерывов! И детская, и взрослые поликлиники кивают друг на друга и обещают включить Машеньку в «дополнительный список после майского освидетельствования». А до этого времени — «думайте сами, решайте сами».
Тех доз, которые имеются сейчас на руках у семьи Василенко, хватит только до 17 апреля. Если бессильны чиновники, не должны быть бессильны мы! Маша Василенко, неисправимая фантазерка, ответственная ученица, мечтающая о карьере переводчика в крупном вузе Москвы, очень надеется, что вы поверите в нее!
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
История ребенка
Прошлое лето могло стать для Маши беззаботным и счастливым. Она сдала «на отлично» ГИА, перешла в десятый класс и отправилась на практику в любимую художественную школу. Летний пленэр требовал много усилий, но Маше нравилось часами сидеть с кистью и карандашом. Впереди ее ждала выставка и долгожданная поездка с родителями в дом отдыха…
Все рухнуло в один день. Накануне отъезда Машу часто беспокоили боли в плече и руках. Мази не помогали, и ее показали кардиоревматологу. Диагноз был не утешителен: «Артрит. Необходимо срочно начать терапию». Вместо дома отдыха Маша попала в детскую больницу.
«Каждое движение причиняло боль»
Папа Юрий уверен, что болезнь дочери спровоцировала эмоциональная нагрузка:
«Маша очень переживала, когда сдавала экзамены. Для нее оценки ниже «пятерки» не существовало. Она много занималась, а потом, видимо, пошла разрядка. Несколько месяцев дочь лежала в больнице, получала лечение, препараты, но положительной динамики не было. Наоборот, то здесь опухнет, то там. Начали добавляться новые суставы – в коленях, спине. Артрит перешел в полиартрит. Пришлось перевестись на домашнее обучение, ведь каждое движение причиняло боль. Даже сходить в поликлинику было для Маши проблемой: у нас нет лифта и приходилось спускаться с 5 этажа по лестнице, останавливаться на каждой ступеньке и держаться за перила».
Когда врачи города Орла увидели, что не справляются собственными силами, они отправили Машу на консультацию в Москву, в УДКБ Первого МГМУ им И. М Сеченова.
«Маша держала себя в ежовых руковицах»
В отделении иммунологии Маше провели полное обследование и назначили анализы. В ее медицинской карте появилась запись «ЮРА». Только это было не имя любимого папы, а сокращенное название тяжелого воспалительного заболевания «ювенильный ревматоидный артрит». Врачи объяснили, что иммунная система дала сбой и атакует собственные суставы. Для остановки процесса необходимы иммунодепрессанты – сложные генно-инженерные биологические препараты. Папа Юрий вспоминает, как нелегко было все это принять:
«Как Маша переживала, мне остается только догадываться. Как минимум половину всего, что происходило у нее в душе, она не показывала. Слезы появлялись, только если маме удавалось вывести ее на разговор. А так — держала себя в ежовых руковицах, чтобы не расслабляться. Уколы кололи каждую неделю. И после первого же началась положительная динамика. Стала возвращаться гибкость, тонкость в суставах, боли прошли. Маша снова начала рисовать. Главное теперь — стабильное лечение. Но бесплатно нужный препарат по месту жительства мы не получаем».
«Мы хотим, чтобы она знала: болезнь — это не конец жизни»
Документы на льготные лекарства семья Василенко подала 28 марта, но получила ответ: «Заявка на первое полугодие ушла 3 дня назад». Пришлось обратиться за помощью в «Подсолнух». Первые месяцы лечения были оплачены благодаря Спортивно-благотворительному проекту «Чемпионы иммунитета» и команде «Team4Kids». Но сегодня Маша снова осталась без уколов, и появится ли препарат этанерцепт в следующем месяце папа не знает:
«Мне пришлось много ходить, писать жалобы. Вроде, с 1 июля обещают выдавать, но верится с трудом. Пока не увидим лекарство в руках, не успокоимся. Нужен результат. Пусть медленно, но движение вперед. Маша вот планку себе задирает высоко – хочет поступить в московский университет, на переводчика. Мы раньше отговаривали, мол, спустись с небес на землю, а теперь думаем – пусть хотя бы попытается. Хотим, чтобы она знала: болезнь это не конец жизни».
Маша рисует себе мечты, но для их исполнения нужен долгий курс препарата этанерцепт. Вы можете помочь!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Василенко
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
