У Егора первичное иммунодефицитное состояние. Это значит, что из-за генетического дефекта иммунной системы, он очень восприимчив к инфекционным заболеваниям. Каждый месяц он болеет бронхитом или пневмонией с тяжелым кашлем и высокой температурой, и, порой, ему приходится целыми неделями лежать в больнице.
Врачи обнадеживают: есть шанс «разогнать» иммунную систему, пока Егор находится в переходном возрасте. В этом могут помочь внутривенные иммуноглобулины. Вот только капать их нужно каждый месяц, без пропусков, а в родном Саранске в льготных лекарствах мальчику отказывают.
«Мы шли не по тому пути»
Диагноз «ПИДС» Егору поставили прошлой осенью, хотя мама Оксана долгие годы пыталась обратить внимание врачей на слабый иммунитет сына. У нее самой было похожее генетическое заболевание:
«У меня тоже были частые инфекции, низкие тромбоциты. Но 8 лет назад я сдала анализы и поехала на консультацию в Москву, в Институт иммунологии. Там мне поставили первичный иммунодефицит, ОВИН. Я просто не знала, что у сына возможно то же самое. Надеялась, что это не так. Да, он часто болел, но я верила врачам. Сначала они считали, что он не долечивается и хватает одно за другим. Потом у него были серьезные проблемы с тромбоцитами – и врачи занимались кровью. А когда начались частые инфекции и я попросила отправить Егора к другому врачу, педиатр ответил: «Я лечу свое». Мы шли не по тому пути: была пневмония – лечили от пневмонии, был отит – лечили отит. И не было человека, который бы собрал все это в кучу».
Только в ноябре мальчика посмотрела аллерголог-иммунолог Чашина Татьяна Евгеньевна и срочно направила на консультацию в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
«Видишь? Я же справляюсь»
В отделении иммунологии Егору поставили «первичное иммунодефицитное состояние». И объяснили, что ему придется всю жизнь принимать лекарства. Мама Оксана вспоминает:
«Когда Егор узнал, очень испугался. Мы же все вокруг говорили, что это ужас. Он долго не мог поверить, что это случилось с ним. А потом я ему сказала: «Все болеют, это бывает. Есть же еще более страшные диагнозы. Посмотри на меня! Видишь? Я же справляюсь».
Врачи оставили надежду: объяснили, что если иммуноглобулины капать в подростковом возрасте, когда организм перестраивается, есть шанс «дать толчок» иммунной системе, чтобы она заработала. Но для этого нужен длительный курс, не менее года, без перерывов и пропусков. Егор взял себя в руки. Следующие 3 месяца ему капали препарат «ИГ Вена», и самочувствие, действительно, улучшилось. Мальчик перестал болеть, показатели крови пришли в норму, температура больше не поднималась. Но в апреле важный препарат перестал поступать в аптеку, и надежды Егора начали таять.
«Ребенок только начал жить, а мы его упускаем»
Мама Оксана третий месяц пытается разобраться в ситуации:
«Я уже устала ругаться. В Минздраве отвечают: «Подождите, все будет». А в аптеке лежит уже третий наш рецепт. Нам обещают позвонить, как только препарат появится. Но ходят слухи, что поставщик на стадии банкротства. А нам как быть? Для нас стоимость зарубежного лекарства - неподъемная сумма, а отечественный аналог противопоказан. Я за себя не прошу – раз в полгода выдадут лекарство – и на том спасибо. Но ребенок только начал жить, а мы его упускаем!»
Лечь в больницу и бесплатно прокапать иммуноглобулин в стационаре Егор не может. В детскую больницу берут детей до 15 лет, а во взрослую – только с 18. Он словно находится где-то между: между жизнью и надеждой на жизнь. И молча, терпеливо справляется, как может.
Из-за частых пропусков ему уже пришлось уйти из школы после 9 класса и поступить в колледж. И профессию он выбрал не ту, о которой мечтал, а ту, которую подошла по состоянию здоровья.
Но зато он окончил музыкальную школу сразу по двум классам: фортепиано и гитара! Егор ведь – очень талантливый мальчишка. Ему просто нужно помочь «разогнаться». А для этого достаточно оплатить для него препарат «ИГ Вена».
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Терешкиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
