Леньшин Арсений

12 лет, город Санкт-Петербург
Диагноз: первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа, состояние после ТКМ
Оплачены препараты «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл — 2 упаковки, «Валтрекс» 500 мг №42 — 2 упаковки, «Бараклюд» 1 мг №30 — 2 упаковки, «Зиннат» 125 мг №10 — 6 упаковок, «Бисептол» 480 мг №28 — 4 упаковки общей стоимостью 113 440,00 руб.

История ребенка

Арсению 12 лет, но он совсем не похож на обычных подростков. Его не встретишь с мячом во дворе и вряд ли увидишь в шумной компании. Вместе с родителями он часто ездит по монастырям и рассуждает уже совсем как взрослый. За последние 7 лет он пережил столько, сколько многим не приходилось видеть за свою жизнь. Мама Анастасия понимает, что это сильно его изменило:

— Он не то, чтобы разочаровался, просто стал избирательным. Очень серьезно относится к жизни. Даже меня иногда утешает: лечит моими же словами. Он много времени проводит дома, учится экстерном. Дети ведь бывают очень жестоки, могут обидеть, пошутить над его маленьким ростом. Вот он и общается со взрослыми. Ему с ними даже интереснее. Раньше общение было ограничено больничной палатой: Арсений дружил с теми, с кем рядом лежал. А сейчас его круг общения это мы, родители. И мы всегда вместе.

Все втроем молятся и за выздоровление. У Арсения первичный иммунодефицит и только 4 месяца назад он получил шанс на здоровое будущее. В московской клинике ему провели пересадку костного мозга, и теперь нужно много дорогих и серьезных препаратов на восстановление и борьбу с осложнениями.

«Дай Бог здоровья»

До 5 лет Арсений был самым обыкновенным мальчиком: много играл, гулял и ходил в детский сад. Но однажды у него сильно заболел живот, выступила сыпь на коже и поднялась высокая температура. Тогда семья жила в городе Липецке, и Арсения забрали в Областную детскую больницу. Анализы крови были очень плохими: низкий гемоглобин, низкие тромбоциты. Врачи диагностировали гранулематозный дерматит и назначили курс гормонов. Но после их отмены появились новые высыпания и проблемы с пищеварением. Мальчик потерял около 3 килограмм, а найти причину никак не удавалось.

Мама Анастасия вспоминает добрым словом врача-инфекциониста Шмакова Юрия Владимировича. Именно он подсказал обратиться в Москву и даже помог оформить документы в РДКБ. В отделении гастроэнтерологии диагностировали болезнь Крона — хроническое воспалительное заболевание ЖКТ гранулематозного характера. Провели несколько операций, назначили иммунодепрессивные препараты. Появились улучшения, но ремиссия не наступала. Получать в Липецке необходимые льготные лекарства было очень сложно, и семья решила переехать в Санкт-Петербург.

«Это было как в тумане»

Родители сами нашли детскую клинику при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете и сами позвонили профессору педиатрии Ревновой. Мария Олеговна помогла срочно оформить квоту на лечение и передала Арсения в руки гастроэнтеролога Габрусской Татьяны Викторовны. Именно она после нескольких лет наблюдения поняла: причиной болезни может быть мутация гена. Необходимо только подтвердить это генетически. За поддержкой обратились в московский Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Анализ крови отправили во Францию, а через полтора месяца получили результаты. Мама Анастасия вспоминает, как впервые услышала о первичном иммунодефиците:

«Это был шок. Когда я узнала, что единственный выход это трансплантация костного мозга, было очень страшно. Мы с ребенком прошли долгий путь и лежали вместе в самых разных отделениях, в том числе и с онкологическими больными. Я видела очень много и знала, что может быть. Но у нас были неутешительные прогнозы и надо было соглашаться. Это было как в тумане. Мы обговаривали риски вместе. Арсений все знал, мы ничего от него не скрывали. Но мы люди воцерковленные и относились к этому по-другому. У нас есть духовник, он сказал, что на все Воля Божья: если Арсению предписано, он будет жить и жить. И мы пошли на пересадку с благословлением».

«Исполнить мечту»

Донорские клетки перелили 12 февраля, на следующий день после дня рождения Арсения. Это было второе рождение и первый шанс на здоровое будущее. Сейчас Арсений уже вернулся домой, но он еще очень слаб. После трансплантации у него много осложнений и нужно время и дорогие лекарства, чтобы восстановиться и окрепнуть. Вот только получать льготные препараты по месту жительства Арсений пока не может — нужно оформить регистрацию, подтвердить инвалидность. Родителям приходится покупать лекарства самим, а это очень дорого.

Сам Арсений уже устал от бесконечных больниц и даже начал бояться этого специфического лекарственного запаха. Ему хочется поскорее стать здоровым и пойти в исторический кружок:

— Хочу ездить на раскопки, клады искать!

Вы можете помочь Арсению исполнить его мечту. Для этого достаточно просто оплатить важные препараты.

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: Сергей Щедрин, личный архив семьи Леньшиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

22 ноября 2016 г. — оплачены препараты «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл — 2 упаковки, «Валтрекс» 500 мг №42 — 2 упаковки, «Бараклюд» 1 мг №30 — 2 упаковки, «Зиннат» 125 мг №10 — 6 упаковок, «Бисептол» 480 мг №28 — 4 упаковки стоимостью 113 440,00 рублей.

14 июня 2016 г. — оплачены препараты «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл — 3 упаковки и «Бараклюд» таб. 1 мг № 30 — 1 упаковка стоимостью 130 580,00 рублей