Лагодин Сева

8 лет, Ставропольский край, город Светлоград
Диагноз: первичный иммунодефицит, тяжелая врожденная нейтропения.
Благодаря неравнодушным людям и с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Лейкостим 0,3 мг/мл фл. 1 мл — 22 флакона стоимостью 85 960,00 рублей.

История ребенка

Восьмилетний Сева собирает любимый конструктор:

- Мам, я буду жить 111 лет. Это сколько мне еще уколов колоть?
- Много, – улыбается мама и вздыхает.

Долгая жизнь сына это ее самая большая мечта. У Севы первичный иммунодефицит, тяжелая врожденная нейтропения. Его костный мозг не вырабатывает защитные клетки, и любая инфекция может стать для него смертельной. За 111 лет им еще надо побороться.

«Глухой, зато живой»

Почти всю свою жизнь Сева провел в больницах. Его преследовали гнойные отиты, стоматиты, бронхиты и пневмония. Мама Марина всегда была рядом:

«Первичный иммунодефицит нам подтвердили только два года назад, в Москве, а дома ставили вторичную иммунную недостаточность. Правда, терапия в обоих случаях одинаковая. Нужный препарат мы кололи с 3 месяцев, но, как оказалось, не в той дозировке. Нужно было делать уколы постоянно, а мы всего 5-10 раз в месяц. Из-за неполноценного лечения Сева потерял много зубов и чуть не лишился слуха. А врачи Ставрополья успокаивали: «Глухой, зато живой». Я верила им, потому что было не с кем посоветоваться: у нас один такой ребенок на край. А сейчас думаю: вернуть бы время – боролась бы до последнего».

«Только не пишите президенту»

О том, что у Севы тяжелое генетическое заболевание, первичный иммунодефицит, родители узнали только в ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Врачи отделения иммунологии объяснили, что любое осложнение может привести к развитию онкологии, и тогда единственным спасением станет трансплантация костного мозга.

Уколы нужно было ставить через день, без перерывов. Но объяснить это в родном Светлограде было нелегко. Не помогла даже жалоба в Прокуратуру. И тогда родители обратились в Минздрав Ставропольского края:

«Я приехала и сказала: если мы не получим все нужные лекарства, напишу на сайт президента. И мне тут же ответили: «Не надо президенту! Давайте попробуем сами разобраться». И через некоторое время стали выдавать препарат в нужном объеме».

Привычка лечиться

Два года Сева получал льготное лекарство – и у него, наконец, появилась положительная динамика. В Москве ему сделали операцию по восстановлению барабанных перепонок – и он стал лучше слышать. Перешел во второй класс на домашнем обучении и начал учить английский язык. Но даже самые хорошие препараты со временем вызывают привыкание. И теперь Севе нужно делать уколы чаще – каждый день.

В Минздраве Ставропольского края обещают сделать дозаказ и выдавать еще больше препаратов, но на это нужно время. А делать перерывы в лечении Севе нельзя. Самостоятельно оплатить дорогой препарат семья Лагодиных не может. Их единственная надежда – на поддержку неравнодушных людей.

Не бояться жить

Сева редко выходит на улицу. Даже анализы крови ему делают на дому. Мама, папа, сестра, бабушка и дедушка это тот «максимум общения», который ему разрешают врачи. Он просто не умеет дружить и очень боится расставаться с мамой.

Недавно Сева выиграл школьную олимпиаду по математике – решил по интернету все задания и получил приглашение на краевой этап. Но так испугался класса, отдельной парты и большого количества детей, что расплакался и ушел домой с чистым листом. Маме тоже обидно до слез: «Он абсолютный дикаренок». Но она верит: если сын будет принимать лекарства без перерывов, будет меньше болеть и станет чаще выходить из дома. А значит, выиграет еще не одну олимпиаду.

Нужно только поддержать Севу на этом пути. А для этого достаточно оплатить препарат «Лейкостим». Вы можете помочь!

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Лагодиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 мая 2016 г. — Благодаря неравнодушным людям и с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Лейкостим 0,3 мг/мл фл. 1 мл — 22 флакона стоимостью 85 960,00 рублей.

17 мая 2016 г. — оплачен препарат Лейкостим 0,3 мг/мл фл. 1 мл — 8 флаконов стоимостью 31 840,00 руб.