Василенко Мария

17 лет, город Орел
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант, серонегативный по РФ.
Оплачен препарат «Энбрел» 50 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 89 696,00 рублей

История ребенка

3 апреля 2017

День рождения — любимый праздник большинства людей, особенно когда тебе исполняется всего-навсего 18 лет, и впереди прекрасная молодость, грандиозные планы и мечты. Но для Маши Василенко ее грядущий день рождения уже стал еще одной головной болью: заявку на получение лекарства детская поликлиника, в которой сейчас наблюдается Маша, в этом году подавать не хочет, так как с 18 лет девочка перестанет «быть их клиентом». А взрослая поликлиника отказывается что-либо предпринимать до оглашения решения комиссии: нужно определить, в какую категорию инвалидов перейдет девочка после своего 18-летия. Комиссия, к слову, ожидается не раньше мая.

Но до этого времени Маша, которая как будто застряла между прошлым и будущим, должна получать необходимое ей лекарство без каких-либо перерывов! И детская, и взрослые поликлиники кивают друг на друга и обещают включить Машеньку в «дополнительный список после майского освидетельствования». А до этого времени — «думайте сами, решайте сами».

Тех доз, которые имеются сейчас на руках у семьи Василенко, хватит только до 17 апреля. Если бессильны чиновники, не должны быть бессильны мы. Маша Василенко, неисправимая фантазерка, мечтающая о карьере переводчика в крупном вузе Москвы, очень надеется, что вы поверите в нее!

История ребенка

Прошлое лето могло стать для Маши беззаботным и счастливым. Она сдала «на отлично» ГИА, перешла в десятый класс и отправилась на практику в любимую художественную школу. Летний пленэр требовал много усилий, но Маше нравилось часами сидеть с кистью и карандашом. Впереди ее ждала выставка и долгожданная поездка с родителями в дом отдыха…

Все рухнуло в один день. Накануне отъезда Машу часто беспокоили боли в плече и руках. Мази не помогали – и ее показали кардиоревматологу. Диагноз был не утешителен: «Артрит. Необходимо срочно начать терапию».  Вместо дома отдыха Маша попала в детскую больницу.

«Каждое движение причиняло боль»

Папа Юрий уверен, что болезнь дочери спровоцировала эмоциональная нагрузка:

«Маша очень переживала, когда сдавала экзамены. Для нее оценки ниже «пятерки» не существовало. Она много занималась, а потом, видимо, пошла разрядка. Несколько месяцев дочь лежала в больнице, получала лечение, препараты, но положительной динамики не было. Наоборот, то здесь опухнет, то там. Начали добавляться новые суставы – в коленях, спине. Артрит перешел в полиартрит. Пришлось перевестись на домашнее обучение, ведь каждое движение причиняло боль. Даже сходить в поликлинику было для Маши проблемой: у нас нет лифта и приходилось спускаться с 5 этажа по лестнице, останавливаться на каждой ступеньке и держаться за перила».

Когда врачи города Орла увидели, что не справляются собственными силами, отправили Машу на консультацию в Москву, в УДКБ Первого МГМУ им И. М Сеченова.

«Маша держала себя в ежовых руковицах»

В отделении иммунологии Маше провели полное обследование и назначили анализы. В ее медицинской карте появилась запись «ЮРА». Только это было не имя любимого папы, а сокращенное название тяжелого воспалительного заболевания «ювенильный ревматоидный артрит». Врачи объяснили, что иммунная система дала сбой и атакует собственные суставы. Для остановки процесса необходимы иммунодепрессанты – сложные генно-инженерные биологические препараты. Папа Юрий вспоминает, как нелегко было все это принять:

«Как Маша переживала, мне остается только догадываться. Как минимум половину всего, что происходило у нее в душе, она не показывала. Слезы появлялись, только если маме удавалось вывести ее на разговор. А так – держала себя в ежовых руковицах, чтобы не расслабляться. Уколы кололи каждую неделю. И после первого же началась положительная динамика. Стала возвращаться гибкость, тонкость в суставах, боли прошли. Маша снова начала рисовать. Главное теперь – стабильное лечение. Но бесплатно нужный препарат по месту жительства мы не получаем».

«Мы хотим, чтобы она знала: болезнь это не конец жизни»

Документы на льготные лекарства семья Василенко подала 28 марта, но получила ответ: «Заявка на первое полугодие ушла 3 дня назад». Пришлось обратиться за помощью в «Подсолнух». Первые месяцы лечения были оплачены благодаря Спортивно-благотворительному проекту «Чемпионы иммунитета» и команде «Team4Kids» . Но сегодня Маша снова осталась без уколов, и появится ли препарат «Энбрел» в следующем месяце папа не знает:

«Мне пришлось много ходить, писать жалобы. Вроде, с 1 июля обещают выдавать, но верится с трудом. Пока не увидим лекарство в руках, не успокоимся. Нужен результат. Пусть медленно, но движение вперед. Маша вот планку себе задирает высоко – хочет поступить в московский университет, на переводчика. Мы раньше отговаривали, мол, спустись с небес на землю, а теперь думаем – пусть хотя бы попытается. Хотим, чтобы она знала: болезнь это не конец жизни».

Маша рисует себе мечты, но для их исполнения нужен долгий курс препарата «Энбрел». Вы можете помочь!

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Василенко
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

18 апреля 2017 г. - Оплачен препарат «Энбрел» 50 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 89 696,00 рублей.

05 июля 2016 г. — оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 45 473,71 рублей

16 мая 2016 г. — Благодаря неравнодушным людям, а также с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 49 026,60 руб.

27 апреля 2016 г. — Благодаря неравнодушным людям, а также с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 51 500,00 руб.